Снова нормальный
Снова нормальный
Тишина на другом конце провода была необычной. Затем Мелани Лоз, специалист по развивающей терапии, которая занималась с Джейком, сказала:
— Вы уверены?
Прежде чем позвонить по телефону в тот день, я сидела в гостиной и пыталась заставить себя дышать ровно: вдох — выдох, вдох — выдох. На меня внезапно навалилось осознание масштабности того, на что я подписалась. Я заняла такую позицию в разговоре с Майклом и одержала победу, — но теперь что? У меня не было книги, не было «Десяти простых шагов» на полке, и у меня не было ни малейшей идеи, с чего начать.
Итак, я позвонила человеку, который, как я знала, способен помочь: Мелани Лоз. Но чтобы привлечь ее на свою сторону, я сначала должна была убедить ее, что не сошла с ума.
По-матерински душевная Мелани работала с Джейком с самого начала, и мы с ней обычно ладили. Она обладала тем естественным авторитетом, который приходит с опытом — этот опыт она приобрела в результате многолетней работы с сотнями детей, сумев еще воспитать и своих семерых. Я сразу же обратилась к этической стороне проблемы: Мелани всегда делала много сверх того, что необходимо, и выкладывалась на все сто. Ценить это качество меня научил мой дед, он также научил меня находить его в людях, что бывало не очень часто. Кроме того, у Мелани было хорошо развито чувство юмора, а Джейк, даже будучи ужасно упрямым, часто смешил ее.
— Мне придется прервать работу с этим малышом, — замечала она, искоса поглядывая на Джейка и покачивая головой, пока Джейк, который никогда не устанавливал зрительного контакта, одним пальцем сталкивал со своего маленького стола головоломку, которую она пыталась заставить его правильно собрать. Но что было самым важным, Мелани относилась к детям, с которыми работала, как к людям, а не как к проблемам, которые нужно было устранить, или как к объектам, вызывающим жалость.
Мелани была именно тем человеком, с которым мне хотелось поговорить и еще по одной причине: она работала учительницей до того, как стала экспертом, а это означало, что она наверняка знала, что мне нужно для того, чтобы подготовить Джейка к обычному детскому саду. Тем не менее тишина, которая последовала, когда я сказала ей, что забрала Джейка, обеспокоила меня. Ее доводы были практически такими же, что и у Майкла.
— Не уверена, что вы с Майклом полностью отдаете себе отчет в том, на что обрекаете себя, — сказала Мелани. — Джейку нужна помощь — огромная помощь, Крис. И честно говоря, эту помощь лучше окажет человек, имеющий не один год подготовки и опыт работы с детьми, страдающими аутизмом. У вас ведь и так немало забот с другим малышом, который серьезно болен.
Я снова и снова приводила свои доводы. Я не чувствовала себя уверенной, когда наблюдала за тем, как школьный автобус приезжал и уезжал, но у меня была твердая вера в то, что я права. Я знала, что это правильно для Джейка. Но будет ли достаточно моей убежденности? Мелани была профессионалом, но, так же как и у Майкла, в ее словах отсутствовала уверенность.
Мы опять возвращались, затем слегка продвигались вперед, и наконец Мелани сказала, что ей нужно немного времени, чтобы все обдумать и решить, будет ли она принимать в этом участие.
На следующий день утром я услышала автомобильный гудок. Это была Мелани Лоз.
Она одну за другой выгружала из своего багажника коробки. Мелани посмотрела на меня и спросила:
— Так и будешь здесь стоять? Может быть, поможешь мне перенести все это в дом?
Мои пылкие доводы не окончательно убедили ее, но она согласилась помочь мне подготовить Джейка так, чтобы он смог ходить в детский сад с обычными детьми. Так, мы вдвоем просидели весь день на полу в детском центре, дети бегали вокруг нас, играли, Мелани показала мне каждую игрушку, инструменты и упражнения, которыми она пользовалась, проводя сеансы терапии. Она особо отметила, что, с ее точки зрения, может помочь, а я все записывала, заполняя один лист бумаги за другим. Она принесла книги, рабочие тетради и учебники, по которым работала, чтобы я могла копировать их. Затем поминутно описала обычный день в детском саду, с момента, когда педагог рассказывал истории, до поднятия рук, от просьбы воспользоваться туалетом до игры «Кто лишний?», от того, как дети обедают, до песенки «До свидания». Затем я сделала еще один список — здесь я перечислила, что ребенок должен уметь делать, чтобы он мог посещать детский сад для обычных детей.
