В рамках диагноза

В рамках диагноза

Аутизм — вор. Он крадет вашего ребенка. Он отнимает у вас надежду, оставляет вас без мечты.

Со своим ребенком я делала все, что только было возможно. Я водила его в детский зоопарк (зоопарк с животными, которых можно потрогать и покормить) и в аквариум. Я купила ему полный костюм с полагающейся к нему шляпой. Мы были самой обычной семьей, и Джейк был обычным ребенком, у которого было обычное младенчество. Затем он стал удаляться от нас, и с первоначальным диагнозом — рассеянное внимание — все наши надежды на нормальную жизнь исчезли.

К двум годам он уже превратился в тень того маленького мальчика, каким был. Его присутствие в комнате почти никогда не ощущалось. Он совсем перестал разговаривать. Он уже не устанавливал зрительный контакт с кем бы то ни было, не реагировал, когда с ним разговаривали. Если его обнимали, он сопротивлялся. Самое лучшее, на что можно было рассчитывать, так это несколько секунд, когда его держали на руках и он не замечал этого, поскольку все его внимание было приковано к теням на стене. Он никогда не просил есть или пить, ел только простую пищу, приготовленную и поданную ему особым образом. Мне приходилось внимательно следить за тем, сколько жидкости он потребляет, чтобы не было обезвоживания.

Он вращался на одном месте, пока у него не начинала кружиться голова. Он вращал предметы, держа их в руках или поместив на плоскую поверхность. Иногда он настолько напряженно смотрел на эти вращающиеся предметы, что начинал трястись всем телом. Такое поведение, когда ребенок вращается, — признак аутизма, его еще называют самостимуляцией те, кто хорошо знаком с этим недугом. Он очень любил самые разнообразные карточки с текстом и картинками, особенно ему нравились карточки с алфавитом, которые он повсюду носил с собой. Джейк был просто помешан на цилиндрах, он мог часами складывать мелкие предметы в пустую вазу для цветов. Его увлечение тенями, зеркалами и светом было всепоглощающим. Он мог провести целое утро, расхаживая вдоль стульев, расставленных у кухонного стола, опустив голову, рассматривая на полу тени, которые отбрасывали различные предметы, наблюдая за тем, как они меняются, когда он двигался.

Многое в его поведении было действительно загадочным и ставило всех в тупик. Будучи еще совсем маленьким, он с удивительным постоянством и удовольствием переворачивал все коробки с крупой, до которых мог дотянуться. Ни одна коробка не осталась без его внимания. И как бы я ни изощрялась, куда бы ни прятала, он обязательно находил их, открывал и опрокидывал вверх дном, высыпая содержимое на пол. Каждый раз какой-нибудь малыш из посещающих мой детский центр дневного пребывания с восторгом пробегал по огромной куче крупы, которую насыпал Джейк. И сколько я ни убирала, беспорядок не уменьшался. Майкл и я уже привыкли, что колечки и шарики сухого завтрака из цельной овсяной муки и пшеничного крахмала с минерально-витаминными добавками «Чириоуз» можно было найти в самых неподходящих местах — в зимних сапогах, в шкафу в отделении для перчаток, даже в ванной.

Но большую часть времени Джейк тем не менее проводил сам с собой, прячась в своем спокойном, ничем не нарушаемом мире. Когда он заворачивался в свое мягкое вязаное шерстяное детское одеяльце желтого цвета с вышивкой, он поступал так не ради ощущения безопасности, как это делали многие дети его возраста. Совсем наоборот, он не отрываясь смотрел на длинные стежки, составляющие вышивку, теперь я думаю, на геометрические фигуры, создаваемые стежками. Его любовь к пледу в клетку и другим рисункам, состоящим из прямых линий, была настолько сильной, что даже пугала. У меня был значительный опыт общения с детьми, начинающими ходить. Как правило, они очень активны и их просто невозможно удержать на одном месте, даже если пытаешься надеть на них башмачки. Но Джейк мог часами сидеть не шелохнувшись, молча уставившись на рисунок тени на стене или на полу, и ни один мускул у него при этом не дрожал.

