Письма мам и пап
Письма мам и пап
В этом разделе помещены письма родителей, чьи дети уже закончили как минимум лечение в стационаре. Родители писали эти письма, отвечая на вопрос «Что вам помогло пережить это время?». Все люди разные, и письма получились очень разные. Надеемся, что в них найдутся слова, которые помогут и вам.
Елена Колесниченко, мама Ангелины
Самое главное — доверять докторам. Конечно, это наши дети, но лечащие врачи о них тоже переживают и заботятся. Нужно надеяться, верить в Господа Бога, молиться.
Ангелина Колесниченко
Нужно терпеть, как я, и не киснуть. Я — гимнастка, а гимнастки не сдаются. Нужно обязательно любить всех. Мне 6 лет, я научилась просить Богородицу и Господа нашего о здоровье и терпении моих родителей. И все получится.
Юлия Кузнецова, мама Димы
Я советую родителям школьников даже в больнице заниматься с ребенком уроками. Это будет отвлекать детей, время в больнице будет идти быстрее. Кроме того, это тренирует мозг и развивает память, что необходимо при прохождении химиотерапии, особенно если ребенку делали наркоз.
Наталья Селивёрстова, мама Маши (Торонто, Канада)
Нам помогло четко организованное расписание, хотя оно варьировалось изо дня в день в зависимости от состояния ребенка. Организовали режим посетителей — каждый приходил в свой день и приносил что-то вкусное нам покушать, и мы могли пообщаться. У нас была возможность выходить из палаты и бродить по этажу[8], и разрешались всевозможные игрушки в палате. У нас были детская машинка, столик и стульчик для еды. Очень нравился Маше паровоз — я к нему привязала веревочку и тянула по комнате, в которой создавала препятствия — стул поставлю, корзину от мусора, так что Маше приходилось все обходить или обползать, чтобы угнаться за ним. Паровозик был музыкальный, в нем двигались игрушки и пели песни. Все, что связано с музыкой, нас привлекало. Вы тоже можете приделать веревочку к какой-нибудь игрушке — машинке, телефону, паровозу — всему, что на колесах, и гонять по комнате. Малышам это нравится!
Очень выручал компьютер и развивающие игры на нем — мы с ним и ели лучше, уставившись в экран, и была возможность маме поесть, когда ребенок активный. Можете принести из дома большую коробку или просто бельевую корзину — ребенок будет туда складывать игрушки и доставать, да и сам сможет залезть внутрь и посидеть.
Музыкальный синтезатор или детское пианино — это еще один выход из скучного вечера. Можно понажимать кнопочки и послушать музыку, разные инструменты, попеть песенки.
Нравились книжки в твердой обложке, особенно книжки-считалки, в которых торчало много выпуклых фигурок (божьи коровки, клубнички, листики). С каждой страничкой их становилось меньше и надо было считать. Также нас развлекали книжки с различной текстурой, которые можно было трогать, лизать.
Еще я брала большое полотенце или простыню, и мы играли в прятки. Я накрывала Машу, а потом искала, или же она сама срывала с себя простыню и хохотала. Большой полиэтиленовый пакет — тоже для игры хорош: и шебуршит, и заглянуть в него можно, и спрятать что-нибудь, и в руках поносить. Только нужно следить за ребенком, чтобы на голову себе не надел и не задохнулся. Хотя на голову мы тоже любили надевать, но под маминым присмотром.
Хороши и стаканчики, что можно складывать один в один или, наоборот, строить пирамидку. Для строительства пирамидки любые подручные материалы подходят — и рулоны туалетной бумаги, и спичечные коробки, и кубики...
Ксения Мичурина, мама Тони (8 лет)
Немного напишу о том... даже и не знаю, как это правильно сформулировать.
Нас выписали из больницы, мы приехали домой. Вроде не так долго лежали, а будто целая вечность прошла. Все дома было по-другому. Как-то даже странно, что в связи с болезнью может так все измениться. Пропали цветы, ковры, рыбки... Хорошо, что кошка осталась, она не отходила от дочкиной кровати ни на минуту, лизала ей ноги. Мы все очень удивлялись, вот уж от кого, так от дочки кошка всегда бежала как ошпаренная, чтоб не быть замученной.
Все как-то странно молчали — то ли это была поддержка, то ли просто боялись сорваться, не знаю.
Но ничего! Мы немного освоились, поняли, что промывать катетер — это ерунда, что после второго-третьего раза руки перестают трястись. Потихоньку поняли, что и с едой, оказывается, нет проблем, ничего уж такого вредного мы и не ели, просто начали вместе изучать составы некоторых лакомств и решали, а надо ли нам это.
