О проблемах ухода

We use cookies. Read the Privacy and Cookie Policy

О проблемах ухода

Конечно, мир, в котором мы живем, за последние 100 лет значительно изменился, и изменится еще больше за последующие 100. Кому-то это нравится, кому-то нет. Многие вспоминают с умилением о романтическом прошлом, считая, что раньше они жили более естественной, простой и безопасной жизнью. Но история показывает, что прошлое было не таким уж сказочным и беззаботным. Возможно, для более привилегированной части общества оно было более удобным, хотя статистические данные прошлого говорят, что медицина одинаково мало делала как для низших, так и для высших кругов общества, позволяя, например, женщинам всех классов в одинаковой мере страдать при рождении детей.

Для большинства же населения жизнь была короткой, тяжелой и полной опасностей.

Вместе с вращением колеса истории, которое нельзя повернуть в обратную сторону, мы приобретаем и будем приобретать все больше пользы от познаваемости мира, что будет нам приносить все больше удобств, радостей и счастья, и мы всегда будем стремиться жить как можно дольше, требуя от науки положенные нам Богом 120 лет счастливой, беззаботной и уютной жизни. И наука не должна останавливаться на красной отметке рождения каждого из нас.

В общем и целом, оглядываясь назад и рассматривая ситуацию сегодняшнего дня, можно сказать, что отношение к старым людям, нуждающимся в уходе, не было никогда, как в прошлом, так и в настоящем, высокой нормой человеческого самосознания. Пожилые всегда оттеснялись к границе общества. Трагическое состояние старых и немощных людей, находящихся в заключительной жизненной фазе, соответствовало всем этапам развития социальных структур общества.

Можно проследить эту историю от ночлежных углов старых холодных конюшен до богаделен, в которых душевно больных людей для безопасности привязывают к стульям или помещают за решетки кроватей, в которых они часами находятся без движения, покрываясь большим количеством пролежней и синяков от ударов о решетки. Хотя… хотя… они имеют что поесть, и у них есть отапливаемый угол.

Джозеф Херль в статье «Возраст и насилие» пишет: «Существует ужасный парадокс, согласно которому люди именно тогда чрезвычайно сильно подвергаются внешним воздействиям, когда они особенно сильно нуждаются в защите. Это было всегда в человеческой истории и осталось в основном до сегодняшних дней».

Мы всегда будем стремиться жить как можно дольше, требуя от науки положенные нам богом 120 лет счастливой, беззаботной и уютной жизни.

Это очень хорошо согласуется с теорией обмена, согласно которой в отношениях между людьми существуют понятия «давать» и «брать», что находит свое выражение в различных комбинациях между материальными предметами и нематериальными видами чувств (например, симпатия, уважение, престиж), причем с оговоркой между сторонами, что эти обменные отношения будут долговременного характера. Если одна из сторон по каким-либо причинам прекращает поставку услуг, то возникают трения, противоречия, которые ведут к тому, что другая сторона также прекращает поставку адекватных вознаграждений.

В гериатрической литературе существует очень распространенное объяснение понятия «насилие», сделанное в 1987 году Дикемом, которое гласит: «Это систематическое, неодноразовое действие или упущение с результатом отчетливого отрицательного воздействия на состояние адресата. Если одноразовое действие или упущение отражается отрицательными последствиями на адресате, то в этом случае оно также может быть сублимировано под понятие насилия».

Эта формулировка не однозначна, ибо она упускает различные варианты ситуаций, в которых могут быть неправильно интерпретированы и использованы элементы жестокого обращения, активные действия и пренебрежение посредством упущений.

Наравне с активными силовыми формами насилия существуют и другие — психическая, финансовая, а также форма ограничения или запрещения свободного волеизъявления пациента. Существуют не прямые, а косвенные или пассивные формы насилия, например простое пренебрежение, выражающееся в недостаточном питании, допущении или развитии пролежней. К активному пренебрежению относятся, например, отсутствие регулярной смены постельного белья, отказ в необходимом уходе, умывании, отказ в предоставлении пищи.

Отдельно стоит насилие в виде психического пренебрежения к человеку, например, оставление его в одиночестве, изоляция, упорное молчание в его присутствии или игнорирование разговора с ним.

Существует и еще одна разновидность насилия, при которой пациент может дойти до такого состояния, когда его актуальные физические и душевные характеристики и их реализация меньше, чем его потенциальные возможности. Насилие здесь ведется путем ущемления функционирования человеческого организма: между тем, каким он потенциально мог бы быть, и тем, каким он актуально является. Применение этих форм насилия к ущемленным и старым людям происходит во всех сферах социальных и коммуникационных ситуаций — в общественных и социальных учреждениях, в семье и т. д.

Существует предположение, что насилие, направленное на старых и ущемленных недугом людей, осуществляется в размерах, скрытых большой степенью непрозрачности — в действительности они гораздо значительнее тех, о которых мы узнаем из различных докладов и сообщений. Это значит, что не все случаи установлены, а те, которые установлены, не все заявлены в соответствующие органы, из тех же, которые заявлены, не все рассмотрены или на них не отреагировали определенным образом социальные органы, особенно в условиях семьи или домов престарелых и богаделен.

