Глава 11 Сезам, откройся Движения за открытость5

В дополнение к профессиональным обязанностям по отношению к пациентам и обществу по предоставлению информации у нас также может быть обязанность делиться обобщенной анонимизированной клинической информацией, чтобы исполнить человеческую обязанность быть милосердными.

Нимита Лимайе и Кэрол Исааксон-Бараш¹

Вот так революции набирают силу – не от лидеров и даже не от идей, а когда простые люди начинают думать, что могут стать королями.

Грег Сателл, журнал Forbes²

Большие данные влекут за собой огромные и впечатляющие последствия: от сокращения цикла обратной связи по взаимодействию лекарств, которое приводит к неблагоприятным последствиям, до определения следующего нулевого пациента.

Майкл Харден, ARTIS Ventures³

Когда у вас гигабайты данных, возможно, сотни гигабайтов по каждому пациенту, то это больше данных, чем было во всех клинических испытаниях вместе взятых еще пару лет назад.

Марти Тененбаум^4а

Магическая фраза в знаменитой арабской сказке из «Тысячи и одной ночи» – «Сезам, откройся». Стоит ее произнести, и открывается дверь в пещеру, откуда бедный дровосек Али-Баба похищает награбленные 40 разбойниками золотые монеты. Сегодня в медицине мы все напоминаем Али-Бабу, но спрятанные сокровища – не золото; это информация. Теперь стоит вопрос, сможем ли мы открыть дверь, которая скрывает от нас данные, и перейти в новый мир открытости и прозрачности. На протяжении долгой истории медицины для общественности и потребителей доступ был закрыт, нас держали в закрытой пещере, но стены начинают рушиться. Данные поступают свободнее, чем когда-либо. Цифровая эра позволила нам иметь открытые платформы, открытый доступ и открытую науку. Теперь пришло время понять пользу открытой медицины.

Давайте начнем с движения за открытое программное обеспечение. Люди делятся программным обеспечением на протяжении десятилетий, но ускорилось это движение уже в нашем веке, когда Mozilla Firefox сделала браузер Netscape Navigator бесплатным, а операционная система Linux с открытым кодом стала доминировать. Среди многих компаний, предоставивших часть своего исходного кода, можно назвать Apple, Google и IBM, все они подхватили инициативу открытого программного обеспечения. Когда Apple открыла свою iOS для мировой сети разработчиков, это быстро привело к созданию сотен тысяч приложений и заметно расширило функциональность айфона, а затем и айпада. Напрямую с этой культурой я впервые столкнулся в июне 2012 г. на Международной конференции Apple для разработчиков в Сан-Франциско. Было поразительно видеть несколько тысяч молодых людей со всего мира, в основном парней (которых все чаще называют «брограммистами»^4b), слегка чудаковатого вида, одетых в футболки, джинсы и сандалии. Их основное занятие – разрабатывать приложения для «большого яблока». Их мир – написание кодов с использованием таких вещей, как API (программный интерфейс приложения)⁵ и STK (набор системных инструментов), это относительно новая профессия. Они стали настоящей армией энергичной, талантливой молодежи, которая живет интересами компании. Это симбиоз, а не комменсализм: в противном случае эти молодые люди получали бы выгоду от компании, не оказывая на нее влияния (и наоборот). Скорее, важнейшее решение Apple открыть свою iOS создало истинную независимость разработчиков от технических гигантов. Этому примеру последовала Google со своей моделью приложений для Android и даже сделала свою операционную систему Android открытым источником, доступным для настройки любым человеком. IMB теперь открыла для разработчиков Watson, и компания предлагает сертификацию для фрилансеров для создания приложений на базе Watson. Добавьте к списку Facebook, Twitter, Amazon и многих других. Теперь трудно представить техническую компанию, которая не использовала бы открытую платформу и разработчиков. Мы узнали, что для настоящего успеха недостаточно аппаратного и программного обеспечения, важно достичь колоссального сетевого эффекта от краудсорсинга.