А в остальном — просто надо вовремя принять для себя решение о том, что все ДОЛЖНО быть хорошо, все трудности мы обязательно ВМЕСТЕ преодолеем. От моего настроя зависело все дома, и хорошо, что я это сразу поняла. Себя я жалела тихо в уголочке, пока никто не видит, а так я должна была быть бодрее всех, ведь все ориентируются только на мое настроение.
Мы начали чаще гулять вместе, играть, находить какие-то совместные занятия. Много рисовали, раскрашивали, собирали очень много пазлов, клеили их и вешали на стены, все это мы делали непременно вместе! В свои шесть лет наша девочка начала очень даже неплохо вышивать, и это занятие мы тоже стали с ней делать вместе.
Потихоньку жизнь наладилась, все встало на свои места. Мы меньше стали бояться микробов, разных инфекций, первый шок прошел.
Много разных мнений и слов мы слышали от окружающих, мнения были разные. Только потом, спустя много времени, я переосмыслила многие слова и действия окружающих.
Нашей девочке мы внушали, что она такая же, как все. Просто некоторые микробы для нас опасны в данный промежуток времени, и поэтому ее день рождения мы будем отмечать на улице — позовем друзей, купим угощение, и будет весело. Так все и получилось!
Не расслабляясь, дальше мы начали активно готовиться к школе. Ничего, что программу первого класса нам придется освоить дома, это же не дает нам права расслабляться. Мы должны учиться так же, как и все ребятки, а то и больше! Читали, решали, писали.
Капризничали, конечно, на гормонах, ну и что! Трудности надо учиться преодолевать, и обязательно надо жалеть и окружающих, ведь трудно не только деткам, но и их родителям, дети понимают это.
Татьяна Суслова, мама Жени (5 лет)
Мы начали лечение в 2009 году, тогда ребенку было 2,5 года, в августе 2011 мы закончили лечение.
В начале лечения мне помогало общение с родителями тех детей, у которых уже началась поддерживающая терапия или лечение подходило к концу. Когда узнаёшь, что через полгода лечения деткам, как правило, уже не требуются постоянные переливания крови, уборка в квартире становится проще, да и сам ребенок начинает бегать, играть и гулять, появляется много сил и стремление именно к этому периоду жизни.
У дочки болели ноги, да и просто не было сил, поэтому мы перешли на сидячие игры. Мы много рисовали, собирали пазлы в огромном количестве, конструкторы, пригодились творческие игры (песочные картины, панно, которые она дарила врачам и родственникам). Сестренка Ксюша подарила ей своего плюшевого щенка, который Жене всегда нравился, и этот пес прошел с нами все лечение, он был с нами рядом всегда, даже маску носил вместе с дочкой, врачи осматривали его, медсестры делали ему уколы, — это поддерживало и успокаивало Женю.
Екатерина и Григорий Ширинян, мама и папа Василисы (3,5 года)
Когда мы узнали диагноз нашей дочери, первой мыслью было: «Это все какой-то дурной сон!» Потому что обычно представляется, что-то плохое может произойти с кем-то где-то далеко, но только не с нами, не здесь и не сейчас. Мы с мужем не были глубоко верующими людьми, в храме бывали от случая к случаю, да и то только для того, чтобы свечку поставить. И вот в тот страшный момент мы и вспомнили о Боге, потому что поняли, что сами в этой ситуации просто не справимся. Есть вещи, которые не зависят от нашей воли. И вот за полтора года лечения мы укрепились в нашей вере в Бога, повенчались, хотя до этого и разговоров на эту тему не было, и убедились, что чудеса в жизни есть. Просто мы иногда не умеем и не хотим их видеть.
За полтора года мы узнали очень много замечательных, искренних людей, которые совершенно случайно, как нам может показаться, встретились в нашей жизни. Вера помогает нам не опускать руки в тяжелых ситуациях, возникающих в процессе лечения, помогает принимать эту болезнь, проживать каждый день с радостью и верить, что у нас все будет хорошо!
И еще спасибо нашим родителям, которые очень поддерживали и помогали нам все это время.
Марина Леднева, бабушка Серафима (2 года)
Первую неделю после того, как моему внуку поставили этот страшный диагноз, я плакала по любому поводу, слезы потекли и сейчас, когда начала это писать. Но никто из нас не выбирал своему ребенку эту болезнь. Нам остается только делать все возможное, чтобы помочь детям справиться с болезнью.
