ГЛАВА ПЕРВАЯ От рождения до шести месяцев

ГЛАВА ПЕРВАЯ

От рождения до шести месяцев

Кушла родилась 18 декабря 1971 года в 2.40 ночи. Ее матери, Патрише, было двадцать с половиной лет, а отцу — ровно на год больше. Он присутствовал при рождении дочери, поддерживая жену в ее родовых муках. Ребенок весил более трех килограммов.

Беременность проходила нормально, мать готовилась к экзаменам на степень бакалавра и сдавала их в октябре и ноябре, незадолго до родов. Родители Кушлы познакомились и поженились во время обучения в университете.

В начале беременности они обратились в Родительский центр северного побережья, а впоследствии участвовали в работе незадолго до этого образовавшейся группы в Девенпорте. В этом приморском пригороде Окленда, Новая Зеландия, перемешано старое и новое. Множество студентов и молодых пар снимает квартиры в старинных двухэтажных деревянных домах, которые когда-то были прелестными частными владениями.

Единственным физическим недостатком Кушлы, обнаруженным сразу же, было наличие шестого пальца на каждой руке: полностью сформировавшийся, но негнущийся дополнительный палец, росший (между двумя суставами) из мизинца.

Родители дали разрешение на их удаление, и пальцы тут же перетянули нитью, так что они отпали через несколько дней. Мать Кушлы протестовала против такого способа и была встревожена тем, что ребенок кричал, когда их перетягивали. Ее уверили, что это безболезненная для ребенка операция, но она убедилась, что верить этому нет оснований.

На голове у Кушлы была большая припухлость — кефалогематома. Из-за того, что различные вещества из нее всасывались и попали в кровь, появилась желтуха. Родителям сказали, что этот процесс скоро закончится и тогда желтуха пройдет.

Когда два дня спустя этого не случилось и желтуха только усилилась, обеих, и девочку, и ее мать, положили в Государственную женскую больницу и начали лечение желтухи. Девочку облучали синим светом (этот метод тогда только внедрялся).

К этому времени родителям Кушлы стало очевидно, что все обстоит совсем не благополучно. Начиная с самого рождения возникли трудности с кормлением, несмотря на обилие у матери грудного молока, кроме того, врачи были явно обеспокоены неровным, хриплым дыханием девочки. Оба родителя знали, что желтуха может привести к повреждению клеток головного мозга, а то, что ребенок беспрерывно плакал, только увеличивало их тревогу. В больнице их заверили, что за течением желтухи будут тщательно следить и что если она достигнет опасного уровня, то сделают переливание крови. К счастью, до этого не дошло; желтуха стала постепенно исчезать, и появилась надежда, что теперь все будет хорошо.

В рождественское утро, когда Кушле было семь дней, родителям разрешили забрать ее домой. Они были очень рады этому. Хотя состояние девочки вызывало у обоих большие опасения, родители были уверены, что все ее неприятности позади и что время и забота будут способствовать тому, что из нее вырастет здоровый ребенок.

Но их надежды не сбылись. Оказавшись дома, девочка физически страдала и часто плакала — так сильно, что даже синела. Трудности с дыханием возросли, кроме того, она почти не спала. Накормить ее как следует не было никакой возможности; она нуждалась в постоянном внимании, днем и ночью.

Вскоре родители забеспокоились относительно ее способности видеть и слышать. Кушла, казалось, была отрезана от мира и, в том возрасте, когда нормальный ребенок фокусирует взгляд на лицах, если они попадают в поле его зрения, вроде бы даже не подозревала о присутствии других людей.

Правда, успокаивало, что она в возрасте шести недель начала улыбаться окружающим, если ей давали время сосредоточиться, а вскоре стало ясно, что девочка может видеть ярко окрашенные предметы, если их держать достаточно близко перед ее лицом.

Когда Кушле было примерно два месяца, родители впервые заметили, что девочка время от времени как-то судорожно подергивается. Поначалу на эти подергивания не обращали особого внимания, считая, что они могут быть вызваны шумом или каким-нибудь другим раздражителем; никакой периодичности в их появлении не замечалось. В то же время еще большее беспокойство вызывало то, что ребенок не может набрать нужного веса и постоянно страдает от ушных и горловых инфекций. Участились визиты доктора, наблюдавшего за Кушлой, и в один из таких визитов он предложил обратиться к специалисту. Врач договорился с Оклендской больницей, где девочку должны были посмотреть, когда ей исполнится три месяца.

Но задолго до назначенного дня родители и дедушки с бабушками, которых тревожило состояние Кушлы, решили проконсультироваться со специалистом частным образом. Ко всем болезням девочки прибавилась сыпь на лице и на теле, создавалось впечатление, что она нуждается в немедленной помощи.

Вызвали врача, а консультацию в больнице отменили.

Его заключение было следующим: у Кушлы небольшое незаращение в сердечной перегородке, и она страдает от астмы, с которой связаны ее кожные высыпания. Он отметил также, что у нее очень узкие носовые ходы, из-за которых ей трудно дышать, и обратил внимание родителей на высокое нёбо и низко посаженные уши.

Доктора вызвали повторно, он дал рекомендации по лечению астмы и экземы. Тревога родителей только возросла; заботы о больном, беспокойном ребенке продолжались.

