Драже желе-бобы

Драже желе-бобы

Постепенно я выздоравливала. Мне понадобилось много времени, чтобы восстановить силы. Даже сейчас, если я переутомляюсь или мне нездоровится, моя левая рука сразу же теряет силу и приходится просить мальчиков поднять тяжелые сумки или книги.

Через год после удара наша жизнь постепенно вернулась в привычную колею. Майкл перешел на новую работу в «Серкит-сити» — сеть магазинов по продаже товаров бытовой электроники, принадлежащих компании «Серкит-сити-сторз». Мирный Итан продолжал радовать нас своими успехами в соблюдении графика развития. Он заговорил точно по графику, стал ходить точно по графику, но оставался (и это было для меня самым главным) милым и приятным. Каждый раз, когда очередной рубеж нашего развития оказывался пройден, я вздыхала с облегчением.

Но самой большой проблемой стал для нас Уэсли. Акватерапия продолжала приносить свои плоды, и его маленькое одеревеневшее тельце стало гораздо более гибким. Он стал двигаться с большей легкостью, а к трем годам — самостоятельно ходить.

А потом он уже не ходил, он бегал, скакал, прыгал и сокрушал все на своем пути. Привыкнув к движению, Уэс не просто вставал с постели утром, он выскакивал из нее, прихватив что-нибудь или задевая братьев. Если я просила его принести мне клейкую ленту из кухни, он превращался в гоночную машину, тормоза которой визжали на поворотах, а два колеса висели в воздухе. Наш дом сразу же превращался в полосу препятствий для занятий экстремальными видами спорта. Уэсли просто не мог пройти мимо дивана, не попрыгав на нем, мимо полки, не полазав по ней, не мог спуститься по лестнице, не съехав с грохотом по нескольким ступенькам. Если Уэсли оставался один в комнате дольше десяти секунд, оттуда немедленно раздавался оглушительный грохот. Наш средний сын все время был в движении, и мы с Майклом могли только лишь смеяться над его проделками. Мы смирились с неизбежными царапинами, шишками и синяками (время от времени нам даже приходилось спешно ездить в отделение скорой помощи). Но что еще могли мы сделать? Уэсли потерял так много времени и теперь компенсировал свои потери, при этом ничто в мире не могло бы заставить его снизить скорость.

Джейк был по-своему неповторим. Он уже окончил курс подготовки к школе, и было ясно, что его несомненно включат в состав основной группы. Школьная администрация периодически проверяла его, будучи уверена, что рано или поздно наступит срыв или у него случится приступ гнева, но этого не произошло. Когда наступил последний день, я ощущала особую гордость, и не только по поводу успехов Джейка, за этим стояло гораздо большее. Возможно, совсем чуть-чуть, но мы смогли изменить представления людей о том, что значит быть аутистом.

Себе, конечно, я признавалась, что у нас все еще есть что скрывать. Одним из наиболее проблемных моментов было неумение Джейка вести беседу. Когда задается вопрос о том, что было в школе в тот день, большинство детей отвечают: «Ничего». Но я знаю, что эти же самые дети потом, невзначай, рассказывают все родителям. Вот, например, когда Майкл брал с собой Уэсли, отправляясь по делам — заправить машину, — я слышала потом в течение нескольких недель, какие там были машины, давалось их полное и детальное описание, какого умопомрачительного цвета были волосы у кассирши, какой потрясающий леденец она дала ему.

Но с Джейком все было иначе. Каждый день, когда Джейк ходил в первый класс, по возвращении домой он брал меня за руку, и мы шли на прогулку, во время которой он читал номерные знаки машин. Если я спрашивала его, как прошел день в школе, он называл мне расписание: время для общения, сидя на полу кружком, потом чтение, потом обед. Если бы Джейк был моим единственным источником информации, я бы никогда не узнала даже, как зовут его одноклассников, не говоря уж о том, чем они занимаются, что любят. Он воспринимал только факты, до абсурда. Например, он мог сообщить мне, что класс опоздал на семь минут после перемены, но он не стал бы рассказывать, что они опоздали, потому что у одного мальчика пошла носом кровь. Мне было немного грустно, что у меня нет большего доступа в его мир, особенно когда я узнала, сколько всего дети рассказывают родителям. Однажды днем в аптеке я случайно встретилась с мамой одного из малышей из класса Джейка, и она остановила меня на минутку, чтобы поболтать.

