О достойной старости
О достойной старости
Эрих Леви замечает: «Смерть — это часть жизни, и умереть с достоинством возможно лишь тогда, когда есть или была возможность прожить достойную жизнь».
Понятие «достоинство» не имеет точного определения, потому что для каждого человека оно разное, но все люди одинаковы по своему биохимическому составу, поэтому имеют равные права на жизнь, свободу и стремление к счастью.
Смертью заканчивается процесс жизни. Великий француз Жан Поль Сартр сказал: «Видимое — это преходящее, только невидимое остается».
Такое обобщенное отношение ко всему живому, которое должно уйти в небытие, касается не только реалий, на фоне которых мы живем, но и нас самих. Мы должны умереть, мы все это знаем, но не хотим это принимать как действительность. Мы можем легко представить себе момент нашего рождения, но нам очень трудно описать картину собственной смерти.
Но точно так же трудно представить и описать картину, как в аллеях парка вместо звонкого голоса детворы, играющей в классики, прыгалки и догонялки, на лавочках целуются сгорбленные от старости дедушки и бабушки. Жизнь имеет свои законы, которые укладываются в нашем представлении, но и законы, и представления по целому ряду причин меняются во времени.
Почему же смерть всякий раз предстает перед нами чем-то неестественным, неожиданным и неизвестным? Мы боимся ее, да и не только ее. Мы не можем представить себе, как наши близкие, друзья, да и враги останутся без нас. Одни верят в загробную жизнь, переселение душ в людей или животных. Другие во все это не верят, считают метафизическими бреднями и верят только в материальные «пароходы, строчки и дела».
Мы уже упоминали о том, что существуют не только попытки, но и целые учения, стремящиеся установить какие-то еще пока нам неизвестные законы, предопределяющие наличие души, фиксирующейся в умершем человеке в течение 40 дней после его биологической и медицинской смерти в виде свечения определенных участков DNK. Мы узнаем об этом феномене при помощи приборов, стремясь воспринять его через наши органы чувств, которых у нас пять.
Чехов сомневался в наличии у человека только пяти чувств, он считал, что, может быть, после смерти у него остается еще 95 иных, пока не установленных.
Зигмунд Фрейд тоже говорил: «Биология — это мир неограниченных возможностей. От нее мы ожидаем чудодейственных разъяснений и в то же время не можем предугадать, какие ответы на сегодняшние вопросы она даст нам через десятилетия. Возможно, они окажутся такими, что вся наша искусственно созданная конструкция из гипотез лопнет».
Никто, к примеру, не знает, в каком состоянии находится умирающий человек и что он при этом чувствует. Многие, возвращаясь в жизнь после коматозных явлений, описывают свое состояние, соответствующее нахождению в тоннеле, который они пытаются покинуть и в конце которого видится яркое сияние света. Подобное состояние испытывают пилоты при катапультировании из самолетов или преодолевая гравитационное поле, аналогичные ощущения переживают и испытатели на центрифугах.
Недостаток кислорода перестраивает работу мозга, зрачки глаз определенным образом реагируют на свет, что создает впечатление тоннеля или трубы. Мало того, мозг выделяет специальные вещества гормонального характера — опиаты, которые вызывают наркотически-эйфорические ощущения, в последние мгновения подавляющие страх.
Возможно, на этом основано и новое направление научного поиска, пытающееся обобщить все, передаваемое до сих пор «устной пропагандой» или молвой, согласно которым больные БА в своей последней стадии незадолго перед смертью нередко оказываются в очень ясном сознании и с точной артикуляцией коммуницируют с окружающими.
Если это действительно так и можно наблюдать спонтанные процессы ремиссии, то это еще раз подтверждает несостоятельность старой парадигмы об ограниченности пластичности мозга. Даже при значительном размере ущерба мозг человека обнаруживает в разных обстоятельствах еще много неиспользованных ресурсов.
Религия в свое время определила человеческий удел смертельным финалом. Она расценивала его как избавление от мирской суеты. Люди не страшились смерти и не пытались с нею бороться, исходя из предпосылки, что она непобедима и ей надо смиренно покоряться, а в отпущенное для жизни время готовиться к этому событию; это было главное, смерть не вызывала никаких сомнений.