И речь идет вовсе не о сокрытии огромных цифр насилия, речь идет о различных его интерпретациях, о размытых границах его применения, определения и оценки. Например, то, что в глазах пациента или его близких является насилием, привлекаемые свидетели рассматривают как недоразумение, а сам насильник считает себя неправильно понятым и оскорбленным в своих лучших чувствах.

В таких ситуациях слабый всегда уступает и лишается права голоса, не важно, находится ли он под влиянием давления, принуждения или страха от возможности нанесения еще большего ущерба насильником. Пытаясь его предотвратить или привлечь и сохранить в будущем внимание, молчат не только жертвы насилия, молчат и близкие, связанные «немотой» от страха перед еще большими неприятностями.

Возможности расправы с пациентом, ищущим справедливости, или с его близкими весьма обширны. Достаточно случайно открыть форточку, устроить сквозняк, оставив открытой дверь, и всего через пару минут «человек готовый», как распевали куплетисты Шуров и Рыкунин. Поэтому лучше молчать или ругать абстрактные обстоятельства судьбы.

Было предпринято много попыток создать каталог примеров нарушений, систематизировать все случаи применения насилия к старым и немощным людям. Первый такой сборник, вышедший в 1985 году в Англии, имел много недостатков. Обычно показания, используемые при опросе, выборочны и основаны на очень узком эмпирическом материале.

Особенно трудно выяснить взаимодействие и функционирование структур в части ухода и возникающих в связи с этим проявлений насилия или его элементов в социальных учреждениях, специализированных по уходу за старыми и ущемленными людьми.

Как пишет все тот же профессор Джозеф Херль: «Каждая организация до определенной степени отгораживает себя от внешнего мира. Это обстоятельство встречается тем чаще, чем чаще нарушения по уходу находятся на границе или за пределами легальности. Члены организации начинают думать о том, что надо замолчать, скрыть или посредством внутренних решений по возможности затушевать или изъять. Самая главная забота работников направлена на продолжение работы организации, сохранение ее доброго имени, так как с этим связано их профессиональное существование».

Реакция в связи с этим защитительная. Жалобы от пациентов или их близких будут рассматриваться в служебном порядке, с применением всех форм бюрократизма, когда в работу вмешиваются праздники, отпуска, болезни, большая загрузка по работе, в результате чего жалобы оседают на дне этой занятости и расторопности.

Приводимые профессором Д. Херлем данные о расследовании случаев в США в соответствии с указанием конгресса показывают типичные бюрократические проволочки и описывают примеры, когда возникают неизменные препятствия еще в начале — при просьбе помочь с телефоном вышестоящей организации для передачи жалобы.

Крупный эксперт в области социальной гериатрии, зарекомендовавший себя своими работами в различных интернациональных организациях, как международный специалист и ученый, профессор Джозеф Херль, очень точно подыскивая и приводя примеры, почерпнутые из долголетних аналитических обобщений, знает, о чем говорит.

В 1988 году проведенный анализ случаев со смертельным исходом в одной из венских клиник для пожилых людей показывает, что «стена молчания» может очень долго стоять. Как выяснилось, многие близкие пациентов, находящихся в клинике, годами осыпали соответствующую инстанцию жалобами, а большое количество слухов о частых случаях смерти, циркулировавших внутри организации, составили достаточно основательный фон для подозрений.

Только все внутренние контроли и расследования были безрезультатны и, соответственно, оставались без последствий.

Если вступить на путь непосредственных опросов или наблюдений за пациентами, то станет понятно, что вопросы методического, этического, внутреннего регламента, честности и надежности встанут во главу угла возникающих разногласий. Если такие представительские или выборочные контрольные комиссии в связи с этим проводятся очень редко, то это не означает, что применение жестокого обращения является своего рода только исключением.

Пилемер и Моор в 1989 году опросили персонал по уходу, работающий в стационарах, наблюдали ли они своих коллег, применяющих насилие к пациентам или обитателям организаций, где они служат, т. е. богаделен, приютов, домов престарелых и т. д.

Оказалось, что 81 % персонала наблюдал психическое насилие, только 36 % — насилие с применением силы. Естественно, собственное применение насилия было признано персоналом в 40 % случаев, как психическое и только в 10 % как применение физической силы.

«В соответствии с докладом американского надзирательного органа (GAO, 2002), — продолжает знакомить общественность Джозеф Херль, — в 1999 году против более чем четверти всех домов по уходу в США были выставлены санкции, так как в них наблюдались очень тяжелые нарушения условий жизни их обитателей».

Профессор Джозеф Херль приводит данные, которые показывают и подтверждают жестокое обращение и целый ряд упущений и притеснений в домах по уходу, называя их «тривиальными фактоми современности».

Причины подобных эксцессов многие авторы видят в том, что уход за тяжело больными старыми людьми является не только очень тяжелой физической нагрузкой, но и требует значительных психических усилий и напряжений.

Вследствие длительного контакта персонала с пациентами, у которых происходит непрерывная деградация душевных и физических черт личности вплоть до полной ее дегенерации, принципы ухода подвергаются утилизации, перерастающей в рутину, леденящую душу своей безнадежностью, в отличие от отношений к больным в семьях, где родные лишь временно связаны уходом за своими близкими.

Уход за тяжело больными старыми людьми является не только очень тяжелой физической нагрузкой, но и требует значительных психических усилий и напряжений.