Мы обе ужасно устали, но, когда Мелани поднялась и собралась уходить, она с искренней улыбкой спросила меня:
— Ты во всем этом уверена, Крис?
Я ответила утвердительно.
Теперь я установила для Джейка новые правила. Но вместо того, чтобы постоянно подталкивать его в направлении того, что ему не хотелось делать, заставляя его снова и снова тренировать самые простейшие навыки, я позволила ему ежедневно проводить много времени, занимаясь тем, что ему нравилось.
Например, Джейк перешел от решения простых деревянных головоломок к сложным составным картинкам-загадкам, состоящим из тысяч кусочков, которые успевал собрать за вторую половину дня. Однажды днем в субботу, когда мы пытались закончить последнюю не очень удачную часть проекта дома, Майкл перемешал кусочки пяти или шести таких картинок в огромной чаше, в которой я обычно подавала попкорн в те вечера, когда мы всей семьей смотрели телевизор.
— Ему будет чем заняться, — сказал Майкл. И не ошибся, но только Джейку понадобилось гораздо меньше времени, чем предполагал Майкл.
Джейку также очень нравились китайские головоломки, которые называются танграмы — «семь дощечек мастерства» — головоломка, состоящая из семи плоских фигур, которые складывают определенным образом для получения другой, более сложной фигуры (изображающей человека, животное, предмет домашнего обихода, букву или цифру и т. д.). Фигура, которую необходимо получить, при этом обычно задается в виде силуэта или внешнего контура. При решении головоломки требуется соблюдать два условия: первое — необходимо использовать все семь фигур танграма, и второе — фигуры не должны перекрывать друг друга. Мне казалось невероятно трудным сложить все эти куски неопределенной формы таким образом, чтобы получить что-то напоминающее животное или дом, и я снова и снова переставляла их, пытаясь найти варианты, прежде чем у меня что-то получалось.
Что касается Джейка, то у него, похоже, не возникало проблем, когда он мысленно прокручивал возможные варианты. Затем он с легкостью складывал куски так, как будто это был единственно возможный вариант. Очень скоро мы стали смешивать наборы, создавая модели больших размеров. Это было гораздо красивее и намного сложнее, чем предлагалось в инструкциях.
Я проводила много времени с сыном, собирая головоломки и танграмы, как раньше занимаясь с ним терапией, и вскоре заметила происходящие в нем перемены. Он стал более спокойным и увлеченным. В течение месяца восстановил некоторые умения, которые потерял, находясь в школе. В частности, к нему стала возвращаться возможность пользоваться языком. Это было не умение вести беседу — яне могла задать ему вопрос и получить на него ответ, но он говорил.
Большую часть времени он называл цифры в определенной последовательности. Числа всегда действовали на него успокаивающе. Он мог целую неделю носить с собой кассовый чек из магазина, разглаживая пальцами цифры. Но как только был сделан первый шаг, Джейк «говорил» без остановки. Когда мы шли по улице, он обязательно произносил вслух все цифры на вывесках, номера домов и тому подобное. Сидя в машине, я постоянно слышала несмолкаемый поток цифр, которые произносил Джейк, расположившись на заднем сиденье.
А вот как мы определили, что Джейк умеет складывать числа. В какой-то момент я обратила внимание на то, что некоторые из называемых им чисел были телефонными номерами, которые он мог прочитать на рекламных щитах на боковых сторонах машин и грузовиков, мимо которых мы проезжали. Но в конце всегда было дополнительное гораздо большее число — и я чуть было не съехала в кювет однажды, когда сообразила, что это конечное число — сумма десяти цифр телефонного номера.
