Шаг назад

Шаг назад

Все те положительные моменты, которых мы достигли тем летом, были невероятно обнадеживающими. Все это казалось даже забавным. Но лето закончилось, наступила пора занятий. Начался специальный курс. Джейк стал посещать развивающий детский сад для подготовки к школе.

С самого начала эти занятия по развитию жизненно необходимых навыков не понравились мне. На обычных дошкольных занятиях в первые дни делается упор на помощь детям заниматься самостоятельно без родителей. Но специализированная школа не могла позволить себе подобной роскоши. Маленький школьный автобус желтого цвета появился перед дверью нашего дома в первый день, Джейк сел в него, а затем несколько часов спустя тот же самый автобус привез его обратно. Что происходило в течение нескольких часов, осталось для меня по большому счету загадкой.

Честно говоря, мне кажется, что волнение, вызванное разлукой, было в большей степени моей проблемой, но не Джейка. За исключением того единственного случая, когда он обнял меня перед тем, как лечь спать, Джейк едва замечал меня, когда я находилась в комнате, не говоря уж о том, что не обращал внимания на то, что меня там нет. Как матери мне было страшно сажать его в тот автобус. В свои три с половиной года Джейк был таким маленьким — совсем миниатюрным. И хотя он иногда произносил отдельные слова, было бы немыслимым ожидать от него связного рассказа. Джейк не мог рассказать мне, как он провел день в школе, как там было, как он себя там чувствовал. Он не мог поделиться своими страхами и беспокойством или волнением. Я не могла даже узнать, понравился ли ему школьный завтрак. Поэтому вынуждена была доверять системе.

К сожалению, сохранять доверие к системе становилось все труднее. У меня не было ничего, на что опереться, кроме поведения Джейка дома, но то, что я видела, вызывало у меня серьезные сомнения. Ему не становилось лучше. В действительности мне казалось, что он теряет некоторые навыки, приобретенные летом. В конце лета я впервые осмелилась надеяться, что Джейк преодолел определенный барьер. Я молилась, чтобы те несколько слов, которые он смог произнести, означали, что их станет больше, я надеялась, что он сможет снова нормально разговаривать. Но как только начались занятия в школе, прошло несколько недель, и мои надежды снова рассыпались в прах.

Начало занятий по специальной дошкольной программе также совпало с появлением новых поведенческих проявлений, которые привели меня в ужас. Вот один из наиболее наглядных примеров: однажды вечером, когда я попросила Джейка сесть за обеденный стол, он просто лег на пол и не шевелился. Когда я попыталась его поднять, он сделал так, что его тело стало полностью расслабленным, и было совершенно невозможно перенести его. Он не плакал, не кричал, никаких видимых признаков недовольства не было, — он просто расслабился. Со временем я заметила, что он поступает так все чаще и всегда, когда я прошу его выполнить то, чего он особенно не хочет делать.

Один раз в месяц его учительница приходила к нам домой, это было требование программы. В следующий ее визит я упомянула о таком поведении Джейка. Учительница рассмеялась и сказала:

— Наверное, он копирует Остина, мальчика из его класса. У него корковый паралич, и когда он не хочет заниматься, он расслабляется.

С одной стороны, это действительно было забавным, но, с другой стороны, я ощутила беспокойство. Сколько индивидуального внимания может каждый ребенок получить, если все дети собраны вместе в одном классе, независимо от их особых нужд? Более того, я посчитала, что подобное поведение, когда ребенок расслабляется подобным образом, должно вызывать тревогу. Цель заключается не в том, чтобы он стал менее отзывчивым.

Майкл с сочувствием относился к моим тревогам, но только до определенного момента, и он терпеливо выступал в качестве резонатора каждый раз, когда мои сомнения в прогрессе Джейка выступали на поверхность. Он стал рупором, озвучивая те же мысли, которые я повторяла про себя снова и снова, когда его не было рядом:

— Они — специалисты, Крис. Мы не станем критиковать кардиолога или онколога. Почему мы не должны доверять им и сомневаться в том, что у них нет наилучшего плана работы с нашим сыном?

Несколько месяцев я металась. Мои сомнения подогревались, пока не доходили до точки кипения, затем меня успокаивал Майкл, убеждая, что необходимо пройти курс и доверять экспертам. Но через несколько месяцев мои страхи по поводу школы перешли все границы, когда учительница Джейка вежливо, но настойчиво попросила меня больше не давать ему с собой в школу его любимые карточки с алфавитом.

Такое непонимание было для меня моментом озарения. Майкл и я отправляли Джейка в школу учиться. Но его учителя — люди, ответственные за его образование, — говорили мне, что сомневаются в возможности чему-либо его научить. Как бы вежливо и тактично учительница Джейка ни говорила со мной, то, что она имела в виду, было совершенно ясно. Она поставила крест на моем сыне. В тот день, когда накрывала стол к обеду, я попыталась поговорить об этом с Майклом.

— Он не будет читать? Никогда? Почему бы просто не попробовать? Этот малыш очень любит буквы, и совсем не по принуждению. Зачем же сдерживать его естественные порывы?

Майкл был слегка недоволен мной:

— Крис! Эти люди имеют гораздо больше опыта и практики, чем мы. Позволь специалистам заниматься своим делом.

— А вдруг то, что он повсюду носит с собой эти карточки, его способ сообщить нам, что он хочет читать? Может быть, это и не так, а что, если так? Разве мы хотим, чтобы с ним занимались люди, которые даже не пытаются научить его просто потому, что это не входит в программу занятий по развитию жизненно необходимых навыков? Почему они говорят «нет» тем, кто хочет чему-то научиться?

