Глава 7 Моя история болезни и лекарственные назначения

Информационные технологии в здравоохранении могут сэкономить $81 трлн – $162 трлн или больше ежегодно и одновременно снизить заболеваемость и смертность.

Корпорация RAND, 2005 г.¹

Мы создаем революцию. Некоторые в ужасе.

О предоставлении пациентам доступа к записям врачей. Том Делбанко, Гарвардский университет²

И вот мы при полном параде, а идти нам некуда. У нас есть результаты анализов, данные с беспроводных датчиков в режиме реального времени, информация о геномном секвенировании и снимки. Наша способность генерировать большие массивы медицинских данных о человеке значительно превосходит возможности управления ими, и пока еще мы даже не можем построить полную ГИС. Сегодня не существует единой системы электронной медицинской документации, способной не просто накапливать данные, но и обеспечивать полный анализ всей медицинской информации. Это как если бы мы изобрели печатный станок, но при этом не догадались сделать карточный каталог. В этом нет необходимости, потому что никто не пытался; есть масса барьеров, но, несмотря на них, есть и первые признаки движения вперед. Мы говорим о доступе, не о праве собственности, крошечном шажке в правильном направлении.

В идеальном мире медицины будущего вы будете владеть всеми вашими данными. Просто они будут поступать непосредственно к вам, через ваши маленькие устройства. И конечно, вы по праву должны быть владельцем, потому что вы заплатили (даже если косвенно) за ваши анализы, исследования, обращения к врачу и госпитализацию. И конечно, это ваше тело. Есть ли еще какая-то сфера, в которой услуги покупают, но покупатель не получает права собственности? Типичный ответ медиков на вопрос об этой ненормальной ситуации: пациенты не в состоянии понять информацию, или сильно запутаются, или будут испытывать ненужное беспокойство без соответствующего контекста и знаний. И только если врачи и другие работники здравоохранения будут «кормить вас с ложечки», можно избежать лишних забот. Есть и опасения другого рода – у тех, кто печется о собственных интересах и считает, что доступ к данным может облегчить или даже стимулировать судебные процессы в связи с преступной небрежностью врача и профессиональной некомпетентностью. Эта глубоко укоренившаяся защита информационной асимметрии и очевидное проявление укоренившегося патернализма в конечном счете окажутся несостоятельными^{3, 4}. Оцифровывание медицинской информации и способы передачи непосредственно людям будут стимулировать информационный паритет и соответствующее право собственности в будущем.

Определенно сейчас все работает не так. Как ни парадоксально, пока вы живы, результатами ваших лабораторных, лучевых или гистологических исследований, образцами вашей ткани владеет медицинское сообщество. А после вашей смерти ваше тело становится собственностью вашей семьи. Вы все равно не можете добраться до своей медицинской карты, потому что мертвы. Наверное, не будет преувеличением сказать, что некоторые, возможно, даже умерли, пытаясь получить доступ к своей истории болезни.