С течением времени изменились условия жизни и взгляды общества. Тесно и неделимо связанные друг с другом этика и политика в индустриально развитых странах создали социальную сеть, которая вместе со здравоохранением по меньшей мере гарантирует человеку базовые основы ухода и обслуживания.
В государствах, в которых созданы достойные условия для жизни, можно говорить и о достойной смерти.
Мы уже говорили о возрастании богатств и ценностей ряда государств. Но следует сказать и о том, что основное богатство общества — здоровье его граждан — также возросло. Например, вдвое уменьшилось количество людей с плохим здоровьем в возрасте между 60 и 70 годами. Это совсем не означает, что право на достойную смерть предоставлено всем.
В развитых капиталистических странах и в странах бывшего СССР набирает силу тенденция классовой медицины. В США 52 млн граждан лишены возможности пользоваться сильно конкурирующими между собой и составляющими социальную сеть ухода и медицинского обслуживания структурами и институтами.
Естественность смерти, ее неотвратимость, продолжительность жизни в конечном счете тоже тенденциозны, потому что во многом предопределены не только вопросами этики и морали, но также и финансовой ситуацией общества, вопросами жизненных ресурсов человека, в том числе и интеллектуальных, как личности, особенно в случаях с деменцией и БА.
Мы уже не раз упоминали о противоречиях, сотрясающих общество своей остротой и прагматизмом. Но беда в том, что до тех пор, пока смерть не касается нас или наших близких непосредственно, она кажется нам абстрактной; мы удивляемся порой либо чрезмерному гуманизму нашего общества, либо неравномерности распределения бюджета, не учитывающего потребностей бедных и обездоленных.
Однако когда смерть кружит над нами или нашими близкими, ее черные крылья отгораживают от нас мир чужих страданий и ужасов, мы становимся эгоистами, впадая в первобытную дикость. Потеря любимого человека не может быть нами оправдана, преодолена или забыта. Возникает вопрос: что будет потом?
Все резко обостряется, когда наш любимый человек не может с нами общаться, не в состоянии сказать нам ни единого слова, в его глазах не читается ни печали, ни прощания. Хотя, как мы уже знаем, больные БА кропотливо вбирают в себя все, что происходит вокруг них, а перед смертью вдруг вырываются из тоннеля забытья в состояние, полное сознания и ясности. Возможно, это все те же опиаты, а может быть, и еще один путь к терапии болезни.
В 2004 году, на 13-м году заболевания, моя жена во время приема пищи закашлялась. Пища вместе с водой попала в дыхательные пути и далее в легкие. Возникло воспаление с кашлем и высокой температурой. Питание и прием жидкости стали заменяться капельницами. Однако вены с течением времени перестали поддаваться напорам иглы. Нависла угроза голодной смерти. Встал вопрос о введении зонда в брюшную полость. В дни кризиса жена сильно плакала, реагируя на разговоры врачей и персонала. Я в последний момент отклонил назначенную ей операцию, ставящую под угрозу остатки ее связей с миром, и с помощью чайной ложечки постепенно реанимировал глотательный рефлекс.
В этих слезах я видел тогда протест и одновременно надежду для меня, что она сможет преодолеть надвигающуюся опасность.
Конечно, большинство пациентов знают, что они находятся в тяжелом предсмертном состоянии. А как быть с больным, с которым утеряна всякая связь?
Прежде всего, ему нужен покой и медикаментозное лечение вторичных заболеваний (воспалительные процессы в мочевых каналах и почках, в крови, в легких, желудочно-кишечном тракте и т. д.). Операционные вмешательства должны быть тщательно взвешены и проанализированы, чтобы они не стали причиной ухудшения качества жизни. Необходима и минимализация, вплоть до полного исключения, физических страданий. Ничто не должно раздражать пациента с деменцией.