Подобно многим детям, страдающим аутизмом, Джейк любил небольшие замкнутые пространства. Любимым местом, где он расставлял свою коллекцию машинок, был пол стенного шкафа. Чем уже было такое пространство, тем уютнее оно ему казалось. Он часто небезуспешно пытался втиснуться на нижнюю полку нашего платяного шкафа, который стоял в гостиной, или в небольшой пластиковый ящик для хранения игрушек.

Однажды днем мне пришлось сильно поволноваться: целых сорок пять минут я безуспешно разыскивала Джейка. Я уже собралась было звонить в полицию, когда он обнаружился: уютно свернувшись клубочком, устроился на стопке только что сложенных полотенец в небольшой корзинке для белья.

В глубине души я себя всегда успокаивала, что мне нечего бояться, уж тем более в нашем доме, где все было для детей, где за Джейком постоянно следят по меньшей мере две пары глаз. Но в те ужасные минуты мальчик, который, казалось, все больше и больше исчезал с каждым днем, вот так вдруг пропал. Это было уже слишком для меня.

Несколько месяцев спустя после еще одного официального освидетельствования, которое проводил другой специалист, диагноз Джейка пересмотрели. Нам объяснили, что первоначально Джейку поставили диагноз синдром Аспергера (легкая форма аутизма, которая характеризуется относительно нормальными умственными способностями) вместо тяжелой формы аутизма, потому что его коэффициент умственного развития был очень высоким — шокирующим, выше всех возможных показателей — 189 по шкале интеллекта Векслера для детей. Майкл и я видели это число, когда внимательно читали отчеты после первого тестирования, но мы совершенно не придали этому значения, отчасти потому, что наше внимание было приковано к другим моментам, упоминавшимся в докладе, а также и потому, что ни Майкл, ни я не предполагали даже, что коэффициент умственного развития может быть настолько высоким. Мы просто посчитали это опечаткой.

Но ошибки не было. Впрочем, какое это могло иметь значение? Астрономические цифры коэффициента умственного развития не помешают Джейку еще глубже погрузиться в свой собственный, изолированный от всех мир. Второе тестирование состоялось незадолго до того, как Джейку исполнилось три года, к тому времени диагноз стал — аутизм умеренный, стремящийся к тяжелой форме. Несмотря на необыкновенно высокий коэффициент умственного развития, оценка функциональных возможностей помещала его в так называемую группу с задержкой развития.

Когда мой брат Бен услышал о том, как изменен диагноз, он сказал:

— Готовься, Крис. Это будет борьба в течение всей твоей жизни.

Даже тогда я оставалась добродушно-веселым миротворцем в нашей семье, но он знал, что я буду бороться за Джейка, хотя ни один из нас тогда еще не понимал масштаба предстоящей борьбы.

Как только в семье появляется человек, страдающий аутизмом, болезнь немедленно оказывает влияние на всех членов фамилии. Вы едите, дышите и спите с сознанием того, что аутизм где-то рядом. Вы боретесь с аутизмом каждое мгновение, как только просыпаетесь, и ложитесь спать, зная, что вы могли бы — должны были! — сделать больше. Потому что существует множество неоспоримых доказательств, что улучшение состояния зависит от того, сколько внимания ребенок получает до пяти лет. Жизнь с ребенком, страдающим аутизмом, — постоянная гонка против часовой стрелки, стремление делать больше, больше и больше.