В тот же период появился и второй крупный двигатель открытых знаний. Это МООК (массовые открытые онлайн-курсы), которые транслируют лекции десяткам тысяч людей, имеющим доступ к Интернету и желающим подписаться на курсы. Это не заочное обучение ваших бабушек и дедушек! OpenCourseWare из MIT инициировала движение в 2002 г., а термин МООК появился в 2008 г., но на самом деле широкое распространение началось в 2011 г.^6–11 с курса об искусственном интеллекте Стэнфордского университета: на него подписались 160 000 человек из 195 стран после одного публичного объявления, закончили курс 23 000 человек⁷. (Мы говорим о том, что Земля становится «плоской», и на ней всего 195 стран.) К 2012 г. доминировали три большие платформы – Coursera, Udacity и edX (ранее MITx), и год стал известен как год МООК. На ознакомительный курс компьютерных технологий Udacity записалось 270 000 человек, и это количество продолжало расти в последние годы. На Coursera зарегистрировано свыше 8 млн пользователей^{10, 11}.

Движение МООК может преподать медицине несколько важных уроков. Совершенно ясно, что эта платформа демократизировала образовательный процесс, сделав высококачественные лекции из лучших университетов доступными любому человеку в мире. И сделано это было с поразительно низкими издержками и очень быстро.

Как сдержанно выразился Эндрю Ын, один из основателей Courserа: «Когда один профессор обучает 50 000 человек, это меняет экономику образования»⁷. Степень магистра на базе МООК по компьютерным технологиям в Georgia Tech обходится студенту в $6600. Традиционная студенческая жизнь с получением степени выливается в $45 00012. Кроме того, есть новый феномен, известный как «флиппинг»[37]: студенты могут слушать лекции дома или на ходу, но приходят в аудиторию для интерактивного, нелекционного опыта. Далее, связь по Интернету – улица с двусторонним движением, что означает, что у МООК имеются данные о каждом студенте. Например, платформа Coursera проводит мониторинг каждого клика компьютерной мышью, который делает студент, – передача ответов на контрольные вопросы, посты на форумах, когда и где студент останавливает лекционную видеозапись, или делает перемотку, или увеличивает скорость в 1,5 раза. Рой Па из Стэнфордского центра профессионального развития сказал: «Мы можем получить микроаналитику по любому документу, любому тесту вплоть до того, какие средства информации предпочитает каждый студент»¹³. Фактически эта способность виртуально отслеживать действия каждого студента становится новым полем «науки больших данных для образования» или «обучения информатике».

Как и следует ожидать при внедрении любой новой, радикально отличной модели, есть у нее свои критики. Они противопоставляют онлайновый и личный опыт, критикуют систему оценок, превращение ведущих профессоров в своего рода товар, а в конечном итоге деградацию высшего образования⁸. Эти критики поднимают законные и важные вопросы, которые следует учитывать, но есть веские основания относиться к МООК как к моделям для изменения медицины.

И образование, и медицина находятся в состоянии экономического кризиса, и ни то ни другое не имеет устойчивых архетипов. И там и здесь есть потенциал для широкой демократизации путем комбинирования с беспрецедентно оцифрованной инфраструктурой, которая уже существует и продолжает развиваться. И там и здесь важно понять огромную пользу от колоссального сбора данных от каждого человека. И там и здесь нужно учитывать новые конфликты и давление, включая риск обезличивания опыта виртуальным миром, необходимость демонстрировать, что цифровые методы на самом деле ведут к лучшим результатам, и необходимость преодолевать значительное сопротивление со стороны непоколебимых, признанных авторитетов. Профессора, врачи и их сообщества оказались под угрозой. По иронии судьбы может оказаться, что МООК спасут положение врачей, поскольку могут заполнить огромные пробелы в медицинском образовании, например, по таким темам, как геномика и цифровая медицина. И тем профессорам, которые не вписались в систему МООК, может понадобиться больше врачей для лечения заболеваний, вызванных стрессом.

Я придумал термин для описания этих возможностей: МООМ, или массовая открытая онлайн-медицина. Но МООМ – это не просто непрерывное образование врачей или просвещение населения. В то время как в МООК происходит сбор данных, главное внимание уделяется массовому распространению лекций. В случае же МООМ главное – это сбор данных и распределение проанализированных данных; изучение того, что уже известно, имеет второстепенное значение. Здесь речь идет о том, чтобы сделать то, что раньше не было возможно. Чтобы создать МООМ, необходимым предварительным условием является обмен данными. На конференции частного некоммерческого фонда TED (Technology Entertainment Design – технологии, развлечения, дизайн) в 2014 г. Ларри Пейдж из Google заявил: «Разве это не потрясающе, что все исследователи-врачи смогут иметь доступ к анонимным медицинским картам? Если мы сделаем наши медицинские записи открытыми для обмена, то это спасет 100 000 жизней в год»^14–16. Не знаю, каким образом он получил эту цифру (определенно она недоступна с помощью поисковика Google), но он на правильном пути: обмен медицинскими данными имеет огромные потенциальные преимущества.