Эвелин Петерс, автор вышедшей в 2003 году в Германии книги «Я остаюсь рядом», в одном интервью в этой связи вспоминает: «Я позаботилась о том, чтобы известный мне санитар, у которого наблюдались садистские наклонности, не появлялся вблизи моего мужа. Необходимо действенно заботиться о своих близких. Я видела в домах по уходу многих постояльцев, находившихся там в течение десяти лет и к которым в течение этого времени никто из родственников не приходил. Они уже не были людьми, они почти не разговаривали. Перед моими глазами стоит женщина с постоянно вытянутыми руками, которая не уставала повторять: «Любить! Любить!..» Но ее никто больше не любил. Или старик, который все время кричал: «Помогите!», и так почти весь день. Когда я спросила: «Нельзя ли что-нибудь сделать для него?», — санитар ответил мне: «Нет, нет, если он действительно нуждается в помощи, то он кричит совсем иначе». Иными словами, его крики о помощи выражали отчаянное желание, чтобы кто-нибудь пришел и погладил его по руке. У моего мужа была болезнь Альцгеймера, и я за ним ухаживала много лет дома. Наступило время, когда по целому ряду обстоятельств дальше это делать было невозможно. По медицинским причинам он должен был быть помещен в дом по уходу. Моя книга — это послание, которое очень важно. Если условия вынуждают любимого человека лишиться домашних условий ухода и удобств, то его нельзя оставлять одного. Необходимо все время быть рядом, заботиться о нем — иначе он пропал. Это первое послание, которое я хочу передать. И еще я хочу сказать, что удивительно то, что даже в тяжелых новых условиях больные, которых очень любят, имеют возможность получить немного человеческой радости на том последнем остатке пути, который еще остался».
Эвелин Петерс знает, о чем говорит. И пусть она говорит, да и другие с нею в унисон. И я через каждую строчку любой страницы готов приводить случаи из жизни, непосредственным участником которых был, но мне хочется предоставить слово независимым свидетелям, чтобы читатель не уличил меня в необъективности.
Если условия вынуждают любимого человека лишиться домашних условий ухода и удобств, то его нельзя оставлять одного. Необходимо все время быть рядом, заботиться о нем.
Все тот же Том Китвуд приводит в своей книге запись анонимной сестры по уходу, сделанной ею во время прохождения практики в одном из приютов для престарелых и дементных больных. Вчитайтесь внимательно. «В этом приюте младенцы — так называют больных с деменцией — получают обеды раньше, чем другие обитатели дома, которые питаются в столовой. После того как я накрыла обед для больной Г. в ее собственной комнате, я решила посмотреть, не нуждаются ли в помощи больные из общей палаты. Это было длинное помещение с 4 кроватями, 4 стульями и 4 унитазами со стульчаками. Своего рода домашний очаг для 4 больных женщин с деменцией. Дверь была открыта настежь, все четыре женщины сидели на стульчаках, вонь их коллективных и индивидуальных испражнений насыщала воздух. Не было никаких занавесок, отделяющих дам друг от дружки и от проходящих мимо. Мои коллеги Сандра и Мэри кормили двух женщин и беседовали между собой о том, как провели вчерашний вечер. Сандра запихивает в рот больной столько пищи, сколько возможно вместить, как только в нем образовывается малейшая щель. Щеки больной раздуваются от огромных кусков, которые она не успевает не только жевать, но и глотать. От такого объема бедняга начинает захлебываться и задыхаться, еда вываливается изо рта наружу. Наконец она совсем закашливается, обдав платье и руки Сандры непережеванной пищей. Сиделка начинает приводить себя в порядок, предоставив сидящую на горшке с остатками рвоты на одежде закашлявшуюся пациентку самой себе. Сандра ругает даму в крепких выражениях: «грязная старуха» и тому подобное. Затем, обращаясь к Мэри, «выражает надежду», что, если ей самой когда-либо доведется оказаться в таком состоянии, то найдется кто-нибудь, чтобы ее дострелить. «Если бы речь шла о собаке, — говорит Сандра, — то ее давно бы усыпили». Две другие женщины так и не получили причитавшийся им обед. Когда я предложила свою помощь, Сандра и Мэри отказались, сообщив, что я пришла слишком поздно, все уже наелись, и вообще я слишком много времени потратила на кормление одной больной, а каждая из них справилась уже с двумя. Мы покинули помещение, оставив дверь открытой; 4 женщины остались сидеть на своих горшках».