— А вы не слышали об этой драке на прогулке? Папа Элиас даже к директору пошел поговорить о том, что Джереми толкается. Ах! До чего же это мило, как Оливер и Мэдисон все время держат друг друга за руки. Как жаль, что ее семья в будущем году переезжает в Чикаго.

Как ей все это удалось узнать? Я пропустила родительское собрание? Я не получила информационный бюллетень?

— Да вы же знаете мою Кейтлин — она такая болтушка. — Женщина повернулась к Джейку, тот сидел сзади на тележке и читал книгу о структуре облаков. — Кейтлин говорит, что ты проводишь много времени за головоломками и всегда выбираешь в библиотеке книги о погоде и скалах, когда вы ходите туда по вторникам. Это правда?

Джейк, конечно, не ответил, и я вдруг поняла, что тоже ничего не могу сказать. Эта женщина, которую мы встретили совершенно случайно, похоже, знала все обо всех в классе Джейка, не в пример мне. Перекладывая покупки из тележки на заднее сиденье машины, я не чувствовала себя победителем. К счастью, характер не позволяет мне долго грустить по этому поводу. Когда-нибудь, я уверена, Джейк станет говорить со мной обо всем.

Хотя со школой не было проблем, я все еще продолжала настраивать Джейка по утрам, чтобы он мог справиться с любыми сложными для него ситуациями. Я не могла предвидеть всего того, с чем ему предстоит столкнуться в течение дня, поэтому моя задача заключалась в том, чтобы дать ему инструменты, которые он сможет адаптировать к необходимым условиям на месте.

Когда Джейк был в первом классе, где-то в конце октября, его учительница наполнила огромный кувшин оранжевыми и черными конфетами желе-бобы и сказала классу, что тот, кто угадает, сколько конфет там находится, заберет кувшин домой. Джейк, конечно, подсчитывал объем коробок из-под крупы с раннего детства. Единственное, чего он не знал, так это сколько свободного пространства учительница оставила в верхней части кувшина под крышкой. Тем не менее Джейк был абсолютно уверен, что его ответ может отличаться от правильного не более чем на двадцать конфет.

Он проиграл. Правильный результат был меньше, намного меньше того, который получился по формулам Джейка, и кувшин с конфетами отправился домой к мальчику, который радостно заявил, что назвал число просто так — первое, что пришло ему в голову.

Джейк пришел домой просто вне себя. Я никак не могла утешить его, даже пообещав ему все желе-бобы, которые были в нашем магазине. Естественно, вопрос заключался не в конфетах, дело было в математике. Мне показалось, что он может просто с ума сойти из-за этих желе-бобов. Джейк отказался есть или что бы то ни было делать в тот вечер, без конца проверяя цифры: он искал какое-то рациональное объяснение своей ошибке.

На следующий день он обнаружил, что рациональное объяснение все-таки имеется. Учительница положила огромный комок алюминиевой фольги в середину кувшина. Возможно, ей просто не захотелось покупать слишком много конфет, или не хотелось, чтобы так много конфет досталось одному ребенку. Какой бы ни была причина, но формулы Джейка не сработали — она сделала это непреднамеренно, конечно, поскольку вряд ли кто-то в нашем мире сможет предположить, что первоклассник будет использовать уравнения, чтобы определить объем кувшина во время игры-угадайки, сколько здесь конфет. Но Джейк был полностью повержен.

Случай с желе-бобами, как мы стали его называть дома, произошел тогда, когда я придумала некоторое объяснение, которым впоследствии пользовалась, общаясь со своими детьми и всеми теми, с кем работала.

— Знаю, что ты огорчен, — сказала я тогда Джейку, — но существует определенная шкала. Когда кто-то, кого ты любишь, умирает — это соответствует десяти по этой шкале. Когда что-то достигает десяти, ты имеешь право отключиться. Вообще-то ты имеешь право на многое. Ты можешь спрятаться в постели и оставаться там, а я буду стоять рядом, и в руках у меня будет коробка из ткани. Но ведь есть и другой конец шкалы, и там ты найдешь этот кувшин полностью наполненный желе-бобами. Там находится не кто-то, кто ломает руку или теряет ее, там — кувшин, полностью наполненный конфетами, которые мы можем купить в магазине. Это соответствует двум по этой шкале, и тебе нужно отреагировать на событие под цифрой два как на событие под цифрой два, а не как на событие под цифрой десять.