Например, ограничение коммуникативных возможностей пациентов вызвано еще и тем обстоятельством, что медицинская помощь сведена до минимума, уровень подготовки медперсонала чрезвычайно низок и, учитывая его постоянный дефицит и связанную с этим сверхзанятость, как следствие применяется немая, чисто механическая модель массового, конвейерного ухода за пациентами.

Свою агрессию, возникающую в результате контакта с душевно и физически деградирующими обитателями, обостренные чувства опасности и виновности за не исполненный до конца долг, они направляют в русло бессознательной атаки и ненависти к больному.

И когда такие явления аккумулируются и суммируются, происходит падение моральных барьеров, выражаемое экстремально садистскими действиями.

С другой стороны, многие несчастные больные, особенно пожилого возраста, часто заявляют о своем желании умереть. Страх быть обузой для других усиливается беспомощностью и беззащитностью перед властью и силой персонала. Тем самым создаются как бы объективные предпосылки альянса желаний, который может быть направлен на обоюдное решение убийства в одном случае из-за сострадания, в другом — из стремления к суициду.

Как показывают данные австрийских специалистов, за последнее десятилетие приоритеты у стариков изменились. Если раньше самым сильным чувством пожилого поколения был страх смерти, то в настоящее время оно испытывает наибольший страх перед старостью. Люди боятся впасть в зависимость, оказаться в чужих руках по уходу, пугаются возможного насилия над собой. Статистика, со своей стороны, пугает, что еще 5–6 лет назад зависимость от посторонней помощи возникала у пожилого человека примерно за I год до смерти, теперь же он пребывает в полной беспомощности и зависимости от чужих рук от 4 до 5 лет.

Более распространенным, чем открытое применение силы, является скрытое игнорирование пациента, полное и намеренное пренебрежение к нему, перерастающее в презрение. В порядке вещей становится появление в комнате без приветствия, запирание двери на ключ, отношение к пациенту как к неодушевленному предмету.

В арсенале насильственного воздействия на пациентов, нуждающихся в уходе, мероприятия по ограничению их свободы передвижения: привязывание к стульям, оснащение кроватей решетками, прикрепление к неподвижным предметам с помощью нательных ремней, а также применение седативных медикаментов.

В одном исследовании сообщалось о том, что при наблюдении за режимом жизни пациентов в течение двух месяцев, было установлено среднее фиксирование ограничения движения до I 3,5 часа. Самое короткое ограничение составляло 0,5 часа, а самое длинное — с незначительными перерывами — продолжалось около 35 дней. Особенно такое ограничение распространено при уходе за пациентами с деменцией и БА.

И еще одна очень важная, но далеко не последняя проблема: невнимание и запущенный уход за лежачими больными, в результате чего у них на теле появляются пролежни с глубокими ранами, доходящими до костей, трудно залечиваемые и причиняющие сильные боли. В дальнейшем часто возникают тяжелые осложнения, ведущие к смерти.

В 2000 году в Гамбурге было произведено специальное расследование, в результате которого было осмотрено 10 тыс. умерших с целью определения частоты возникновения пролежней. Было установлено 11,2 % наличия пролежней на трупах, при этом 2 % из них в особо тяжелой форме. Половина обследованных тел с этой формой пролежней поступила из домов по уходу, одна десятая из больниц, 1/3 — из семей.

Статистика показывает, что как минимум 1/3 всех людей, нуждающихся в помощи, когда-нибудь в своей жизни станет жертвой недостаточного ухода и упущений, причем, пребывание в клинике или специализированном учреждении отнюдь не означает гарантию избежания неквалифицированного обслуживания.

Т. Китвуд приводит 10 характеристик недоброкачественного ухода за больными и добавляет впоследствии еще 7:

• обман — введение пациента в заблуждение с целью манипулирования его волей;

• лишение права голоса — запрет на действия, отказ в помощи и поддержке;

• инфантилизация — отношение к больному как к малому ребенку;

• запугивание посредством угроз и физического насилия, которые вызывают у пациента страх;

• приклеивание ярлыков — огульное толкование таких понятий, как «деменция», для определения постоянных отношений с пациентом как психически несостоятельным;

• унижающее отторжение — обращение с больным как с прокаженным, вытеснение его из общества;

• «пробрасывание» — умышленное неучитывание темпов мышления больного: его формально информируют и даже предоставляют выбор действий, но, делая это слишком быстро, не дают реальной возможности осмыслить происходящее;

• обесценивание личности — игнорирование субъективной сущности, а также чувств и переживаний пациента;

• вытеснение или отгораживание от общества словами или физически;

• обезличивание до уровня неодушевленного предмета, неживой материи, которую можно толкать, поднимать, передвигать, наполнять, надувать или откладывать, не обращая внимания на то, что это живое существо;

• игнорирование — отношение как к пустому месту, особенно в присутствии посторонних;

• давление — понуждение к действию, исключая возможность альтернативы или возражения;

• «отказ молчанием» — ограничение пациента в информации или реализации очевидного пожелания простым отмалчиванием;

• обвинение — предъявление претензий по поводу заведомо неисполнимых действий;

• перебивание — резкое, неожиданное внедрение в разговор или личную сферу действия с намерением прервать или помешать;

• «поднятие на смех», например, рассказыванием анекдотов на тему «непонятливого клиента»;

• заведомое унижение через распространение мнения о несостоятельности, бесполезности, ненужности больного и ущербности его личности.

