Глава 12 Защита данных или защита здоровья?

Я не хочу жить в мире, где все, что я делаю и говорю, записывается.

Эдвард Сноуден¹

Сегодня все гаджеты, которые стали возможны благодаря Интернету, должны иметь цифровое «предупреждение Миранды»[40]: все, что вы говорите или делаете онлайн, от обновления статуса до селфи, может и будет использовано как свидетельство против вас в Интернете.

Ник Билтон, The New York Times²

В мире WikiLeaks Джулиана Ассанжа и разоблачений Эдварда Сноудена мы неуклонно приближаемся к нулевой толерантности в отношении непрозрачности деятельности правительства^{1, 3}. В то же самое время происходит или обнаруживается огромное количество взломов систем защиты в Интернете, как в случае сети розничных магазинов Target или так называемой ошибки Heartbleed[41]. По мере оцифровывания все вокруг становится портативным и доступным, а мы застряли где-то посредине – ни то ни се. Мы хотим открытости, но хотим при этом сохранить право на неприкосновенность частной жизни. Мы хотим от правительства прозрачности, но не хотим ставить под угрозу безопасность^{4, 5}. Мы хотим полного доступа, но требуем защиты нашей персональной информации. Мы живем в мире продвинутых хакеров и «кванта-предпринимателей»⁶, которые хотят продавать наши данные, чтобы на этом заработать. Сказать, что «это все крайне запутанно», – все равно что не сказать ничего.

Несмотря на все сложности, очень важно разобраться с этими вопросами. Мы рассмотрели многие уже существующие пути обмена данными. Основная предпосылка в сегодняшнем здравоохранении состоит в том, что большие данные в конечном счете приведут к большему количеству вылеченных людей^{7, 8} или, по крайней мере, к улучшению их здоровья. А между тем людей постоянно лечат, но редко исцеляют. Во многом это объясняется предиктивной аналитикой, которая является темой следующей главы. В ней мы рассмотрим, насколько сказанное выше соответствует действительности. Однако, если у нас не будет четкого понимания обратной стороны оцифровывания людей и подключения всех к Интернету, мы не сможем взвесить потенциальные преимущества – будет ли это улучшение состояния человека, например хорошее самочувствие в течение месяца, или радикальный результат, такой как полное излечение от рака. Поэтому к важным вопросам неприкосновенности частной жизни и безопасности цифрового здравоохранения и медицинских данных мы обратимся прямо сейчас.