Я пользуюсь таким объяснением, чтобы помогать детям, особенно аутистам, посмотреть на событие под другим углом.

— Что из этого мы поместим под цифрой десять? — спрашиваю я. — Если нужно поместить его под цифрой десять, ради бога, помещай его там. Но ты же не можешь отметить цифрой десять тот факт, что воротник рубашки натирает тебе шею. Это будет впустую.

Иногда Джейку нужно было напоминать, что от него требуется реакция, соответствующая коду два, поскольку событие можно обозначить цифрой два. Но в основном его реакции соответствовали правилам социального поведения. Этот прием был настолько эффективным, что меня даже стали спрашивать, не излечился ли Джейк от аутизма. Конечно нет, и никогда не сможет. Аутизм Джейка — это то, с чем он справляется ежедневно. Всегда есть вероятность события, которое превратит его целиком в «человека дождя», как мы говорим у нас в семье. Но Майкл и я продолжаем делать все, чтобы обеспечить нашего сына всем необходимым для возможности сделать достойный выбор, что он в основном и делает.

Одним из наших любимых занятий было всей семьей отправиться в «Барнс и Нобль», который находился совсем недалеко от нашего дома. Мы ходили туда почти всегда в субботу днем, особенно во время долгих и холодных зим, которыми славится Индиана. Уэсу и Джейку раз в неделю разрешалось выбрать две книжки, которые им понравились (при этом я старалась следить за тем, чтобы они выбирали их в букинистическом отделе), затем мы отправлялись в кафе, чтобы перекусить и выпить горячего шоколада, а также чтобы посмотреть, что мы приобрели на этот раз. Наверное, не имеет значения, сколько книг я прочитала, но есть что-то особенное, когда открываешь совершенно новую книгу, а потом сидишь целый вечер уткнувшись в нее. Мне доставляло огромное удовольствие то, что мы с мальчиками вместе именно так и поступали.

Как ни странно, но Джейк всегда сразу шел в отдел справочной литературы. Там было много схем, карт, графиков и таблиц. Они ему были очень нужны. Одним из его любимых жанров были рассказы о великих ученых, а другим — мировая история. Но ничто не шло в сравнение с учебником по естествознанию для колледжей.

Я поняла, что Джейк, запоминая факты, успокаивал себя. Чтение перечня фактов оказывало на него такой же эффект, как просмотр получасовой комедии положений или пролистывание журнала мод и светских сплетен оказывало на одну из моих знакомых. Так же как в свое время случай с моей сестрой Стефани помог мне увидеть таланты там, где другие видели всего лишь недостатки, так и наблюдение за капризами и причудами моего мужа помогло мне понять, что успокаивает Джейка.

Майкл тоже запоминал мелочи, чтобы расслабиться. Если его спрашивали, кто играл главную роль в каком-нибудь малоизвестном фильме 70-х годов, он сразу же отвечал, да еще и рассказывал, чего этот актер впоследствии добился.

Когда он работал в компании «Таргет», его называли там «тот самый Майкл». Летом, работая на разгрузке, он выучивал наизусть все номера единиц складского хранения. Поэтому позднее, если отсутствовал ценник, вместо того чтобы искать по прейскуранту в журнале, рабочие просто брали свои рации и говорили:

— Майкл? Кокосовый шампунь «Суав»?

Меня крайне раздражало то, что он с легкостью отвечает на все вопросы игры «Опасность», и я наотрез отказалась смотреть с ним это шоу до тех пор, пока он не пойдет туда, не примет в нем участие и не выиграет, конечно. Поэтому меня не беспокоило то, что, свернувшись калачиком, Джейк изучает список экзопланет или астероидов, мне не казалось это странным, как другим родителям. Интересы Джейка были самыми разнообразными. Он прочел все книги по истории Америки, какие попали к нему в руки. Его жажда информации была просто неутолима, а память — насколько мы могли судить — не знала границ. Джейк мог рассказать, что далеко не лучший и малоизвестный Джеймс Бьюкенен был пятнадцатым президентом Соединенных Штатов, он мог назвать даты его правления, когда он родился, на ком женился и когда умер. Джейк также знал, из какого штата был Бьюкенен и какой процент голосов на выборах он имел.