Такие отвратительные эпизоды не являются исключением, это, скорее, правило. Со времени описываемых событий прошло более 20 лет, а в культуре ухода и связанных с нею морали и этике все осталось по-прежнему. Передо мной вырезки из сегодняшних газет: скандал в австрийской столице потряс обывателей и общественность этого европейского города. Главный свидетель обвинения на вопрос: «Соответствует ли один из крупнейших венских домов для престарелых — Лайнцер-Хайм — стандартам для проживания пенсионеров?» — отвечает однозначно: «Нет!» И далее добавляет: «Семиместная система палат сводит интимную сферу человеческой личности к нулю. Металлического шкафа и ночной тумбочки для этого не достаточно! Минимум персонала и его постоянный дефицит позволяют обеспечить только самый примитивный уход. О прогулках не приходится даже думать. Пациентам не хватает ни внимания, ни общения даже в форме разговора».
А вот еще одно сообщение из того же источника, но речь идет уже о другом заведении: «Одна дама была заперта в своей комнате, другие помещены в кровати с решетками». И еще одно, в котором на этот раз говорится о частном приюте: «Пенсионеры сутками находились в неубранных постелях вместе с экскрементами, комнаты очень грязные, запущенные, с полным отсутствием гигиены. Терапевтические процедуры выполнялись неквалифицированным персоналом. Помещения не проветривались, очевидно, вследствие экономии топлива. Здравоохранительные органы приняли решение о закрытии приюта». Или такие: «Сестра по уходу так сильно схватила одну даму, что отпечатки всех ее пальцев в виде синяков остались на теле жительницы приюта». «Персонал по уходу недостаточно обучен даже для того, чтобы лечить надлежащими методами пролежни лежачих пациентов». Еще картинка не для выставки: «Обитательница приюта сидит в инвалидной коляске. Одна нога попала под откидную ступеньку. Женщина страдает от боли, что и пытается выразить, но никто не реагирует. Не все пациенты получают достаточно жидкости для питья. Помещение выглядит запущенным и обветшалым. Посещение больными душевых и ванных комнат не документируется».
Приведенные факты имеют временной интервал немногим больше месяца. Но как много сообщений, почти с телеграфной настойчивостью, пытаются довести до сердца и сознания читателей кризис существующей системы по уходу за тяжело больными!
В книге «Уход и философия» доктор немецкого университета Мартин Шнель, со слов медицинской сестры, которая на протяжении многих недель, перед тем как пройти специальный курс обучения уходу за старыми людьми, была прямым участником происходящего, приводит описание ее рабочего дня. События происходят в одной из берлинских клиник, где в начале 80-х годов находилось 50 хронически больных, в основном пожилых женщин, не имеющих родственников и близких. Все пациентки — лежачие больные в течение 24 часов, и почти все страдают недержанием. В качестве средств борьбы с этим недугом персонал применяет прокладки из хлопчатобумажных полотенец и одноразовые подгузники, скрепленные между собой безопасными булавками. Решетки, установленные на кроватях, лишают людей возможности встать, поэтому многие имеют пролежни, их тела искривлены и деформированы. Зафиксирован случай, когда колени пациентки были так прижаты к животу, что после ее смерти ноги пришлось сломать, чтобы поместить тело в гроб. Открытые раны на теле — повсеместное явление. Иногда сквозь них видны находящиеся у позвоночника внутренние органы, а лечащий врач демонстрирует персоналу по уходу анатомические особенности, которые в нормальном состоянии и при соответствующем уходе за телом просматриваться не должны. Персонал искренне радуется, если, несмотря на неподвижность, пролежней пациентам удается избежать. Для предупреждения подобных явлений из цинковой мази и пенатоноля ведрами приготовляется густая вязкая паста, которая в больших количествах наносится на интимные места и другие потенциально подверженные разрушению от выделений области тела. На плечах многих пациентов видны синяки. Ежедневно медицинская сестра делает обход для того, чтобы обработать раны. Личная гигиена больных осуществляется в форме мытья всего тела в кровати. Начиная с часа ночи, каждая сестра по уходу в ночную смену должна обслужить 12 человек. Поступающий на работу новый персонал вообще не получает конкретных инструкций. От него требуется применение собственного опыта. «Вы знаете, как нужно мыться. Поступайте с больными таким же образом». Поэтому мытье осуществляется под большим дефицитом времени. С пациентом не обмениваются ни единым словом, больные тоже переносят все молча. Читатель чувствует не робкий холодок, пробегающий за воротом, а первобытный страх и ужас. И это не философское раздумье над смыслом жизни, заканчивающейся таким жестоким финалом. Это подведение итогов и симбиоз чувств, спрессованных в один простой, но далеко не праздный вопрос: за что боролись?
