Глава 14 Вехи восстановления

Глава 14

Вехи восстановления

Вопрос, которой мне задают чаще всего, таков: "За какое время вам удалось восстановиться?" Мой стандартный ответ, и это вовсе не шутка: "Восстановиться в каком смысле? Восстановить что?" Если определить восстановление как возвращение доступа к старым программам, то я восстановилась лишь частично. На сей раз я была весьма придирчива при отборе тех эмоциональных программ, которые мне хотелось сохранить, и тех, в повторном запуске которых я не была заинтересована (нетерпение, критичность, раздражительность). Каким подарком судьбы был для меня этот инсульт: он позволил мне самой выбирать, кем и как я хочу стать в этом мире. До инсульта я считала себя продуктом моего мозга и полагала, что мое влияние на собственные мысли и чувства минимально. С тех пор как случилось кровоизлияние, у меня открылись глаза на то, как много из происходящего у меня в голове на самом деле зависит от моего выбора.

Физическое восстановление после операции на мозге ? ничто по сравнению с восстановлением психики и восприятия собственного тела. Джи-Джи заботилась, чтобы послеоперационные швы всегда оставались в чистоте, и в итоге следы от всех 35 стежков залечились безупречно. Самая серьезная проблема, которую вызвала у меня операция, была связана с левым височно-нижнечелюстным суставом (ВНЧС), но благодаря особому способу лечения, так называемому методу Фельденкрайза, мне удалось быстро с ней справиться. Однако пониженная чувствительность кожи в области шрама сохранялась в течение пяти лет, и думаю, что три дырки, просверленные в моем черепе, полностью заросли только через шесть лет.

Моя мама заботилась обо мне весьма разумно и хоть и оберегала от опасностей, но не препятствовала моим успехам. В середине февраля, через два месяца после инсульта, я совершила свой первый сольный выход в свет. Мои речевые способности восстановились в достаточной степени, чтобы у меня не возникло проблем (по крайней мере мы на это надеялись), и мы постарались свести к минимуму время, которое я провела одна. Джи-Джи отвезла меня в аэропорт и проводила до кресла в самолете. В пункте прилета меня встретили, так что мне не так уж долго пришлось самостоятельно ориентироваться в большом мире. Мне было очень приятно совершить этот первый вылет из гнезда, ощутимо приблизивший меня к обретению независимости. Успех путешествия вдохновил меня на предприятия еще более рискованные.

Через три месяца Джи-Джи научила меня снова водить машину. Управление огромным металлическим ящиком на колесах на весьма приличной скорости в окружении других занятых людей, делающих то же самое и одновременно едящих, пьющих, курящих и, конечно же, разговаривающих по сотовым телефонам, напомнило мне, какое я хрупкое живое существо и какой драгоценный дар жизнь. Мой мозг по-прежнему с трудом осваивал навыки чтения, и самым сложным в обучении вождению было научиться высматривать письменные знаки. Это было проблемой. И даже если я видела знак, его смысл доходил до меня мучительно медленно. "Так что же там было написано, на этом большом зеленом знаке? О черт! Я только что проехала свой выезд!"

К середине марта Джи-Джи решила, что я готова попробовать заботиться а себе самостоятельно. Хотя я была еще далека от того, чтобы по-настоящему вернуться в игру, она чувствовала, что при поддержке друзей я могу попытаться снова взять вожжи. Она заверила меня, что если она мне понадобится, то стоит мне только позвонить, и она прилетит ближайшим рейсом. Перспектива обретения независимости привела часть моего существа в радостный трепет. Другую, еще большую, часть она привела в ужас.

Уже через несколько недель мне предстояло первое серьезное испытание на готовность вернуться к полноценной жизни ? выступление в Фитчбурге. Поэтому мне было чем заняться в то время, когда я начала заботиться о себе самостоятельно. На выступление меня отвезла моя подруга Джули, и оно прошло потрясающе, поистине головокружительный успех (игра слов здесь преднамеренная). Мне удалось не только выжить, но и снова зажить активной жизнью. Сидя дома за компьютером, я опять стала выполнять свою работу, связанную с Банком мозга, хотя поначалу меня хватало всего на пару часов за несколько дней. Через какое-то время я снова стала ездить в больницу Маклейна ? один или два раза в неделю. При этом на самом деле доехать до работы мне было даже сложнее, чем собственно работать.