Я понимала, что все мои вопросы — в действительности все мое беспокойство и сомнения, которые я не могла озвучить в течение месяцев с тех пор, как Джейк начал заниматься по этой программе, и даже с более раннего времени, — можно свести к одному основополагающему вопросу: «Почему все сводится к тому, что эти дети не могут делать? Почему никого не интересует, что они могут делать?»

Доводы Майкла, что необходимо продолжать этот курс, успокаивали меня, но только до того вечера. Внезапно все мои сомнения исчезли. Как любая мать инстинктивно схватит ребенка, если тот подойдет слишком близко к огню, так и я поняла, что должна забрать моего ребенка и оградить его от этого особого курса.

Майкл ощутил перемену, которая произошла во мне, и встревожился.

— Крис, дорогая, ты огорчена и расстроена, но будь, пожалуйста, разумной, — сказал он.

Он часто доверял мне бразды правления, но на этот раз не чувствовал себя в безопасности, выступая против, слишком высоки были ставки. Я прекрасно понимала его позицию. Ведь всего лишь двадцать четыре часа назад я полностью была с ним согласна. Но теперь мне было совершенно ясно, что курс, который он считал наиболее приемлемым и рациональным, принесет несчастье нашему сыну.

Глядя на нас, можно было бы подумать, что Майкл — бунтарь. Именно он вел машину слишком быстро, придумывал изощренные шутки и носил рваные джинсы и кожаную куртку. Но повороты, которые нам преподносит судьба, очень часто бывают совсем не тем, что мы ожидаем. Из нас двоих именно Майкл чувствовал себя более комфортно, следуя инструкциям, прописанным в книгах, именно ему нужна была безопасность, которую давали строго отобранные правила. Я же, как оказалось, была тем, кто с большей вероятностью выбирал нехоженую тропу, когда в этом возникала необходимость.

Наша беседа затянулась далеко за полночь, хотя Майкл быстро понял, что у меня на уме. В течение последующих нескольких лет, которые провела с Джейком, я снова и снова убеждалась, что если одна дверь закрывается, то другие могут широко распахнуться. Но той ночью я вертелась в постели, в ушах у меня снова и снова раздавался голос учительницы. У меня тогда еще не было знаний, которые могли бы меня успокоить, и поэтому решение забрать Джейка из спецшколы страшило меня. Это было, пожалуй, самым ответственным из того, что мне когда-либо приходилось делать, и требовало огромной веры в свою правоту.

Я встала, стараясь не разбудить Майкла, и прошла по коридору к маленькой зеленой комнате Джейка. На стенах его комнаты был нарисован фруктовый сад в пару к тому, что виднелся из окна. Его лоскутное одеяло было расписано: это были щенки лабрадора в красных грузовичках среди яблонь. Повсюду, как всегда, были разбросаны сотни его алфавитных карточек.

Я положила руку на спину ребенка, чтобы почувствовать, как он дышит. Он был такой особенный, неповторимый. Но он был аутистом, и только поэтому в школе на него навесили ярлык, а затем преждевременно решили, что он может, а что не может делать. Ему нужна была я в качестве адвоката, его защитника, ему нужна была я, чтобы все услышали его голос.

На следующий день я не посадила Джейка в маленький школьный автобус желтого цвета. Вместо этого Джейк остался со мной дома.

Майкл пришел в ярость:

— Ты хочешь сказать, что он не пойдет в школу? Ты с ума сошла, Крис? Совсем потеряла голову?

— Майкл, мы потеряем его, если будем продолжать делать то, что делаем.

— Это не шутки, Крис. В школе Джейк получает курс терапии. Мы не можем позволить себе нанять целую армию частных специалистов, которые будут приходить к нам домой. Мы даже и одного эксперта не можем себе позволить! Как он будет получать помощь, которая ему необходима?

— Я буду сама все делать.

— А как же детский центр? Что будет с Уэсом?

— Никто большего не собирается делать, Майкл. Эксперты только тормозят, ая не хочу терять время, пытаясь переубедить их.

Майкл стиснул зубы, скрестил руки на груди, но ничего не сказал.

Я пустила в ход последний аргумент:

— Я могу это сделать, Майкл. Я должна.

Все еще злясь на меня, Майкл отвернулся. Я не винила его за то, что он на меня сердится. Официально у меня не было подготовки, чтобы проводить тот курс терапии, который был нужен Джейку. Но, как все родители, дети которых страдали аутизмом, с самого первого дня занятий я присутствовала на уроках. К тому же я знала своего ребенка лучше любого эксперта. И я видела в Джейке «искру». Иногда это было неясное мерцание. Но поскольку я не могу утверждать, что полностью понимаю интересы и увлечения Джейка, также не могу и оправдать то, что эти интересы не поддерживают и не развивают, потому что они не соответствуют так называемым нормам развития ребенка. Если мы хотим помочь Джейку, нам нужно прекратить делать акцент на то, что он не умеет делать.

Несколько минут стояла напряженная тишина, потом Майкл повернулся ко мне. Я видела, что не столько убедила его, сколько вынудила. Он согласился, но при условии, что через несколько месяцев мы еще раз все пересмотрим. Я подумала, что результат может быть совершенно иным, если речь пойдет не о дошкольном образовании, а о детском саде.

— Обещаю, Майкл, Джейк будет готов пойти в детский сад. Но не в специализированный, и он будет готов пойти в обычную общеобразовательную школу. Я сама этим займусь.

Данный текст является ознакомительным фрагментом.