Глава 1 Жизнь Джилл до инсульта

Глава 1

Жизнь Джилл до инсульта

По образованию и по профессии я нейроанатом. Я выросла в городе Терре-Хот, Индиана. У одного из моих братьев, который старше меня всего на полтора года, была диагностирована шизофрения. Ему официально поставили этот диагноз в возрасте тридцати одного года, но очевидные признаки психического расстройства проявлялись за много лет до того. Когда мы были детьми, он воспринимал окружающую действительность и вел себя совсем не так, как я. В итоге у меня с раннего возраста пробудился интерес к человеческому мозгу. Я задумывалась, как могло случиться, что мы с братом, оказавшись в одной и той же ситуации, можем вынести из нее совершенно разные представления о том, что произошло. Эти различия в нашем восприятии реальности, обработке полученных сведений и реакции на них побудили меня стать ученым-нейробиологом.

Моя студенческая жизнь началась в конце 1970-х в Индианском университете в Блумингтоне. Опыт общения с братом пробудил во мне жажду разобраться в том, что считается нормой на нейробиологическом уровне. В то время нейробиология была еще такой молодой дисциплиной, что этот предмет не входил в число специализаций, которые можно было выбрать в Индианском университете. Я узнавала о человеческом мозге все, что могла, изучая одновременно физиологическую психологию и биологию человека.

С первой настоящей работой в сфере научной медицины мне, как выяснилось, удивительно повезло. Меня взяли лаборанткой в Центр медицинского образования Терре-Хота — филиал Школы медицины Индианского университета, расположенный на территории кампуса Университета штата Индиана. Ровно половину времени я проводила в медицинской лаборатории топографической анатомии человека, а половину — в научно-исследовательской лаборатории нейроанатомии. На два года я с головой ушла в работу, связанную с медицинским образованием и благодаря наставничеству доктора Роберта Мерфи влюбилась в анатомирование человеческого тела.

Не получая степени магистра, следующие шесть лет я оставалась аспиранткой отделения биологии Университета штата Индиана. Основные курсы, которые я прошла, были включены в программу первого года обучения медицинской школы, а моей исследовательской специальностью была нейроанатомия, которой я занималась под руководством доктора Уильяма Андерсона. В 1991 году я получила докторскую степень и почувствовала себя достаточно компетентной, чтобы вести курсы "Топографическая анатомия человека", "Нейроанатомия человека" и "Гистология" на уровне медицинской школы.

В 1988 году, в период моей работы и обучения в Терре-Хоте, брату официально поставили диагноз "шизофрения". В биологическом плане мой брат — самое близкое мне существо во вселенной. Я хотела понять, почему я могу брать свои мечты, связывать их с реальностью и стремиться к их осуществлению, а он не может. Чем его мозг отличается от моего, из-за чего мой брат не способен связывать свои мечты с повседневной реальностью, так что они становятся бредом? Больше всего я хотела заниматься именно исследованиями шизофрении.

После того как я получила докторскую степень в Университете штата Индиана, мне предложили постдокторскую исследовательскую ставку на отделении нейробиологии Гарвардской медицинской школы. В течение двух лет я работала у доктора Роджера Тутелла над локализацией так называемой зоны МТ, расположенной в той части зрительной коры головного мозга, которая отвечает за отслеживание движений. Этот проект заинтересовал меня тем, что у значительной части людей с диагнозом "шизофрения" проявляются аномалии в движении глаз при наблюдении за движущимися телами. После того как я помогла Роджеру анатомическим путем установить местоположение зоны МТ в человеческом мозгу[1], я по зову сердца перевелась на отделение психиатрии Гарвардской медицинской школы. Я хотела работать в лаборатории доктора Франсин Бенес в больнице МакЛейна. Доктор Бенес — специалист с мировым именем по связанным с шизофренией патологоанатомическим исследованиям человеческого мозга. Я считала, что работа у нее позволит мне внести вклад в дело помощи людям, страдающим от того же психического расстройства, что и мой брат.

В 1993 году за неделю до того, как я начала работать в новой должности в больнице МакЛейна, мы с моим отцом Хэлом вылетели в Майами, чтобы посетить ежегодную конференцию NAMI — Национального объединения по борьбе с психическими заболеваниями (National Alliance on Mental Illness)[2]. Хэл, отошедший от дел англиканский священник, имевший степень доктора философии по консультативной психологии, всю жизнь боролся за социальную справедливость. Нам обоим хотелось побывать на этой конференции, чтобы побольше узнать о NAMI и о том, что мы могли бы сделать для объединения наших усилий. NAMI ? крупнейшая общественная организация, созданная для улучшения жизни людей, страдающих серьезными психическими заболеваниями. В то время в NAMI состояли члены примерно 40 тыс. семей, у родственников которых были диагностированы те или иные расстройства психики. Сегодня число таких семей в NAMI составляет уже 220 тыс. Национальная организация NAMI защищает подобные семьи на федеральном уровне, а организации штатов ? на уровне отдельных штатов. Кроме того, существует еще более 1100 разбросанных по стране локальных филиалов NAMI, занимающихся поддержкой, просвещением и защитой семей психически больных на местном уровне.