Возвращаясь от врача, который осматривал Уэсли, я уловила отрывки того, что Джейк говорил себе, сидя сзади. На этот раз это были не только цифры, но он называл номерные знаки автомобилей, мимо которых мы проезжали. «Марш!» «Мариотт!» «Риттере!» В возрасте трех лет, всего лишь через несколько месяцев после того, как его учительница сказала, что нам никогда не придется беспокоиться о том, знает ли Джейк алфавит, он мог читать. Я действительно не знаю, как ему это удалось и когда это произошло — возможно, когда он смотрел тот диск с «Котом в шляпе». Единственное, что я могу сказать по этому поводу: я никогда не занималась с ним никакими упражнениями, обучающими чтению, которые мы обычно выполняли с другими детьми в центре, разучивая алфавит и заучивая, как различные буквы могут звучать. Самое большее, что я делала, так это произносила отдельные слова. Но теперь, когда он говорил немного больше, оказалось, что именно это мне и нужно было делать.
Его память преподнесла нам еще один сюрприз. С тех пор как Джейк научился ходить, его страстью стали номерные знаки автомобилей. В нашем районе все без исключения уже привыкли к тому, что Джейк вечно стоит на дороге и трогает номерные знаки машин пальцами. Но во время наших ночных прогулок я была ошеломлена, когда поняла, что номера и буквы, которые я могла слышать, когда он тихонько что-то напевал, принадлежат машинам, которые хозяева уже поставили на ночь в гаражи, когда мы проезжали. А это значило, что Джейк помнит каждый номерной знак в округе.
Это было только начало, все говорило о том, что все еще впереди. Поход в магазин с Джейком в то время занимал неимоверное количество времени. Перед тем как положить покупку в тележку, я должна была сообщить Джейку ее стоимость, а он должен был повторить цифры. Это сводило меня с ума. Особенно если у меня на перевязи сидел беспокойный Уэс, поход в магазин становился тяжелым бременем, длящимся целую вечность. Однажды, примерно месяцев через шесть после того, как мы забрали его из специализированной школы, я оплачивала покупку банковской картой на кассе, и внезапно Джейк стал кричать:
— Один двадцать семь! Один двадцать семь!
Я не смогла увести его из магазина достаточно быстро, но когда мне это удалось и я стала проверять чек, поняла, что Джейк, должно быть, сам подсчитывал сумму покупок, которые я складывала в тележку. Кассир же случайно пробил гроздь бананов стоимостью 1,27 доллара дважды. После этого случая Джейк всегда называл мне общую стоимость покупок, когда мы выкладывали их на ленту конвейера перед кассой.
Люди, которые занимались математикой, считали Джейка очаровательным малышом. Однажды я пила кофе с моей тетушкой, школьным учителем геометрии, Джейк сидел у наших ног и играл с коробкой и шариками, которые я купила в магазине поделок для детей из центра. Он складывал шарики в коробку, вынимал их, потом снова складывал и вынимал — похоже, считал их. Моя тетушка поинтересовалась, что он делает. Джейк не отреагировал.
— Девятнадцать сфер составляют параллелепипед, — сказал он.
У меня не было ни малейшего представления, что такое параллелепипед, мне даже показалось, что это выдуманное им слово. В действительности это трехмерная фигура, составленная из шести параллелограммов. Джейк выучил это слово, увидев его в визуальном словаре с картинками, который был у нас дома. И еще параллелепипед можно смастерить из коробки. Тетушка была поражена до глубины души не столько завораживающим словом, сколько сложным математическим понятием, которое за этим словом стояло.
— Это уравнение, Кристин, — сказала она. — Джейк сообщает нам, что нужно девятнадцать шариков этого размера, чтобы заполнить коробку.
Но я все еще не понимала важности того, что Джейк делал, тогда тетушка объяснила мне, что уравнение — это то, с чем ее десятиклассники с трудом справляются каждый день.
Способность Джейка выучивать некоторые вещи поражала нас. Он, казалось, заинтересовался шахматами, и мы показали ему, как двигаются фигуры; вскоре он уже обыгрывал взрослых членов семьи, а некоторые из них довольно прилично играли в шахматы.
Мы купили ему пластиковые алфавитные карточки, игрушку, которую он всегда очень любил. Как это было заведено, он взял их с собой, ложась спать. На следующий день за завтраком я заметила, что он играет с сухим завтраком, выкладывая отдельные кусочки вместе. Я не могла понять, что это, пока не стала укладывать его спать днем. Я заметила, что на новых карточках в нижней их части имеются ряды маленьких выпуклых точек. Джейк выучил азбуку Брайля.