Если обобщить, то недоброкачественность ухода возникает в результате наличия трех основных факторов: страха пациентов, анонимности процесса обслуживания и безграничной власти персонала. Именно они создают базу для злоупотреблений. При этом считать злонамеренными самих людей, занятых уходом за больными, вряд ли представляется психологически и морально уместным. Тот, кто находится в этой роли, постоянно испытывает на себе стресс и напряжение, нервные перегрузки, неприятные ощущения от соприкосновения с чужим телом и отходами его жизнедеятельности.

Дефицит ухаживающего персонала, недостаточная его квалификация, отсутствие специального технического оснащения, а отсюда огромные физические нагрузки привели к тому, что эта профессия перестала быть привлекательной. Число кандидатов или желающих ее получить непрерывно падает. Отсутствие показательного успеха как конечного результата, безысходность диалектики процесса развития болезни, бесперспективность прогноза на будущее — все это приводит к глубоким депрессиям и алкоголизму, к естественному желанию забыться.

Историческое развитие общества и антропологические изыскания показали, что человек по природе своей агрессивен. Его геном демонстрирует наличие специфического гена агрессивности. Процесс же ухода за больными с деменцией требует очень высокой социальной компоненты, своего рода жертвенности, которой процесс эволюционного развития наделил человека наравне с его агрессивностью.

Активизация этой социальной составляющей — задача не из легких. В условиях безответственности, анонимности, стресса и безысходности она легко уступает агрессивности.

Требования, которые предъявляются к персоналу по уходу, должны быть в высокой степени соизмеримы с душевными и моральными затратами. Ведь, с одной стороны, работник должен все предпринимать для максимального продолжения активной жизни человеческой личности, а с другой, в целях сохранения собственного здоровья, обязан определенным образом держать дистанцию между собой и происходящим.

К сожалению, очень часто в этом противостоянии превалирует вторая сторона. Но если оставить на время отрицательные эмоции, связанные с мрачными перспективами для больных БА, то, объективности ради, можно отметить, что сама жизнь заставляет многое делать для улучшения их состояния. Это касается диагностики, оценки и планирования, быта, занятости, вопросов питания, медицинской терапии, применения технических средств и физических концепций в уходе.

Накоплен определенный опыт и налажен обмен информацией в различных областях психотерапии, разработаны методики обучения людей с ограниченными возможностями восприятия, развиваются направления по созданию Hospiz-движения.

Трудно представить себе научно— медицинский институт, в котором не занимались бы вопросами изучения изменений функций головного мозга вообще и памяти в частности. Новые амбулаторные и частично стационарные отделения по уходу за больными с деменцией обретают важную стратегическую позицию, ибо 80 % всех больных БА пребывают в домашних условиях, а 30 % из них одиноки.

Как видно из статистики, большинство больных все же находятся на попечении родственников, которые, можно сказать, жертвуя собой, своим здоровьем, временем, проявляя терпение, подвергаются высокой степени депремированности от бесперспективности и обреченности процесса, довольствуясь лишь чувством удовлетворенности от ежедневно выполняемого добровольно взятого на себя долга.

Отчаяние, а затем разочарование и беспомощность, перерастающие в исступление — вот чувства, которые, переступая порой границы морально возможного, испытывают родные, помещая своих близких в приюты, где в течение буквально нескольких дней происходит резкое падение всех жизненно важных критериев, за высоту которых в домашних условиях они боролись.

Попадая в чужую незнакомую обстановку, больной человек, испытывая на себе все прелести «малигнитета», переходит в категорию предмета, обезличенного и отталкиваемого вследствие своей ненужности.

Дома он реализовывал сполна необходимые ему пять психических пожеланий: утешение, связи, вовлечение в жизнь, занятость и идентификацию личности. Осуществление даже одного из этих пожеланий в определенной степени влечет и реализацию других желаний. Различия между ними, точно так же, как и границы, не очень заметны и расплывчаты.

Рис. 9. Важнейшие психические потребности людей с деменцией

Все резко меняется в приютах и богадельнях.

На диалектической кривой падения и деградации личности четко прослеживается, какое ускоряющее влияние на процесс, обратный эволюции — «инволюционной спирали» — взаимно влияют два явления: NB — нейрологическое ущемление и MSP — малигне-социал-психологическое. Maligne — злонамеренная социальная психология, унаследованная от прошлого. Это одна из самых отрицательных черт традиционного ухода за больными.

Рис. 10. Кривая деградации личности при деменции.

NB — нейрологические ущемления; MSP — злокачественные ущемления социально-психологического характера (следствие плохого ухода)

К счастью, удается легко избавиться от деградации личности, применяя правильные методы обучения и специальные тренировки и нащупывая с их помощью те области деятельности, которые еще находятся под контролем больных с деменцией и в силу этого играющие для них жизненно важную роль. Посредством поддержания функций, которыми личность еще владеет, можно выровнять и нейтрализовать последствия нейрологических ущемлений.