К трем месяцам Кушла заметно отставала в развитии от нормального ребенка по большинству показателей. Было очевидно, что руки у нее почти не действуют: они безвольно свисали, отведенные назад и несколько расставленные в стороны. Кушла никогда не пробовала взять в руки какой-либо предмет. Однако если ее клали в кроватку и держали руки перед ней, то она пыталась протянуть руку к игрушке, висевшей на бортике кровати. Девочка не могла держать головку и сфокусировать взгляд, кроме как в случаях, когда предмет висел перед ее лицом; она не выносила дневного света даже в пасмурный день. Несмотря на почти постоянное лечение антибиотиками, ушные и горловые инфекции не исчезали.

Прошло еще несколько месяцев, улучшения не наступало, и девочка все больше отставала от других детей в развитии. Ее спина и ножки были вялыми, движения — слабыми и беспорядочными; она никогда не «цеплялась», как нормальный ребенок. Подергивания усилились настолько, что их аномальность стала очевидна.

Молодые родители, оказавшиеся в такой ситуации, неизменно получали поддержку и помощь родных.

Рядом с Кушлой, если она не спала, постоянно кто-нибудь находился. Ее никогда не оставляли в одиночестве. Чтобы успокоить плачущую девочку, не всегда было достаточно присутствия взрослого, тем не менее при ней всегда кто-то был. Время, когда она лежала на полу или в коляске, чередовалось со временем, когда она, казалось, могла, с помощью взрослых, «играть». Ее ручки направляли или клали на яркие игрушки, висевшие так, чтобы она могла их достать, помогали «потрогать» их ртом.

К книгам впервые прибегли в четыре месяца, когда стало ясно, что Кушла отчетливо видит только те предметы, которые находятся поблизости от ее лица. Чтобы заполнить долгие часы в течение дня и ночи, от родителей требовалась немалая изобретательность, однако этой затее сопутствовала толика безумия. Девочка смотрела на книгу; она слушала, как зачарованная, и чтение текста позволяло ее матери что-то делать. Естественно, что мать Кушлы обратилась за помощью к книгам.

Удивительно, но после девяти недель ножки Кушлы, казалось, набрали силу и приобрели координацию, и если ее клали на живот, она прилагала мощные усилия, чтобы перевернуться. Мать поощряла Кушлу, пыталась «показывать» девочке, как переворачиваться, вращая ее ножки и бедра взад и вперед.

В пять месяцев Кушла совершала этот подвиг самостоятельно, что было заметным достижением, поскольку ее руки в этом не участвовали, а лицо не отрывалось от коврика, пока не происходил внезапный «кувырок».

В это время родители Кушлы купили «кенгурушку», в какой носят детей, и экспериментировали с ней в надежде, что с ее помощью дочь сможет увидеть окружающие предметы и станет активнее действовать руками. «Кенгурушка» совершенно не имела успеха, потому что, как выяснилось, девочке требовалась постоянная поддержка рук взрослого.

Таким было состояние Кушлы к тому времени, как ей исполнилось полгода, затем оно внезапно ухудшилось.

24 июня 1972 года Кушлу положили в Оклендскую больницу с подозрением на менингит.

Была сделана спинномозговая пункция, результаты которой оказались отрицательными. Самочувствие девочки оставалось тяжелым, но подозрение на менингит не подтвердилось.

Ее состояние объяснялось инфекцией мочевыводящих путей, и при обследовании был обнаружен гидронефроз левой почки, при котором отток мочи из почечной лоханки нарушен, и лоханка раздувается от скопившейся в ней мочи. У Кушлы гидронефроз был вызван тем, что воронкообразный выход из почечной лоханки деформировался и просвет его почти закрылся. В случае Кушлы лоханка была увеличена очень сильно, а сама почка на рентгеновских снимках была не видна.

Даже исходно здоровая почка в таком случае может серьезно пострадать. Операция, которая была необходима, для Кушлы в этот момент исключалась из-за ее общего болезненного состояния. Выводы специалистов, осмотревших Кушлу в возрасте трех с половиной месяцев, подтвердились, хотя признаков астмы в этот момент не наблюдалось. Кроме того, как выяснилось при рентгенологическом исследовании, ее селезенка была деформирована и увеличена, а электроэнцефалограмма выявила нарушения в работе мозга.

Кушле было полгода. Ее короткая жизнь пока что вызывала у родителей страх и беспокойство, какого ни один из них не мог вообразить до ее рождения. Она пролежала в больнице десять недель.

Проходили дни и недели, перспектива была мрачной, улучшений не наблюдалось. Постепенно родители Кушлы поняли, что для их дочери не будет «излечения».

Когда ребенок не владеет руками или не реагирует нормально на окружающий мир, всегда заходит речь об умственной отсталости. Хотя и невысказанное, это предположение явно присутствовало в умах докторов и медсестер. Мать Кушлы в это время брала книги из библиотеки о «дефективных детях», готовясь к тому, что ждет их впереди. Но и они не вносили ясности; будущее девочки никак нельзя было предугадать.

После десятинедельного пребывания в больнице Кушлу выписали, ей было тридцать пять недель. Никакого генетического дефекта обнаружено не было; по заключению врачей у нее было заболевание мозга, и если его не лечить, девочка будет все больше отставать в умственном развитии.