Мое положение осложнялось тем, что врачи настаивали, чтобы после операции я принимала фенитоин ? для профилактики возможных припадков. Припадков у меня никогда не было, но после хирургического вмешательства в височную область мозга пациентам обычно прописывают подобные препараты. Как и большинство пациентов, я терпеть не могла это средство, потому что из-за него ощущала себя усталой и вялой. Но более всего я была недовольна тем, что оно мешало мне снова почувствовать, что значит быть собой. По вине инсульта я и без того стала сама себе незнакомкой, но фенитоин сбивал меня с толку еще сильнее. Я нахожу, что благодаря этому опыту мне стало легче понимать людей, которые отказываются от антипсихотических препаратов, предпочитая скорее быть сумасшедшими, чем мириться с их побочными эффектами. К счастью, врачи разрешили мне принимать всю суточную дозу препарата перед сном, поэтому к утру мой разум уже заметно прояснялся. Я принимала фенитоин в течение почти двух лет после операции.

Через шесть месяцев я полетела на родину, в Индиану, на встречу, посвященную двадцатилетию окончания Южной средней школы округа Виго в городе Терре-Хот. Встреча была для меня отличным поводом открыть в архивах своей памяти папки, связанные с прошлым. Я ходила по школе в сопровождении двух человек из числа моих лучших друзей, которые рассказывали мне о нашей школьной жизни. По времени эта встреча пришлась как нельзя кстати. Мой мозг как раз вылечился достаточно и для восприятия новой информации, и для открывания старых папок. Участие в этой встрече помогло мне собрать по кусочкам воспоминания о собственной юности. Однако, как я уже отмечала, учитывая, что я перенесла инсульт, было принципиально важно, чтобы я не чувствовала, что во мне осталось меньше, чем было раньше. Мои друзья были очень добры ко мне, и в итоге я прекрасно провела время, восстанавливая в памяти прошлое.

В июле, вскоре после этой июньской встречи, я приняла участие в ежегодном съезде NAMI. Заканчивался мой трехлетний срок работы в совете директоров национальной организации NAMI, и я официально сложила с себя полномочия. Я подготовила пятиминутную речь и выступила с ней перед более чем 2 тыс. членов NAMI. С гитарой в руках, слезами на глазах и признательностью в сердце я поблагодарила этих замечательных людей за то, что они дали мне решимость снова встать на ноги. Я сказала, что всегда буду бережно хранить коробку с теми открытками, которые они мне присылали и которые прибавляли мне бодрости и радости, и что знаю ? я бы не стояла там, где стою, а была бы сейчас совсем в другом состоянии, если бы не моя семья из NAMI.

Очень важной частью моей ежедневной программы стала ходьба. Когда ощущаешь свое тело текучим, невозможно понять, где начинаются, а где заканчиваются его физические границы. Ходьба помогла мне восстановить силы, и в течение первого года я стала проходить по три мили в день несколько раз в неделю. Я ходила, держа в руках две небольшие гантели, и при ходьбе размахивала ими, как буйный ребенок, но в определенном ритме. Я заботилась о тренировке всех групп мышц, делая упражнения для плечевого пояса, плеч, локтей и запястий. Многим людям мое поведение казалось странным, но благодаря тому, что я лишилась того центра в левом полушарии, который отвечал за мое "я", меня не заботило их одобрение или неодобрение. Ходьба с гантелями помогла мне восстановить силы, навыки поддержания равновесия и осанку. Кроме того, я занималась с подругой, которая с помощью массажа и акупунктуры помогла мне снова научиться определять физические границы собственного тела.

К восьмому месяцу я стала работать полный день, но по-прежнему чувствовала себя не вполне компетентной как в психическом, так и в физическом плане. Моему мозгу была свойственна какая-то медлительность, от которой я никак не могла избавиться. К сожалению, мои служебные обязанности включали ряд сложных операций с компьютерными базами данных ? операций, которые, как мне было известно, я не в состоянии выполнять. Кроме того, в связи с инсультом я очень остро почувствовала, как мало драгоценного времени мне отпущено на этой планете. Мне хотелось вернуться на родину, в Индиану. Для меня очень важным стало проводить больше времени с мамой и папой, пока они у меня есть. К счастью, моя начальница согласилась, чтобы, где бы я ни жила, я продолжала ездить по стране, представляя Банк мозга на мероприятиях, посвященных психическим заболеваниям, и благословила меня на возвращение в Индиану.

Через год после инсульта я вернулась на родину, на Средний Запад. Мое самое любимое место на земле ? город Блумингтон в Индиане. Это университетский городок идеального размера, в котором живет множество интересных и творческих людей, а кроме того, разумеется, там находится главный кампус Индианского университета. Возвращение на родину было именно тем, в чем я нуждалась для восстановления. А когда выяснилось, что новый номер моего домашнего телефона полностью совпадает с датой моего рождения ? днем, месяцем и годом, ? я поняла, что оказалась там, где мне и следовало быть! Это было одно из редких совпадений в жизни, которые помогают понять, что ты оказался в нужное время в нужном месте.