Опыты применения физиотерапии и программ реабилитации с использованием разного рода процедур и упражнений берет свое начало в 50-х годах прошлого столетия, когда инвалиды первой и второй мировых войн успешно подвергались их восстанавливающему воздействию. Такие же приемы впоследствии были применены к больным с деформированным восприятием окружения.

Многое в последних экспериментах выглядело карикатурно, и все же пациенты, в том числе и больные с деменцией, вовлекались в процессы, последствия которых порождали надежды. Возникало новое чувство активности и витальности. Конечно, в ограниченной форме — система проявляла свои слабости, — но появлялась возможность респектирования человеческой личности, устанавливались контакты с пациентами, ставились цели и задачи, требующие определенных усилий для реализации перспективы возвращения к нормальной жизни.

Открытая в ранние 60-е годы Науми Фейл валидационная терапия несмотря на всю свою ограниченность выявила у больных целый мир чувств и эмоций, на базе которых реальной стала возможность установления с ними информационных мостиков.

В 1996 году Науми Фейл опубликовала результаты своих работ в книге «Порыв в человеческое достоинство», которую пресса оценила как «путь к пониманию стариков». Первейшим и необходимейшим условием на этом пути рассматривается искреннее желание ухаживающего персонала в процессе обхождения с больными принимать их всерьез вместе с их реальностью.

«Включение личности в процесс валидации означает признание ее чувств, вселение в нее уверенности, что эти чувства и переживания существуют в действительности. Для того чтобы проникнуть во внутреннюю жизнь и представления очень старых и потерянных людей, в процессе валидации используется любая их способность восприятия».

Значительные успехи были достигнуты в обучении пациентов различным упражнениям (как примитивным, так и постоянно усложняющимся) с применением компьютерной техники. Известны методики, которые дают возможность использования долгосрочной памяти больных на ранних стадиях болезни. Например, побуждаемый вопросами о собственном прошлом, анализируя отдельные события из него, пациент вовлекается в активный процесс воспроизведения своей биографии, и на этой основе устанавливаются коммуникационные связи.

Так создается комплекс успешных процедур, поддерживающих жизнедеятельность организма пациента и обеспечивающих его нормальное включение в повседневную жизнь. В нем полностью отсутствуют дискриминационные, выталкивающие личность из общества процессы, и само общество способствует интеграции страдающего БА, рассматривая его как обычного больного с обычной болезнью, к которому оно поворачивается лицом без всяких предубеждений. Лидером в развитии этого направления являются США.

Применение комплексной терапиии к больным с деменцией может осуществляться и в домашних условиях. Это позволяет, как можно дольше сохранять больных в привычной для них среде, хотя и с предоставлением целого ряда медицинских услуг, но все же в своих четырех стенах. Поэтому перечень услуг для больных, реализуемый на дому, должен постоянно расширяться и включать в себя как можно больше необходимых процедур, обеспечивающих персонифицированный уход и лечение.

Больших успехов на этом поприще добилась Швеция. Имеется множество примеров, которые показывают, что в приютах и богадельнях с очень высоким уровнем и качеством ухода, однозначно подтверждается, в том числе и через визуально и физически осуществляемые замеры, «восстановление душевных функций», почти полностью утраченных ранее.

Описываются случаи позитивного влияния музыки, визитов близких или общения с детьми и животными, которые вызывают определенный, разный по продолжительности и силе положительный эффект поднятия тонуса и жизненной активности.

Одно исключительно детальное исследование проведено Тессой Перрин на особо тяжелых случаях больных БА, находящихся в последней, финальной ее стадии с общим ухудшением состояния. По отношению к 29 испытуемым под непрерывным наблюдением в течение 200 часов было применено 14 различных видов вовлечения в занятость. Позитивное воздействие было отмечено в 60 % случаев, и только шесть человек не проявили при этом никаких положительных реакций.

Описываются случаи позитивного влияния музыки, визитов близких или общения с детьми и животными, которые вызывают положительный эффект поднятия тонуса и жизненной активности.

В 1996 году европейская печать познакомила общественность с работами всемирно известного и уже упомянутого нами автора препарата «Мемонтин» и теории регресса американца Бэрри Райзберга, который в своей клинике «Aging & Dementia-Centre» при Нью-Йоркском университете, кроме всего прочего, разработал специальную программу для больных в последней, завершающей стадии. При этом каждый больной, его семья и профессионально обученный персонал по уходу с момента установления диагноза подпадали под попечительство специального советника.

Пациент в сопровождении работника по уходу регулярно посещает клинику, в которой врачи устанавливают «степень его ущемленности», то есть определяют перечень того, что он еще в состоянии выполнить. В этот процесс активно включаются члены семьи и близкие больного. Их субъективные оценки и впечатления, а также дополнительная информация по его поведению добавляются и учитываются при установлении окончательного диагноза. Только после этого решается вопрос о медикаментозной терапии. Родственники и близкие получают указания и советы по обращению с больным. Специально разработанные в клинике тесты позволяют помочь найти соответствующие способы налаживания контакта и взаимопонимания с больным и тем самым оптимизировать процессы лечения и ухода.

Посредством тестов и специальных методик становится возможным оценить, как влияют на больного медикаменты, окружающая среда, обращение и уход.