В начале XX века Форд ввел поточный метод сборки автомобилей на конвейерах. Кто бы мог подумать, что спустя 100 лет идеи Форда применительно к болтам, гайкам и шурупам будут использоваться как базовые расчеты применительно к человеческому телу? И как следствие, в 1997 году, через два года после того, как были сформулированы правила страхования ухода за больными в Германии, появились и первые нормативные инструкции, которые предназначались для обучения персонала и четко определяли временные и качественные рамки его работы. Среди прочего, на оправление естественных потребностей отводилось, например, от 3 до 6 минут (стул). Почему бы теперь не пойти дальше и не заложить нормы «трудоминут» для переворачивания пациента на правый или левый бок? Тут же последовали рацпредложения по «усовершенствованию» системы с применением робототехники. То есть вместо молодых горячих рук сестер и санитаров — доведенные до 36,6 градусов металлические или пластмассовые захваты? Какой неограниченный рынок спроса! И существует уже рынок предложений.
Японцы, так почтительно относящиеся к устоям семьи и уважающие старшие поколения, по потреблению роботной техники в уходе за больными заметно лидируют, создавая системы замены человеческих чувств на бездушные, зато рентабельные автоматы без душевных, моральных и этических норм, готовые постоянно оказывать услуги ошалевшим от их сервиса подопечным. В этой связи мне вспоминается выражение лица моей жены, помещенной в сетку и поднятой под потолок автопогрузчиком, за пультом управления которого стоял сконфуженный санитар, в то время как его коллеги меняли простыни на постели. Это и было «торжеством» внедрения роботной техники.
Я никогда не предполагал, что буду писать о БА при жизни моей жены. Открытая рана вызывала слишком много эмоций, которые в совокупности с моим характером трудно было держать под контролем. Казалось, все уляжется, как теперь говорят, «устаканится» и успокоится. Рана затянется, перестанет кровоточить, нервы сбросят эмоциональный накал, тогда и можно будет с трезвой головой порассуждать, поразмыслить, сопоставить, проанализировать. Но время шло, и я понял, что уход, созданный для моей жены, является оптимальным с точки зрения поддержания ее жизненных ресурсов, которые, к моему счастью, очень высоки. Это дает возможность предполагать, если, конечно, не произойдет что-либо экстремальное, что такое состояние можно поддерживать довольно длительное время, вопреки предсказаниям врачей и специалистов. Вот только мой собственный жизненный потенциал становится все менее и менее предсказуемым. Поэтому я взялся за перо сейчас, пока память достаточно ясно хранит события прошедших лет и способна воссоздать не только факты, но и мысли, с которыми приходилось конфронтировать в прошлом и которые еще более актуализировались в настоящем.
Когда каждый день встречаешься со смертью или хотя бы приближаешься к ней, она теряет свою таинственность, невероятный страх сменяется притуплением чувств, становится рутинным и обычным делом.
Интересно, что могильщики или уходят с подобной работы в первый день, или остаются надолго и роют могилы день за днем, выполняя выработку на одного человека — яма до глубины 2,8 м на запас гробов по высоте, — до четырех штук. Причем летом отводится времени на одну могилу 3 часа, зимой — 5 часов. Поточный метод.
Очерствение чувств до бесчувствия.
Когда входишь в вестибюль дома престарелых, где в отделении гериатрии лежит моя жена, с правой стороны стоит ничем не привлекательная сварная металлическая конструкция на четырех колесиках. Никто не обращает на нее внимания, никто не знает ее назначение. Зато его хорошо знает администрация и дирекция, ибо на ней умершие, бывшие обитатели этого дома, покидают четыре стены своего пристанища. Она представляет собой своеобразный скаредный лафет, на котором транспортируется металлический гроб.
Это символический жест всем входящим, которые скоро узнают о его предназначении; другого выхода, кроме этого средства передвижения, отсюда нет. Леденящая тишина следует за объяснением смысла этой тележки. И дело вовсе не в безразличии, с которым поставлена тележка, и не в отсутствии такта и уважения. Это пренебрежение к чужому человеческому горю, демонстрация власти и, прежде всего, стремление перенести свое настроение на любого другого человека, посетителя, стремление устрашения обыденностью процесса: нам плохо, ибо мы рядом со смертью каждый день, попробуйте испытать это состояние, смердящее тлением, на себе.