Джейк не пропускал ни одного учебника, где был хотя бы один тест. (Это и сейчас его любимое занятие. Должно быть, я единственная мать на земле, которой приходится утешать своего сына, если экзамен отменяется.) Помню тот день, когда он обнаружил в книжном магазине отдел пособий по подготовке к тестам. «Тест американского колледжа»! Отборочный тест! Тест для поступления в медицинский колледж! Тест по менеджменту! Тест на проверку знаний при поступлении на юридический факультет! Это были сотни страниц пронумерованных вопросов, и многие из них касались математики! Джейк с укоризной посмотрел на меня, как будто я намеренно прятала от него этот чудесный лакомый кусочек. В первом классе его любимой книгой было руководство по подготовке к тестированию по программе средней школы. Его совсем не интересовали разделы, посвященные языковым проблемам, ияне могу с уверенностью сказать, что он смог бы написать тест в полном объеме, но к концу того года он стабильно получал отличные результаты по математическим тестам.

Удивительно, но в школе, казалось, не замечали все те странности, которые вытворял Джейк. А если и замечали, то не подавали виду. В начале первого класса детям раздавали огромные рабочие тетради по математике, где было полным-полно заданий на весь учебный год. Джейк заполнил всю тетрадь за первые два дня занятий. Учительница знала, что он сделал, и сказала ему сидеть в углу и читать книгу во время занятий с классом. Вместо этого Джейк создал свой собственный математический язык, основанный на наглядности, которым он пользуется и сейчас, когда что-то объясняет другим детям. В этом языке он использует цвет и форму для представления цифр и их комбинации для представления уравнений. Представьте себе этакое сочетание счета и калейдоскопа, и вам станет понятно, о чем идет речь. Теперь он наслаивает различной формы разноцветные прозрачные пластинки поверх легкой коробочки, но тогда у него были тысячи кусочков строительного картона, которые он педантично вырезал, придавая им различные формы, и которые можно было накладывать один поверх другого, чтобы выполнять сложные вычисления. Но никто, включая самого Джейка, никогда не говорил ни мне, ни Майклу, что наш сын, по существу, перескочил одну ступень в математике.

Разбирая старые бумаги, я как-то нашла работы Джейка того времени. (Я уже и забыла, но когда другие ребятишки рисовали квадрат и сверху треугольник, изображая таким образом свой дом, Джейк использовал цветные карандаши для того, чтобы изобразить модели более эффективных гидроэлектрических станций.) В одной из старых коробок я обнаружила дневник Джейка за первый класс. Учительница дала им задание на неделю: «Что бы ты сделал, если бы был президентом?»

В одном из отрывков, написанных тогда, Джейк писал: «Если бы я был Президентом, я бы сказал людям пакенуть Новый Орлеан. Также, Если бы я был президентом, я бы построил Новый Орлеан где-нибудь еще. Я бы сказал аржетектору нарисовать и построить парк развлечений. А когда он или она будет готов, я поеду в этот парк развлечений. Я буду там развлекаться».

В тот момент я думала, что не видела ничего более замечательного, чем «он или она» в том предложении. Через несколько страниц в том же дневнике за первый класс был еще один отрывок: «Если бы я был Президентом, я бы поехал во Флориду и предостерег людей от ураганов». Нас тогда тоже ничего не насторожило. Для нас не было новостью, что Джейк очень интересуется вопросами климатологии и изменений климата. Его увлечение погодой до сих пор источник шуток у нас дома. Мы всегда говорим, что Джейк не вспомнит, какой подарок он получил на прошлое Рождество, но, когда ему будет восемьдесят лет, он все еще будет помнить, сколько снега лежало на земле. (Он не может запомнить имени ни одного ребенка в классе, но может очень подробно описать проливной дождь с грозой, который загнал его в лестничный колодец, когда он ждал автобус в первый день в школе). Но больше всего меня изумляет то, что записи в дневнике датированы январем 2005 года, за семь месяцев до того, как ураган «Катрина» опустошил юг Соединенных Штатов.

Данный текст является ознакомительным фрагментом.