Положительное влияние оказываемой помощи фиксируется даже в случаях самых незначительных продвижений к реставрации потерянных функций, улучшая понимание и давая возможность повысить качество жизни пациентов. Доброжелательная обстановка, созданная вокруг больного, придает мужества и надежд его близким, ведь именно они в наибольшей степени страдают от планомерно движущейся к своему необратимому финалу болезни.

Профессор Бэрри Райзберг уверен: «Ни один больной не должен терять суть своей личности. Важно показывать ему, что он еще может, ведь может он еще так много».

Только надо уметь это открыть, поэтому Бэрри Райзберг добавляет: «Чем больше мы узнаем о больных, тем больше мы сможем им целенаправленно помочь. В последней стадии болезни половина их желаний и потребностей запускается и теряется. Наша задача — продемонстрировать, что даже эти люди могут мыслить».

1996 год — год публикации этого интервью, год, когда мои усилия совместить работу с уходом за больной женой уже не выдержали испытаний временем. Время показывало резко убыстряющиеся ухудшения ее состояния, а мои физические и душевные силы на то и другое подходили к неразумному пределу.

А газеты пестрели заголовками о том, какие гигантские расходы несут США, вкладывая средства в разработки и создание должного уровня ухода за больными БА. Назывались суммы, которые, например, в 1991 году превышали инвестиции в космические исследования и полеты НАСА. Агентство потребляло 14 млрд долларов в год, а содержание больных, включая социальные ассигнования на профессиональное медицинское терапирование и уход, обходилось значительно дороже.

Мне казалось, что такие приоритетные направления медицины развиваются повсеместно, в том числе и в Европе. Наивность и, к несчастью, не только моя. По целому ряду показателей Европа не отставала от Америки, но картина обслуживания и ухода, какой она предстала передо мной тогда, и сейчас стоит перед глазами: угасающая жизнь безликих существ, втиснутых в инвалидные коляски, и кровати 6-местных и 8-местных палат.

В 1995 году Том Китвуд впервые от наблюдений за кратковременными (день, неделя, месяц) изменениями в картине болезни пациентов перешел к многолетнему, долговременному анализу поведения больных с деменцией, применяя к 100 подопечным реабилитационные программы.

Собранные данные зафиксировали позитивные показатели у 47 человек, у 27 из них даже появились такие черты характера, которых до появления заболевания не было вовсе или они были слабо развиты: доверчивость, привязанность и чувство собственного достоинства.

При обычном хорошем уходе в 5–10 % всех случаев можно ожидать положительные результаты.

Автор был убежден, что при обычном хорошем уходе в 5-10 % всех случаев можно ожидать положительные результаты. Они могут быть усилены за счет улучшения качества обслуживания, и это станет краеугольным камнем применения как валидации, так и новой парадигмы центрированного отношения к личности.

Мы уже говорили о наличии природной человеческой агрессивности и ее негативном влиянии, особенно в местах содержания больных БА, где она в условиях неограниченной власти, анонимности и стресса проявляется весьма сильно.

Существует и еще одна характерная черта: в частности — наличие защитного механизма у обслуживающего персонала, своего рода способность сохранения собственного эго, то есть определяя отношение к происходящему вокруг, например, защищаться или отгораживаться от страха.

Такое чувство или способность на бессознательном уровне часто является продуктом круговой поруки в коллективе, члены которого негласно вырабатывают общую защитную концепцию против страха или подобных негативных стрессовых ситуаций. При этом теряется индивидуальная ответственность и персональная психическая компонента, доходящая до безучастия.

До тех пор пока структуры организации нормально функционируют, эта защитная концепция работает, в случае же реорганизации и выпадения какого-либо элемента из строя или в кризисной ситуации в коллективе чувство страха выходит из-под контроля и приводит многих на границы паранойи.

Необходимость помогать людям, которые в высшей степени ранимы, переживают боли и страдания, которые тоже испытывают страх и при этом очень одиноки, и наличие очень большой власти, приводят часто к противоречивым эмоциям: состраданию, сочувствию, ужасу, отвращению, зависти, сексуальному раздражению. Наличие всего этого при отсутствии эмоциональной поддержки и участия ведет к иррациональному поведению, которое тоже, очевидно, служит защитной функцией.

Уход за больными с деменцией включает основные элементы обычного ухода. Только при работе с такими пациентами следует учитывать непрерывное присутствие страха, который поддерживается двумя главными причинами: во-первых, старостью и дряхлостью, помешательством и потерей собственного «я» у пациентов, во— вторых, усилением чувства опасности, что «в один прекрасный день это может случиться со мной, и это буду я».

Выполнение задачи по обслуживанию, уходу и обеспечению таких больных вызывает при определенных условиях дополнительное отвращение и чувство беспомощности наравне с чувством долга, в результате часто возникает вредная иррациональная система регламентирования, которая позволяет персоналу производить работу селективно, избирательно. При этом многие избегают прямого контакта с чужим человеческим телом, совсем не устанавливают и не развивают человеческие отношения с пациентом, не удовлетворяют его желаний на самом элементарном уровне, не уделяют ему внимания.

Существуют даже различные тактические приемы, которые позволяют держать больных с деменцией на расстоянии, применяются унижающие человеческое достоинство оскорбления и физические принуждения (привязывание к стульям, решетки на кроватях, смирительные рубахи и др.). Стоит ли говорить о том, что при этом резко падает уровень общего психологического ухода.