Эта поездка в Майами изменила мою жизнь. На конференции NAMI присутствовало около полутора тысяч человек ? родителей, братьев и сестер, детей, внуков и самих пациентов, у которых были диагностированы тяжелые психические заболевания. Они собрались, чтобы обсудить проблемы поддержки, просвещения, защиты и исследований, связанных с такими заболеваниями. Пока я не познакомилась с другими братьями и сестрами психических больных, я не осознавала, как сильно болезнь моего брата повлияла на мою жизнь. За эти несколько дней я нашла большую семью, понимавшую боль, которую я испытывала в связи с тем, что шизофрения отняла у меня брата. Они понимали и борьбу моей семьи за то, чтобы помочь ему получить доступ к качественному лечению. Они сами совместно и организованно боролись против социальной несправедливости и предубеждений, связанных с психическими заболеваниями. Они были вооружены образовательными программами, посвященными биологической природе заболеваний. Не менее важным было и то, что они сплотились с учеными-нейробиологами, чтобы помогать в поисках средств лечения. Я чувствовала, что оказалась в нужное время в нужном месте. Я была и сестрой больного, и ученым и страстно желала помогать таким людям, как мой брат. Я всей душой ощутила, что нашла не только дело, достойное моих усилий, но и собственную большую семью.

На следующей неделе после съезда в Майами я пришла в больницу МакЛейна воодушевленной, полной энтузиазма и готовой приступить к новой работе в лаборатории структурной нейробиологии ? научно-исследовательском подразделении, которым руководила доктор Франсин Бенес. Мне страшно не терпелось начать патологоанатомические исследования биологических основ шизофрении. Франсин, которую я любя называю королевой шизофрении, ? удивительная исследовательница. Даже простое наблюдение за ходом ее мыслей, за тем, как она работает с материалом и как составляет единую картину из полученных результатов, приводило меня в восторг. Возможность стать свидетельницей ее творческого подхода к планированию экспериментов, а также настойчивости, точности и эффективности, с которыми она руководила исследовательской лабораторией, была для меня настоящим подарком судьбы. Именно о такой работе я и мечтала. Изучение мозга людей, которым был поставлен диагноз "шизофрения", давало мне ощущение, что я занимаюсь именно тем, чем нужно.

Однако в первый же день на новой работе Франсин вылила на меня ушат холодной воды, сообщив, что в связи с нечастыми случаями предоставления мозга умерших психических больных на научные нужды по их завещаниям или их семьями возник постоянный дефицит мозговой ткани для патологоанатомических исследований. Я не верила своим ушам. Только что я провела несколько дней на съезде национальной организации NAMI вместе с сотнями представителей других семей, у членов которых были диагностированы тяжелые психические заболевания. Доктор Лью Джадд, бывший директор Национального института психического здоровья, вел пленарное заседание по научно-исследовательским вопросам, где несколько ведущих ученых представили результаты своих работ. Семьи членов NAMI обожают узнавать новые научные данные и делиться ими, поэтому мне казалось невероятным, что передаваемых для исследований образцов мозговой ткани может не хватать. Я решила, что проблема лишь в недостаточной информированности. Я считала, что, стоит семьям из NAMI узнать, что тканей для исследований не хватает, они тут же развернут в рамках организации кампанию в поддержку завещания мозга для науки, и проблема будет решена.

В следующем, 1994 году меня избрали в совет директоров национальной организации NAMI. Возможность служить этой замечательной организации приводила меня в трепет огромной честью и ответственностью. Разумеется, основу моей программы составила популяризация завещания мозга на научные нужды и проблема дефицита имеющейся в распоряжении ученых мозговой ткани людей, у которых были диагностированы психические заболевания. Я назвала это "проблемой ткани". Средний возраст членов NAMI составлял 67 лет, мне же было всего 35. Я гордилась тем, что стала самым молодым человеком, когда-либо избранным в состав совета директоров этой организации. У меня была масса энергии, и я рвалась в бой.