Два года после инсульта я занималась тем, что по возможности восстанавливала в памяти утро, когда у меня случился инсульт. Я занималась со специалистом по гештальт-терапии, который помогал выразить словами мои правополушарные ощущения, испытанные в то утро. Я надеялась, что, если мне удастся дать понять, что я чувствовала во время неврологического разрушения моей психики, это поможет тем, кто заботится о людях, перенесших инсульт, устанавливать с ними контакт. Кроме того, я надеялась, что если кто-то прочтет мое описание симптомов, а затем заметит их сам, этот человек догадается сразу позвать на помощь. Я работала с Джейн Невинс и Сандрой Экерман из фонда Dana над заявкой на книгу на эту тему. Хотя тогда этот проект и не состоялся, я всегда буду благодарна им за проявленный интерес и за то, что они помогли мне сформулировать важные для меня вещи.

В конце концов, когда мой мозг снова научился усваивать большие объемы информации, я решила, что пора вернуться в сферу науки и образования. Шел второй год после инсульта, когда меня взяли на работу в Технологический институт Роуза и Халманов в городе Терре-Хот вести курсы "Анатомия и физиология" и "Нейробиология". Я воспринимала это так: мне платили за то, чтобы я снова выучила детали, знания которых требует моя профессия. Я обнаружила, что, хотя я и забыла научную терминологию (левое полушарие), я по-прежнему помнила, что как выглядит и что с чем и как соотносится (правое полушарие). В итоге я ежедневно загружала свой мозг до предела, и в течение всей первой учебной четверти мне казалось, что он вот-вот взорвется от перегрузки. Я уверена, что эта сложная задача была для моего мозга именно тем, что нужно. Опережение своих студентов на одну лекцию требовало от меня немалых усилий. В течение двенадцати недель я компенсировала тяжелую работу достаточным количеством сна, и мой мозг функционировал превосходно. Я всегда буду благодарна сотрудникам отделения прикладной биологии Института Роуза и Халманов за их веру в мою способность вернуться к преподаванию.

Чтобы дать вам некоторое представление о хронологии моего восстановления, я кратко перечислю главные успехи, которых добивалась год за годом. До инсульта я была заядлой любительницей карточного пасьянса Free Cell, но только через три года я смогла снова освоить эту игру. Что до физической стороны, у меня ушло четыре года ходьбы с гантелями в руках по три мили в день несколько раз в неделю, чтобы снова научиться ходить в равномерном ритме. В течение четвертого года мой мозг снова приобрел способность работать в многозадачном режиме, одновременно выполняя хотя бы такие простые задачи, как одновременно говорить по телефону и варить макароны. До этого я могла делать в любой момент времени лишь что-то одно, то есть любое занятие требовало полной концентрации. Но за время восстановления у меня вошло в привычку не жаловаться. Я всегда помнила, в каком состоянии оказалась сразу после инсульта, и не уставала радоваться и благодарить свой мозг по тысяче раз на дню за то, что он так хорошо реагировал на мои попытки его оживить. Испробовав имевшуюся альтернативу, я очень часто переполнялась чувством благодарности за свою жизнь.

Единственным, что, как мне казалось, я утратила навсегда, была способность хоть как-то разбираться в математике. Однако, к моему удивлению, к четвертому году после инсульта мой мозг был готов снова взяться за сложение. Вычитание и умножение включились примерно через четыре с половиной года после инсульта, хотя деление стало даваться мне лишь в течение пятого года. Занятия с карточками для запоминания помогли мне снова вдолбить себе в мозг основы математики. Теперь я развиваю способности с помощью программ Brain Training и Big Brain Academy корпорации Nintendo. Думаю, любому человеку старше сорока, а также любому, кто перенес инсульт, было бы полезно использовать для тренировки мозга такого рода инструменты.

К концу пятого года я уже прыгала с камня на камень на берегу моря в Канкуне, не глядя, куда приземляются мои ноги. Это было существенное достижение, потому что до того момента мне все время приходилось смотреть вниз. Главным достижением шестого года после инсульта стало исполнение мечты накопить достаточно энергии, чтобы, поднимаясь по лестнице, преодолевать по две ступеньки за каждый шаг. Мысленные образы очень помогали мне восстанавливать физические функции. Я убеждена, что благодаря концентрации на ощущениях, вызываемых выполнением тех или иных заданий, мне быстрее удавалось учиться. Каждый день после инсульта я мечтала подниматься по лестнице, шагая через ступеньку. У меня сохранились воспоминания о том, каково это ? бежать вверх по лестнице, ни на что не обращая внимания. Снова и снова прокручивая эту сцену в сознании, я поддерживала жизнь в соответствующих нейронных сетях до тех пор, пока мой мозг и мое тело не скоординировались настолько, что я смогла осуществить мечту.