Карты были еще одной страстью Джейка в этот период. Он мог полностью уйти в себя, когда слушал, как Дора-исследователь поет свои песенки про героев-путешественников. Больше всего он любил отслеживать переплетающиеся дорожки и пути грузовиков на огромной карте штата, водя по ней пальцем. К четырем годам он уже знал наизусть автомобильный атлас Соединенных Штатов, и, если бы вы спросили его, как можно добраться из Индианаполиса в Чикаго, он сказал бы, что нужно ехать по I-65 на север до пересечения с I-90 Запад, и уточнил бы, по каким дополнительным дорогам вам придется проехать.
В городе его умения были особенно ценны. Семья Майкла была из Чикаго, и мы часто туда ездили. Мне не стыдно признаться, что я полностью полагалась на указания Джейка, как проехать по лабиринту центра города. Он знал все здания и как проехать кратчайшим путем. Но как четырехлетний ребенок мог помогать родителям справиться с движением в центре Чикаго? Джейку очень нравилось рассказывать, куда нужно ехать, и так он получил свое прозвище Джей-Пи-Эс, что означало «система навигации и определения положения Джейка». Задолго до того, как система GPS стала стандартом во многих машинах, система JPS стала стандартом в нашем автомобиле.
Майкл и я приходили в восторг от проявлений раннего развития Джейка, но, честно говоря, до «снова нормальный» было еще далеко. В частности, мы заметно не продвинулись в умении вести беседу в реальных условиях. Он снова говорил, и уже просто за это мы были благодарны судьбе. Но чтение ряда цифр и названий магазинов, а также ответы на вопросы нельзя назвать участием в беседе. Джейк все еще не воспринимал язык как средство установления контактов с другими людьми. Он мог поведать мне, сколько темно-синих машин мы увидели, когда ехали в «Старбакс», но не мог рассказать, каким был его день, и я продолжала поиск общих тем для разговора.
Более того, необыкновенные способности Джейка не могли помочь нам поместить его в муниципальную школу. Говоря проще, в детском саду навыки социального общения имеют гораздо большее значение, чем знания. В детском саду много времени уделяется играм детей. Они должны уметь общаться со сверстниками, выполнять простые команды и указания и делать все это сообща. Если Джейк проведет весь день в углу, даже зная при этом периодическую систему элементов, его незамедлительно отправят в специализированное учебное заведение.
Теперь первостепенное значение придавалось тому, как научить Джейка адекватно вести себя в группе сверстников. Конечно, его ежедневно окружали дети в моем детском центре, но Мелани считала, что ему было бы легче, если в группе находились бы и другие дети, страдающие аутизмом. С ее помощью я разослала электронные письма родителям нашей общины, надясь, что кто-нибудь из них захочет присоединиться к нам.
Мой призыв принять участие был первым реальным сигналом о том, что мы сталкиваемся с эпидемией аутизма. Я надеялась получить пять-шесть ответов. Но вместо этого получила сотни писем от родителей детей всех возрастов. Я была просто потрясена степенью отчаяния, которое демонстрировали письма. Это были такие же, как и я, родители, которые видели, что стандартные занятия не помогают их детям. Многим из них наша система уже перестала предлагать свои услуги. Не было больше места, где с ними или с их детьми занимались бы. Во многих случаях мое предложение оказалось последней надеждой.
«Пожалуйста, помогите нам, — написала одна из мам. — Нам больше надеяться не на что и не на кого».
Для меня это стало поворотным моментом особого значения. Посмотрев на свой переполненный почтовый ящик, я подумала: «Не стану никому из вас отказывать в помощи в любом случае. Вы можете приехать все. Джейк будет учиться тому, что ему понадобится, чтобы пойти в обычный детский сад, и мы возьмем с собой как можно больше детей. Мы не оставим без помощи и тех, кто старше или чьи навыки хуже. Мы будем верить в наших детей, и будем это делать все вместе».
Данный текст является ознакомительным фрагментом.