Получив новый статус в NAMI, я сразу принялась выступать по всей стране с ключевыми докладами на ежегодных конференциях организаций отдельных штатов. До того как я начала эту кампанию, Гарвардский центр ресурсов мозговой ткани (Банк мозга[3]), расположенный по соседству с лабораторией Франсин Бенес, получал мозг умерших людей, у которых было диагностировано какое-либо психическое заболевание, реже трех раз в год. Этого едва хватало для исследовательских нужд лаборатории Франсин и тем более для поставок мозговой ткани другим авторитетным лабораториям. Число передаваемых банку образцов мозга психических больных начало расти уже через несколько месяцев после начала моих разъездов. В настоящее время этот показатель составляет от 25 до 35 образцов в год. А научное сообщество могло бы успешно и с пользой обрабатывать и сотню образцов в год.

Я понимала, что на первых порах в ходе моих докладов, посвященных "проблеме ткани", тема передачи мозга для исследований будет вызывать содрогание у части аудитории. Мне было понятно, что в один прекрасный момент до слушателей дойдет: "Боже мой, да ведь ей нужен МОЙ мозг!" И тогда я им скажу: "Да, действительно нужен, но не тревожьтесь, с этим нет никакой спешки!" Чтобы развеять страх, я написала для Банка мозга рекламную песенку под названием 1800 BRAIN ВANК![4] и стала ездить с гитарой в роли Поющего Ученого[5]. Когда я подходила к теме завещания мозга на нужды науки, среди публики начинало нарастать напряжение, и тогда я доставала гитару и пела эту песенку. Песенка, похоже, получилась достаточно глупой, чтобы снять напряжение, достучаться до сердец слушателей и дать мне возможность хоть как-то донести до них мои мысли.

Все, что я делала в NAMI, наполняло мою жизнь глубоким смыслом, а научная работа в лаборатории Франсин Бенес тем временем успешно продвигалась. Моим первым проектом там был совместный проект с Франсин, посвященный разработке экспериментальной методики, позволяющей визуализировать три системы нейромедиаторов в одном и том же образце ткани. Нейромедиаторами называют химические вещества, с помощью которых клетки мозга передают сигналы друг другу. Эта работа была важна, потому что новейшие нестандартные антипсихотические средства предназначены для воздействия не на одну систему нейромедиаторов, а сразу на несколько. Возможность визуализировать три различные системы в одном и том же образце ткани помогала нам разбираться в тонких взаимодействиях этих систем. Наша цель состояла в том, чтобы лучше понять механизмы работы микросхем человеческого мозга, то есть какие клетки с помощью каких веществ передают сигналы в тех или иных участках мозга и какое количество подобных веществ они при этом используют. Чем лучше мы поймем различия, имеющиеся на клеточном уровне между мозгом пациентов, у которых диагностированы какие-либо тяжелые психические заболевания, и нормально работающим мозгом людей из контрольных групп, тем больше смогут сделать врачи, помогая соответствующими средствами лечения тем, кто в них нуждается. Весной 1995 года результаты этой работы попали на обложку журнала BioTechniques, а в 1996 году мы удостоились за них престижной премии Майселла, присуждаемой отделением психиатрии Гарвардской медицинской школы. Я обожала свою работу в лаборатории, обожала делиться ее результатами со своей семьей из NAMI.

И тут случилось немыслимое. Все у меня было замечательно и в профессиональном, и в личном плане. Но внезапно весь цвет моей жизни и все мои радужные перспективы разом испарились. Проснувшись утром 10 декабря 1996 года, я обнаружила, что сама стала жертвой болезни мозга. У меня начался инсульт. В течение четырех часов, пролетевших как одно мгновение, моя собственная психика полностью утратила способность обрабатывать сигналы, поступающие от органов чувств. Эта редкая форма кровоизлияния сделала меня полным инвалидом, не способным ни ходить, ни разговаривать, ни читать, ни писать, ни вспомнить что-либо из своей жизни.

Я понимаю, что вам, должно быть, не терпится приступить к чтению рассказа о том, что случилось в то утро. Однако, чтобы вы могли яснее представить, что происходило у меня в мозгу, я решила привести во второй и третьей главах немного простых сведений из области науки. Уверяю, этот раздел не должен вас отпугнуть. Я сделала все возможное, чтобы он был как можно более доступным, и добавила в качестве иллюстраций множество простых схем строения мозга, чтобы помочь разобраться в анатомии, лежавшей в основе моих когнитивных, физических и духовных ощущений. Если же вы категорически не хотите читать эти главы, по крайней мере знайте, что к ним всегда можно обратиться как к справочнику. Однако я очень советую вам сперва прочитать этот раздел. Уверена, он заметно упростит понимание всего остального.