В течение всех этих лет люди, профессионально связанные со мной, были очень добры ко мне. Поначалу я боялась, что коллеги могут решить, что в результате инсульта я стала менее ценной, и начать относиться ко мне свысока, я даже боялась дискриминации. К счастью, ничего подобного не случилось. Инсульт открыл мне глаза не только на красоту и стойкость человеческого мозга, но и на щедрость человеческого духа. Многие замечательные люди проливали бальзам на мое сердце, и я благодарна им за их доброту.

Хотя начиная со второго года после инсульта я снова стала подрабатывать гастролями в роли Поющего Ученого, представляя гарвардский Банк мозга, на седьмой год после инсульта я заняла предложенную мне должность адъюнкт-профессора на отделении кинезиологии Индианского университета. Кроме того, мне всегда доставляло особую радость преподавание топографической анатомии, поэтому я начала подрабатывать волонтером в лаборатории топографической анатомии местной школы медицины Индианского университета. Возможность вновь обратиться к изучению человеческого тела и обучению будущих врачей его чудесному устройству была для меня волнующим подарком судьбы.

В тот же седьмой год после инсульта моя суточная потребность во сне сократилась с одиннадцати часов до девяти с половиной. До этого помимо продолжительного ночного сна я еще охотно спала днем. Мои сны в течение первых семи лет были весьма причудливым отражением того, что происходило в мозгу. Вместо людей и связанных с ними сюжетов в моем сознании прокручивались какие-то разрозненные обрывки данных. Полагаю, что эти сны отражали процесс компоновки мозгом цельных образов из фрагментарных сведений. Для меня стало настоящим шоком, когда мне снова стали сниться люди и связанные с ними сюжеты. Поначалу сцены, которые я видела, были отрывочны и бессмысленны. Однако к концу седьмого года мой мозг был уже так загружен в течение ночи, что, просыпаясь, я чувствовала себя не особенно отдохнувшей.

В течение восьмого года восстановления я наконец снова стала воспринимать тело как твердое, а не текучее. Я начала заниматься водными лыжами и полагаю, что связи моего мозга с телом укрепились благодаря тому, что мне приходилось заниматься на пределе возможностей. Должна признаться, что, хоть я и рада снова чувствовать себя твердой, мне не хватает утраченного ощущения текучести ? этого постоянного напоминания о нашем единстве с окружающим миром.

Свою нынешнюю жизнь я бы назвала идеальной. Я по-прежнему гастролирую в роли Поющего Ученого, рекламируя гарвардский Банк мозга, работаю в школе медицины Индианского университета в Индианаполисе, регулярно сотрудничаю в качестве консультанта по нейроанатомии с Институтом протонной радиотерапии Среднего Запада, расположенным в здании Циклотрона Индианского университета, где мы ведем борьбу с раком с помощью очень точно направленных протонных лучей. Кроме того, я стараюсь помогать людям, перенесшим инсульт, участвуя в разработке системы виртуальной реальности, позволяющей пациентам проходить неврологическую реабилитацию с помощью того, что я называю зрительно направленными целями.

Что касается физической активности, рано утром я обожаю кататься на лыжах по озеру Монро, а вечерами уверенно гуляю в окрестностях дома. Я развлекаюсь в своей художественной мастерской, создавая изделия из цветного стекла (в основном модели мозга), и играю на гитаре, которая служит мне неиссякаемым источником наслаждения. Я по-преж-нему ежедневно разговариваю с мамой и как президент филиала NAMI в Большом Блумингтоне продолжаю активную общественную работу, связанную с психическими заболеваниями. Свою задачу я теперь вижу в том, чтобы помогать людям освобождать скрытые в них душевный покой, радость и величественную красоту.

За прошедшие годы мне удалось поделиться своей историей со многими: с читателями журналов Discover и О: The Oprah Magazine Опры Уинфри, выпускаемого Американской ассоциацией по борьбе с инсультами (ASA) Stroke Connection Magazine и Stroke Smart Magazine, издаваемого Национальной ассоциацией по борьбе с инсультами (NSA). Рассказ о моем восстановлении можно было услышать в программе The Infinite Mind на PBS, по-прежнему он звучит в программе Profiles радиостанции WFIU[14]. Кроме того, PBS выпускает замечательную программу под названием The Amazing Brain из серии Understanding, которая транслируется на всю страну. Я очень советую вам ее смотреть, потому что ее создатели проделали замечательную работу, чтобы рассказать людям о пластичности нашего мозга.