Первый шаг – это посмотреть, хотят ли люди делиться своими данными. Два последних опроса показывают высокий общий уровень готовности делиться данными из своих медицинских карт на анонимной основе. В Великобритании среди 1396 взрослых 21 % был весьма расположен, а 39 % были настроены умеренно – т. е. в общей сложности 60 % «хотели»¹⁷. Опрос 12 002 человек из восьми стран, проведенный Intel Healthcare, показал, что более 76 % готовы поделиться своими данными, связанными со здоровьем, анонимно¹⁸. Интересно, что склонность делиться выше за пределами США (особенно высоки показатели в Индии и Индонезии), самую высокую готовность демонстрировали люди с более высоким доходом, и показатели увеличивались, когда была очевидна связь с потенциальными исследованиями с целью помочь другим или снизить собственные медицинские расходы. В целом 84 % готовы делиться сенсорными данными или результатами лабораторных анализов, а 70 % – информацией, собранной «умным туалетом» (как это мило и альтруистично делиться своими испражнениями – только пока у нас нет такой возможности!)¹⁸. Третий опрос, в котором участвовало свыше 1000 человек, показал, что 90 % готовы делиться своими данными¹⁹, а менее масштабный опрос, проведенный Калифорнийским институтом телекоммуникаций и информационных технологий, в котором участвовало 465 человек в США, также показал 77 %-ную готовность анонимно делиться данными, связанными с состоянием здоровья, в целях исследований^{20, 21}. Ресурс PatientsLikeMe сообщил, что 94 % американских пользователей социальных сетей настроены делиться своими данными, связанными с состоянием здоровья, при условии должной деидентификации²². Если экстраполировать данные этих опросов с оговоркой, что они могут быть не полностью репрезентативными, можно предположить, что большинство (около 75 %) людей в настоящее время готовы делиться своими медицинскими данными при условии, что это делается анонимно.

Мы также знаем, что некоторые люди расположены делиться такими данными даже не анонимно. Для участия в некоторых исследовательских программах, например проекте «Личный геном» Гарвардского университета, фактически требуется, чтобы человек дал согласие на публичное представление своих данных^{23, 24}. Это «открытое согласие» на не анонимное предоставление данных является новой, хотя и необычной формой участия в исследованиях, но, похоже, она не отпугивает людей, поскольку проект работает с 2005 г. и в нем принимают участие свыше 1300 человек. Он включает раскрытие всей геномной последовательности человека и многих других характеристик медицинской ГИС. Проект «Личный геном» успешно использует онлайн-форумы, LinkedIn и Facebook наряду с ежегодными встречами для активного обмена опытом и просвещения участников, большая часть которых никогда не имела отношения к науке²³.

Bionetworks, научно-исследовательский институт, занимающийся продвижением открытой науки, предложил не противоречащую закону форму согласия на доступ и обработку персональных данных²⁵, что дает право любому подписавшемуся человеку участвовать в клинических испытаниях, а также согласиться предоставить данные своего генома и истории болезни всем ученым, согласным выполнять поставленные условия. Это по сути обязательство участника быть частью «открытого источника» данных, хотя, в отличие от проекта «Личный геном», здесь предусмотрена анонимность. И все-таки в анонимности нельзя быть уверенными; как мы увидим в следующей главе, есть возможности реидентификации человека по геномным данным, поэтому анонимность нельзя гарантировать.

Инициаторы других программ платят людям за то, что они делятся своими данными. На интернет-сайте одной такой группы, Datacoup, заявлено: «Наша миссия – демократизация персональных данных путем учреждения открытого, справедливого рынка для того, чтобы люди могли продавать свои персональные данные. В то время как крупное предприятие богатеет от монетизации наших персональных данных, нам как потребителям остается разве что целевая реклама. Потребитель полностью потерян в калейдоскопе рекламы, технологий и больших данных»²⁶. Еще одна альтернатива – это DataDonors, некоммерческая организация, которой управляет The Wikilife Foundation, она продвигает предоставление данных на альтруистической основе и собрала данные, пожертвованные более чем 500 000 человек²⁷.

Теперь, после того, как мы установили, что большинство людей на самом деле настроены делиться своими медицинскими данными и существуют механизмы, чтобы стимулировать их готовность, возникает вопрос: а какая от этого польза? Давайте начнем с диагностики и лечения рака, а затем перейдем к путям реализации.