Отговорки «они все равно ничего не понимают, у них уже мозг умер» и им подобные освобождают обслуживающий персонал как от страха, так и от ответственности. При наличии таких защитных средств очень трудно нормально реализовывать те задачи, ради которых эти учреждения созданы. Общие планерки, летучки и пятиминутки, проводимые между визитами, превращаются в формальности, становясь поверхностными, тривиальными, чувства работников остаются зашторенными и не проявляются в общении, персонал перекладывает основную ответственность на коллектив, вуалируя личную ответственность каждого его члена.

При такой ситуации внедрение всего нового вызывает резкий протест и что еще хуже — непонимание и нежелание понять. Когда я предложил приобрести велосипед с принудительным приводом, а затем и элемент шведской стенки, одна медсестра в недоумении спросила меня: «Кто будет на этих приборах заниматься?»

После двух лет борьбы и приобретения, наконец, обоих приборов на велосипед, который, как и шведская стенка, помогает усиливать работу ног, сохранять равновесие, увеличивать хватательную реакцию рук, выстроилась очередь.

Когда мы говорим об ответственности персонала, мы должны ставить вопросы и такого порядка, как, например, что привлекало или заставляло того или другого сотрудника стать санитаром, какими мотивами он руководствовался при этом, осознавал ли он все сложности этой работы, что ожидал от нее.

Мы вправе ставить вопрос: способен ли тот или иной человек, выбравший себе работу по уходу за тяжело больными, в перспективе неизлечимыми, выполнять функции или работу, которая обеспечила бы требуемый уровень и принесла бы жителям приюта или богадельни столь необходимое им человеческое тепло, терпение, участие, удовлетворение их желаний и потребностей.

Право одного человека уделять другому человеку внимание всегда остается его личным делом. Отклик на желания пациентов без оглядок на постороннее влияние — вот что помогает и лечит, и это является основой всей работы по уходу. Многим людям не удается уделять внимание другим, так как они по роду своей работы лишены этой возможности. Например, те, кто несет большую ответственность, врачи или руководящие менеджеры, очень часто оказываются в таком положении, когда текущие проблемы превращаются в тяжелый балласт, на который они не успевают реагировать, так как предъявляемые им служебные требования превосходят по своему объему, значению и сложности то, что они могут выполнить.

Люди капитулируют перед трудностями, потому что, кроме всего прочего, боятся сами стать уязвимыми. Обращение с больными БА не лишено страха и риска, ибо ответственность заложена в каждом движении, в каждом действии; больной не является вашим единомышленником, а принятое решение и последующие действия однозначными.

Идеальная позиция персонала по уходу по отношению к больному должна быть предельно открытой, непредвзятой, без заранее навешанных всякого рода ярлыков. Определив эти позиции, необходимо перешагнуть через прошлое, научиться задавать вопросы, выслушивать ответы и советовать; избавившись от чувства вседозволенности и, одновременно оставаясь ненавязчивым, создать поле для общения и совместных действий.

Люди, ухаживающие за больными с деменцией и обслуживающие таковых, должны обладать креативной фантазией, способностью увлечь за собой пациентов не только энтузиазмом, но и игрой, ребячеством. Всякое достижение больного они должны уметь открыто принять как собственную радость, как жизненный подарок. Мастерство работы персонала заключается в том, чтобы вовремя оценить состояние пациента, суметь приостановить игру или занятие и дать ему возможность отдохнуть.

Способность управления процессом — это умение перешагивать через собственные мысли и заботы, сопереживание с чувствами и восприятиями больного, концентрация внимания на нем, умение уверенно справляться с чужими страданиями, постоянно заботясь о пациенте — важная компонента ухода.

Даже уход за одной персоной с БА требует от санитаров и медицинского персонала необычайной ловкости и изобретательности. Но это, конечно, теоретическое пожелание. В приютах, богадельнях и домах для престарелых на каждого сотрудника приходится значительно большее число пациентов, требующих постоянного ухода, и необходимо найти способ, чтобы справиться со всеми их потребностями, требованиями и желаниями, избегая противоречий, реализуя эти задачи без существенных ограничений.

По австрийским нормам, с учетом существующих условий труда, на одного пациента, нуждающегося в 24-часовом постоянном уходе, необходимо 4,7 человека обслуживающего персонала. Кто или какое общество может себе это позволить даже с точки зрения нахождения квалифицированного персонала (текучесть кадров доходит до 90 %), не говоря уже об огромных расходах! Кроме того, возникают ситуации, в которых не существует однозначных или окончательных решений, одновременно удовлетворяющих запросы этики, морали и права.

Нельзя найти идеальное решение, когда приходится подвергаться очень сильному внешнему давлению, не справившись со своими внутренними чувствами и переживаниями. Например, когда санитар или медсестра обвиняются в том, с чем внутренне можно согласиться. Это вызывает угнетающее состояние вины и чувство невыполненного долга. Поэтому персоналу приходится, кроме всего прочего, воспитывать в себе аналитически разумный и необычайно высокий уровень психической уравновешенности и сопротивляемости.