Мне довелось какое-то время провести в отделении. Я видела мамочек, которые сами валились с ног, выхаживая своих детей, при этом были готовы поддержать, посочувствовать и порадоваться за малейшее улучшение у другого ребенка. Я знаю, что бывают страшные минуты, когда мамам тяжело принимать участие даже близких людей. Хочу поклониться всем мамочкам, выхаживающим своих детей.
И это неправда, что наши детки не умеют улыбаться. Они обязательно это сделают, как только им будет лучше. Они научат вас радоваться тому, чего не замечают родители здоровых детей: например, отросшим ресничкам и волосикам.
Прошел год, но лечение продолжается. Верю и надеюсь, что самое тяжелое позади. Большой веры и негаснущей надежды всем, кому выпало такое испытание.
Наталия Леднева, мама Серафима (2 года)
Сёмка был очень мал, когда нас госпитализировали. Ему из поддерживающих средств нужно было только одно — чтобы мама была в ресурсном состоянии. Оглядываясь назад, я понимаю, что включилось огромное количество механизмов, которые меня поддерживали.
Нам достались потрясающие соседи по палате. Разные по тактике поведения в обычных ситуациях, все они отличались спокойствием и отсутствием паники в критические моменты. Очень мало рефлексии, озвучивания плохих мыслей и очень много нормальной жизни, как только это становится возможным. Вот секунду назад ребенка тошнило или он кричал от боли и все действовали, чтобы справиться с этим. Справились и тут же: «Чайку пойдем попьем? Мне мама варенье привезла».
Муж приезжал каждый день. Он взял на себя стирку, глажку, покупку всего необходимого. Иногда, когда я не могла разобраться в медицинских терминах, я просила его побеседовать с врачами, и он потом объяснял мне в доступной форме.
Бабушка всегда была наготове. Она даже заменила меня в отделении, когда я заболела.
Я обнималась с ребенком. Некоторые родители предпочитают ограничить телесный контакт до минимума из-за риска инфекции, но я не могла — таскала на ручках, тискала, щекотала. Редко, но случалось, что Сёмка спал у меня на животе.
Меня баловали вкусной едой. В этом есть много удовольствия: встреча с друзьями или родственниками, наслаждение вкусом и видом блюда, процесс угощения соседей.
Я вязала. Одну кофту для мужа я даже закончила. Другую распускала 4 (!) раза, связав чуть ли не до конца. Я никак не могла правильно рассчитать петли, что для меня, обладательницы красного диплома по специальности «математика», было удивительно. Удивлялась, распускала, начинала с начала и так и дотянула до последнего блока. А на последнем начала писать эту книгу. Прекрасно занимает время и мозг.
Мне помогало ведение дневника — я записывала события дня, и накал переживаний уменьшался, как будто они уходили из меня во время написания.
Довольно долго я ежедневно делала зарядку, которую не делала никогда в жизни. Что-то такое на меня нашло, и я начала заниматься. Потом выяснилось, что психологи очень одобряют посильную физическую нагрузку во время стресса.
На последних блоках мы с соседкой даже находили силы смотреть кино «после отбоя». Вроде и спать надо, а развлечений тоже хочется.
Вообще, человеческий организм потрясающе умеет выжимать из любой ситуации максимум положительного. Что-то консервируется до поры до времени, что-то вдруг проявляется. Просто нужно обратить на это внимание, подсознание само подскажет, что поможет сохранить себя в тяжелых обстоятельствах.
Елена Гордеева, мама Веры (13 лет)
Что помогло пережить диагноз.
1. Уверенность в достижениях современной медицины. Раньше статистика выживаемости была прибизительно 5 %, сейчас даже при самом сложном варианте больше 65 %.
2. То, что мы лечились в Москве. Диагностические возможности, оборудование, обеспечение медикаментами, врачи, медсестры здесь объективно лучше, чем где-то в небольшом городе.
3. Знания о различиях между детским лейкозом и взрослым в аспекте статистики успешности лечения. Лучше изучать медицинскую информацию, даже если каждое второе слово непонятно, чем читать/слушать рассказы о том, как «у дальних знакомых был такой же случай». Я сконцентрировалась на сборе положительной научной информации о течении болезни.
4. Настрой на то, что позитивные мысли создают позитивную динамику реальности.
5. Как это ни странно, огромное количество шоколада, съедаемого по 2–3 плитки в день.
Что помогло в больнице.
1. Круглосуточное присутствие медсестер и дежурных врачей.
2. Спокойствие врачей и быстрое реагирование на все изменения состояния ребенка.
3. Доброжелательность медсестер и младшего персонала.