До трехлетнего возраста с Джейком в течение часа пять дней в неделю занимался оплачиваемый из средств штата логопед. С ним также работали специалист по гигиене труда, физиотерапевт и нейрохирург, занимающиеся его развитием, которые приходили один раз в неделю на час и более. Независимо от занятий с «Первыми шагами» мы также стали заниматься по АВА-протоколу модификации поведения, занятия по которому предполагали сорок часов в неделю, что составляет целую рабочую неделю обычного человека! — и это не считая других занятий. По рекомендации Мэрилин Нефф, замечательного специалиста, которая работала с Джейком, в дальнейшем мы перешли на другую программу, которая представляет собой эволюционную модель, основанную на индивидуальных различиях ребенка и взаимоотношениях с ним (DIR). Также часто ее называют Флортайм — «игровое время». Флортайм на самом деле является основной стратегией DIR-подхода. Эта программа в большей степени ориентирована на детей и очень похожа на естественную игру. Флортайм предполагает меньше зубрежки, но на нее тратится непомерно много времени. Было практически невозможно втиснуть дополнительные часы, требуемые для Флортайм, в наше расписание встреч со специалистами. На нашем календаре-расписании, который висел на стене в кухне, никто, кроме меня, не мог прочитать то, что я микроскопическим почерком записывала, пытаясь скоординировать все занятия. Одна наша знакомая, которая работала секретарем у одного очень делового человека, взглянув на наше расписание, заявила, что самый незагруженный день моего маленького мальчика позволяет ей считать самый трудный день ее босса простой прогулкой в парке.

Кроме всех тех часов, которые мы проводили со специалистами, вся семья (включая даже Руби, молодую женщину, которая помогала мне в детском центре) усиленно изучала американский язык знаков, в надежде, что, может быть, со временем Джейк сможет общаться с нами таким образом. Все стены у нас в доме были увешаны листками, которые помогали нам запоминать язык жестов. Мой живот увеличивался с каждым днем, но я все еще работала в детском центре, а у Майкла была работа, на которой он был занят весь день. Мы были измотаны до предела.

Нам казалось, что никакой передышки у нас никогда не будет. Все начиналось сразу после завтрака. Раздавался звонок в дверь, сообщая, что первый специалист прибыл.

Затем в течение нескольких часов Джейк сидел за маленьким столом, который мы поставили на кухне. Специалисты уговаривали его и делали все возможное, чтобы установить с ним зрительный контакт или как-то определить, что он делает или видит: «в», или «рыба», или «один». Они часто пользовались методикой, которую называли «рука на руке», с помощью своих рук демонстрировали, как выполнять простейшие задания, например — открывать коробку.

Можете себе представить, как скучно ему было. Я заметила, что у многих детей, страдающих аутизмом, во время занятий портится настроение, они бросают на пол игрушки, кричат, или у них случаются припадки гнева. С Джейком ничего подобного не происходило. Он просто не отвечал, полностью поглощенный тенями на стене. Иногда он раздражался, если специалист делал что-нибудь отличное от того, к чему он уже привык. Я помню, как однажды он был очень недоволен, когда его врач, Мелани Лоз, попросила Джейка собрать его любимую головоломку вверх тормашками.

Почти все время Джейк выглядел раздраженным, — сегодня я думаю: «Неудивительно!» Ведь ежедневно и постоянно внимание уделялось тому, что Джейк не мог сделать. Он не мог правильно держать в руках карандаш. Не мог подняться по ступенькам, ставя одну ногу за другой. Не мог в ответ похлопать в ладоши. Не мог повторить мимику специалиста, воспроизвести звуки, которые тот издавал. Эти исполненные сочувствия и целеустремленности специалисты сидели у нас за столом на кухне с Джейком, усердно работая час за часом. Но, несмотря на их терпение и решимость, мальчик смотрел словно сквозь них, как будто их там вовсе не было.

Этому мы не видели конца. После того как Джейк ложился спать, Майкл и я часами читали литературу или прочесывали Интернет в поисках новых исследований, новых специалистов или групп других таких же родителей. Новости, которые там находили, были даже более удручающими, чем мы предполагали. Одну из новостных групп Майкл назвал «Родители, потерявшие надежду. com».

Я вспоминаю тот первый год, который мы прожили, имея этот диагноз. Совершенно очевидно, что бремя, которое ложится на семьи, в которых есть дети, страдающие аутизмом, огромно и негативные последствия ни для кого не секрет. Хорошо известно, что количество разводов в таких семьях резко увеличивается, когда ребенку ставят окончательный диагноз. К счастью, мы с Майклом не принадлежали к их числу. Даже наоборот, диагноз Джейка, похоже, сблизил нас. Мы не всегда соглашались, но всегда оказывали друг другу поддержку. Я полностью сосредоточилась на Джейке, делая для него все возможное и невозможное, а Майкл помогал мне справиться с беспокойством, заботясь обо мне. Иногда он приносил домой ужин, и, уложив Джейка спать, мы расстилали на полу в гостиной скатерть и устраивали свидание с ночным пикником. И, как всегда, каждую неделю обязательно появлялся букет свежих цветов.