Мы уже ставили вопрос о мотивах, которые движут людьми, нанимающимися на работу по уходу за больными в соответствующие учреждения. В наше время при дефиците рабочих мест подобное трудоустройство является наиболее легким, если иметь в виду работу помощника или ассистента санитара. Те, которые соглашаются, вне зависимости от того, что привлекает их в этой работе, выполняют ее, потому что это соответствует их представлению о собственном предназначении.

Большое количество женщин и все возрастающее число мужчин делают выбор в пользу этой специальности. Одни грезят о такой профессии с малых лет, считая своим призванием помогать другим в облегчении их страданий. Другие же мечтают получить неограниченную власть над людьми, возможность самоутверждения, решают детские проблемы личностного характера, пытаясь компенсировать ущемления и ограничения разного рода, отложенные подсознанием на последующие годы.

Существует так называемая теория «концепции жизни», которую нельзя досконально проверить, но которая на практике и в психотерапии очень отчетливо себя проявляет. Согласно этой концепции, можно установить некоторые скрытые мотивы, которыми руководствуется личность, выбирая для себя работу в области ухода, и проанализировать их.

Наиболее часто встречающийся тип, подпадающий под эту концепцию, — это люди, играющие роль рыцарей с тенденцией привлечения к себе очень нуждающихся, зависимых от них людей и готовые лично переживать жизненную ситуации опекаемой персоны. Они ощущают себя руководителями, которые обладают качествами, не позволяющими им делать ошибки, и берут на себя право определять мысли и чувства других. Или же в них проявляется мученик, постоянно жертвующий собой. Его нормальная жизнь в том только и состоит, чтобы все страдания окружающих людей брать на себя, подставлять себя невзгодам окружающего мира, с тем чтобы не допустить или отвести несчастья от других людей. Для себя он — герой, который горой стоит за реализацию каких-то идеалов, благородных задач, всеми уважаемый, но очень одинокий и несчастный в личной жизни, рыцарь печального образа, по Сервантесу.

Все эти особенности в дальнейшем отражаются на служебных взаимоотношениях личности, вошедшей в эту роль и занятой в сфере ухода и обслуживания, и сказываются на результатах работы. Уход и обслуживание больных людей с деменцией или ее наиболее яркой и многочисленной представительницей — БА, как бы пессимистично ни звучало, связано с будущим каждого из нас. Мы передаем персоналу по уходу не только наших близких, друзей, но передаем будущее и нас самих.

Поэтому традиции, методы отбора, обучение и подготовка специалистов такого профиля, самого чувствительного, самого эмоционального и самого жизненно важного, должны закладываться нами уже сейчас. Ибо им передаем мы жизнь наших близких и себя не на какой-то короткий промежуток времени, а навсегда, на всю оставшуюся жизнь, и мы хотим, и это наша цель, чтобы она была достойна человека.

Лица, которые участвуют в этом процессе обнаженной правды, должны быть честны и аккуратны. Они должны обладать живыми реакциями, способностью применять любые, даже самые изощренные медиальные, валидационные и психотерапевтические методы общения и коммуникаций, отвечающие желаниям подопечных, наиболее полно использовать ресурсы времени, сил и потенциал их оставшегося мышления. Они должны уметь вовлечь их в нашу жизнь или оставить в своей, данной судьбой и Богом, если те находят в ней радость примирения, покоя и гармонии человеческих чувств.

Люди, выбравшие своей профессией уход за больными, перемещаются на другую сцену действия, на которой личность проявляется в полном смысле слова. На этой сцене БА представляется живой реальностью со всеми ужасными проявлениями отчаяния теряющих свою последнюю надежду близких вместе с постоянно уходящими от них в беспамятство обреченными людьми.

Если этот процесс будет развиваться такими же темпами, как сейчас, то, несмотря на все успехи и надежды, которые пресса и медицина представляют как большие революционные достижения нейробиологической науки, уровень ухода останется весьма незначительным, и хотя многое в этом плане выглядит оптимистичным, процесс гуманизации, или, если более точно, персонификации ухода осуществляется очень медленно.

Впервые опубликованные в 2002 году результаты анализа Тома Китвуда показывают, что «если все так же будет продолжаться, то к 2010 году достижения последних лет будут утеряны совсем, а качество обслуживания скатится на уровень 70-х годов, с той только разницей, что будет распространено множество красочных брошюр с прекрасными зданиями, маскирующими шокирующую действительность».

Мой многолетний опыт ухода за женой убеждает в этом. И когда в 2004 году президент Австрийского общества БА профессор Даль-Бьянко впервые посетил гериатрическое отделение и понаблюдал за действиями моих частных помощников по уходу, то сказал, что всеми силами борется за то, чтобы такой уровень ухода стал доступен всем больным Европейского сообщества в 2025 году. Но если бы он узнал, чего мне это стоило, то поднял бы планку до 2050 года.

Человечество разжигает мировые войны с миллионными жертвами. Оно разрабатывает оружие массового поражения и уничтожения, вкладывая миллиардные средства, полученные от налогоплательщиков и продаж природных ископаемых. Создается перманентный образ врага, обсуждаются и реализуются различные проекты по охране окружающей среды, доходящие до абсурда, однако с энтузиазмом встречаемые парламентариями всего мира, трепетно защищающими права цыплят, индеек, собак и примкнувших к ним коров и кошек. И это не пародия на наши дни, это наша горькая реальность.

Данный текст является ознакомительным фрагментом.