Препятствия к нормализации

Препятствия к нормализации

В исследовании 330 родителей детей с отставанием в умственном развитии Suezle и Keenan (1981) обнаружили, что на протяжении смены жизненных циклов восприятие ими актуальных путей помощи изменяется. Необходимость в поддержке родных, специальном детском саде/пансионе и консультациях специалистов наиболее остро переживается родителями детей дошкольного возраста и молодых взрослых, а в школьном возрасте эти потребности снижаются. В исследовании семей детей с аутизмом DeMyer и Goldberg (1983) обнаружили, что необходимость в детском саде или ином учреждении, осуществляющем присмотр за детьми, остается постоянной на протяжении всего детства и юности. В целом, по мере того, как ребенок растет, необходимость смириться с его нарушениями вытесняется для родителей конкретными практическими проблемами. В их числе (Могпеу, по сообщению Mori, 1983) – финансовые трудности, стигматизация, нехватка времени, проблемы с питанием ребенка, постоянный недостаток сна, социальная изоляция, отсутствие полноценного отдыха, необходимость справляться с поведением ребенка, проблемы с выполнением повседневных домашних дел и т.д. Эти и другие проблемы, служащие препятствием к нормализации, мы подробно обсудим далее.

Медицинские проблемы ребенка

Дети с нарушениями, как правило, требуют специализированного медицинского ухода и госпитализируются чаще обычных детей. Кроме того, эти дети могут нуждаться в лечебных занятиях и процедурах – например, в физиотерапии, речевой и двигательной терапии. Доступность этих услуг зависит от места жительства семьи. Butler, Rosenbaum и Palfrey (1987) писали: «Место, где живет ребенок, почти полностью определяет собой доступность и адекватность помощи» (с. 163) Они упоминают исследование, показавшее, что треть наиболее тяжело отстающих учеников спецшколы в Рочестере, штат Нью-Йорк, составляют дети из семей с низким доходом: из них 12% не имеют постоянного врача, а у 7% нет даже страховки; при этом в спецшколе Шарлотты, штат Северная Каролина, постоянного врача не имеют 34% той же группы, а страховки – 32%. Далее исследование указывает на непосредственную пользу наличия страховки для здоровья ребенка: «Даже в самых тяжелых случаях мы видим, что вероятность посещения врача при наличии страховки повышается в 3,5 раза» (с. 163).

Получение страховки для детей с нарушениями часто проблематично. Некоторые частные страховые компании автоматически исключают детей с нарушениями; спонсируемые государством страховые программы, такие как «Медикейд», также подходят не всем детям. Некоторые дети «выпадают из системы», как мы видим из следующей истории, опубликованной в Интернете (интернет-рассылка «Дети с особыми медицинскими нуждами», 14 декабря 1994 г. ):