Но на этом наши испытания не закончились. Моему неутомимому дедушке было слегка за семьдесят, но он постепенно сдавал свои позиции в борьбе с приступами, которые подорвали его здоровье в предыдущем году. Он переехал в хоспис — больницу для безнадежных пациентов. Я проводила с ним довольно много времени, отправлялась к нему на машине, как только забирали последнего ребенка в детском центре. Иногда я сидела рядом с ним, пока он спал.

Когда он говорил, был таким же, как всегда. Ну и конечно, замечательное чувство юмора не покидало его, ионе удовольствием подшучивал над моим все увеличивающимся животом. От природы довольно миниатюрная, я прибавила более сорока килограммов во время второй беременности!

Мне было трудно поверить, что дед умирает, что этот столп силы и здравого смысла — который служил мне опорой и защитой в детстве — может стать слабым и хрупким. Однажды днем я заехала в церковь, которую построил дед, чтобы передать матери хлеб — она как раз ту неделю готовила там обед. Выйдя из машины, услышала звук газонокосилки, которая стригла траву на лужайке. Дедушка никогда никого не нанимал, чтобы привести в порядок угодья. Он с гордостью заботился о том, чтобы земля выглядела красиво, радуя взоры людей, которые ею пользовались. В этом вопросе он был дотошным дальше некуда и никогда не упускал возможности выкосить фигурные восьмерки и зигзаги в траве, да так, что малыш, сидевший у него на коленях, взвизгивал от удовольствия.

До того как мой мозг смог оценить обстановку, сердце радостно забилось, и я обернулась, ожидая увидеть, как он поворачивает в мою сторону, как это всегда делал, когда я появлялась. Но косилкой управлял кто-то другой, и, когда я увидела это, мое сердце буквально разбилось.

Именно у деда я научилась ценить любознательность, получать удовольствие от трудной работы и понимать огромное значение семьи в нашей жизни. Я видела смысл в том, что он посвящает свою жизнь высоким идеалам, и в том удовлетворении, которое получает, поступая таким образом. Мне было очень грустно видеть его закат, и я счастлива, что у меня была возможность сказать ему, как много он для меня значит.

Однажды поздно вечером, когда я меняла воду в вазе с цветами у него в комнате, дедушка вдруг спросил меня:

— Что такое аутизм?

Этот вопрос застал меня врасплох. Не желая его тревожить, я не сказала ему об официальном диагнозе, который был поставлен Джейку. Очевидно, кто-то в семье рассказал ему, и теперь я подыскивала какой-нибудь простой способ донести до него суть.

— Джейк не разговаривает с нами сейчас, и они считают, что он никогда не будет говорить, — объяснила я ему.

Дед кивнул и немного помолчал. Затем положил свою большую грубую руку поверх моей, посмотрел мне прямо в глаза и сказал:

— Все будет в порядке, Кристин. У Джейка все будет хорошо.

Я искренне верю, что эти слова были его последним подарком мне. Если бы это сказал кто-нибудь другой, подобное замечание прозвучало бы избитой фразой, бессмысленным комментарием, который делается, когда человек не знает, что еще можно сказать. Но дедушка был полностью убежден, что с Джейком все будет в порядке, и я ему сразу же поверила. На минуту в той больничной палате я снова ощутила себя маленькой девочкой, а деда — источником силы, человеком, который способен привести в порядок все что угодно в мире, работая за своим станком в гараже. Я полностью положилась на его слова, уверенная в том, что мой сильный, замечательный дедушка знает что-то такое о моем сыне, чего не вижу я.

Данный текст является ознакомительным фрагментом.