4. Знание того, что все лечение идет в соответствии с европейскими стандартами, так называемый немецкий протокол.
5. Я сразу настроилась сама и объяснила дочери, что лечение будет сложным, временами крайне болезненным и очень долгим. Отсутствие «розовых очков» и структурирование ожиданий по срокам помогло нам избежать разочарований, что «прошло 1,5 месяца, а лучше не становится...».
6. Готовность персонала больницы несколько раз объяснять одно и то же и в диагнозе, и в лечении, и во всяких мелочах. Я говорила примерно так: «Я Вас уже спрашивала, но ответ не поняла/забыла. Можно мне объяснить еще раз, какой блок (какие лекарства) будет следующий и когда?»
7. Я договаривалась с родственниками и друзьями, чтобы они регулярно заменяли меня в стационаре (естественно, с разрешения врачей и когда дочь не находилась в тяжелом состоянии). Иногда я выходила из больницы всего на 2–3 часа, чтобы просто побыть в другой обстановке. Мы провели в стационаре почти 200 дней с очень небольшими перерывами на домашнее пребывание (от 2-х до 5-ти дней). Если бы я всегда была только с ребенком и мы бы не отрывались друг от друга, психологически было бы хуже.
8. Мы с дочерью смотрели очень много комедий и юмористических передач, скачанных на ноутбук: от старых типа «Полосатый рейс» и «Шоу Бенни Хилла» до современных, например, «Уральские пельмени».
9. Я много занималась обустройством своего больничного быта: у нас было свое разноцветное постельное белье, мы придумывали, как лучше организовать хранение вещей, приклеивали на стены специальные декорирующие наклейки, заводили разнообразные красивые бытовые мелочи и прочее, то есть обживали пространство. Это тоже было важно — создать свой собственный уютный уголок в больничной палате!
10. Важнее всего понимать самому и объяснить ребенку, что нахождение в больнице — это не наказание/мучение, а наиболее эффективный способ победить болезнь. И что, как только состояние ребенка позволит, врачи не будут никого держать в стационаре зря, а сразу переведут на амбулаторное лечение. Я говорила так: «Хорошо, что сейчас мы в больнице. В нынешнем твоем тяжелом состоянии лучше быть здесь, нам помогут!»
Владимир Оверин, папа Владимира (5 лет)
Все мы — родители, которые попали в такую вот непростую ситуацию, — о многом думаем, пытаемся найти причину, понять: почему мой ребенок, почему наша семья, отчего так получилось, за что? Мы очень переживаем за своего ребенка и думаем, что будет дальше, будет ли «дальше» вообще. Но, пребывая постоянно в этих тяжелых думах, нередко мы упускаем из виду, что вот сейчас, в данное время, все вполне неплохо, а скорее даже и хорошо: мы с любимым детенышем, общаемся, рисуем, играем, дурачимся — а это ли не здорово!
Неизвестно, что будет завтра. Нужно стараться дышать полной грудью сегодня и, невзирая на трудности, которые тебя сопровождают, стараться не терять вкуса к жизни. Когда твой ребенок видит тебя не страдающим и сломленным грузом навалившегося, а улыбающимся, спокойным и счастливым от того, что вы вместе, всем становится только лучше и легче.
Алексей Демченко, папа Олега (8 лет)
Что помогло справиться с диагнозом? Пожалуй, некая внутренняя готовность к тому, что скажет врач. К тому же, изначально по ребенку было видно, что это не простое недомогание, и ожидать можно было все, что угодно. Так что напрасных иллюзий я не строил, тем более, что на обдумывание сложившейся ситуации мне вполне хватило суток.
Конечно, первые несколько дней посещали мысли в стиле «Почему?» и «Как же так?», но времени на занятия самокопанием уже не было. С этого момента у нашей семьи началась новая жизнь. Наверное, что-то подобное люди испытали 22 июня 1941 года. Еще вчера было все хорошо, а сегодня уже началась война и тяжелые, без всякого преувеличения, кровопролитные бои за жизнь нашего сына.
Разумеется, на передовой были врачи, медсестры 14-го отделения и наша героическая мама. Мне же досталась роль тыловика, который доставляет бойцам все самое необходимое и обеспечивает снабжение в соответствии с длинными списками. Всем нам было очень нелегко. Спасала только вера в мастерство наших замечательных врачей и понимание того, что кроме нас никто не сделает то, что требуется, и рассчитывать на внезапное и чудесное исцеление не приходится. Тем более что ребенку приходилось труднее и тяжелее всех. Наверное, понимание этого факта и не позволяло расслабиться или опустить руки.