Вспоминается и другой случай, опять же с этой «тележкой», но уже с металлическим гробом и покойником внутри, стоящей среди столиков во время обеда. Сначала на нее никто не обращал внимания, но потом все чаще и чаще на гроб стали поглядывать растерянные посетители, которые пришли навестить своих больных близких. Так гроб простоял примерно часа три в многолюдное время визитов, поражая страхом и угнетением, необычностью и обычностью соприкосновения с чужой смертью.
Это выглядело насилием над чувствами посторонних людей, стремлением навязать им сопричастность, попыткой «поделиться» собственным, обычно доходящим до тривиальности трауром с неподготовленными к этому состоянию посетителями. Уважение к чужим чувствам, чужому горю, чужому трауру, сковывающим человека при потере любимого и близкого, — это личное право каждого из нас. Здесь неуместно пренебрежение, черствость и применение лозунгов и призывов.
Раны, наносимые нам трепетным, душевным и горьким расставанием с близким человеком может излечить лишь время. Медицина точно определила, что люди, которые успешно справляются со своими печалями и трауром, избавляются таким образом от психологических и физических последствий, а те, кто не в состоянии справиться с потерей, часто сами становятся жертвами тяжелых заболеваний.
Траур и печаль — это длительные процессы, для каждого человека протекающие в собственном ритме и темпе. У некоторых они могут длиться годами. Как после тяжелой болезни человеку требуется длительный период восстановления, точно так же после печали и траура необходимы отдых и покой, а иногда успокоение приносит только интенсивная целенаправленная программа реабилитации.
Медицина точно определила, что люди, которые успешно справляются со своими печалями и трауром, избавляются таким образом от психологических и физических последствий, а те, кто не в состоянии справиться с потерей, часто сами становятся жертвами тяжелых заболеваний.
Потеря близкого человека оставляет в нас глубокую, незаживающую рану. Вещи, дела и явления теряют свою ценность, повседневное отодвигается в сторону, сокращается до минимума; только конфронтация со смертью занимает все время и внимание.
Смерть близкого человека и связанные с этим душевные муки, самобичевание, самоосуждение и самообвинение, анализ причин с разных сторон и точек зрения приводят к тому, что слова соболезнований не утешают и не уменьшают боли. Дежурная фраза «жизнь идет дальше» кажется циничной, неприемлемой в конкретной ситуации. Мы не хотим даже слышать подобных тривиальных успокаиваний.
Но когда мы говорим о смерти, мы говорим и о жизни, рассматривая их в единстве и неразрывности, потому что перед нами в эти мгновения проходят воспоминания о близких, звучат голоса тех, кого уже нет с нами.
Бертольд Брехт как-то сказал: «Человек в действительности только тогда мертв, когда о нем никто больше не думает».
Считается, что самым большим жизненным испытанием является потеря любимого человека. На нас, возможно, впервые в жизни снисходит откровение, что существуют явления неуправляемые, несмотря на все наши отчаянные попытки подчинить их нашему контролю.
Первая реакция на такое горе — это отчаяние, отрицание, несогласие со случившимся — мы его просто не воспринимаем и не признаем. Эта стадия может перейти в ярость, аффект, раздражение, муки. Характерна в такой период и частая смена всех этих настроений, их переход из одного в другое. Медленно и постепенно приходит осознание действительности, реальности потери.
Все сказанное лишь отдаленно напоминает страдания, которые переносят близкие при потере человека, заболевшего БА.
Дело в том, что такой больной начинает умирать с приходом первых признаков болезни таким образом, как будто смерть отказывает ему в умирании, то есть ее одномоментность сменяется перманентным угасанием и растягивается во времени. И личность, и образ любимого вами человека, прежде чем остановится его сердце, деформируется, переставая соответствовать дорогим когда-то чертам.
Вся гамма чувств, сопровождающая процесс смерти и определенное время траура после нее, в случае БА присутствует в течение всего процесса развития болезни до последнего вздоха больного. Поэтому считается, что БА порождает двух больных — основного больного и второго человека, осуществляющего за ним уход.
Я не могу однозначно ответить на вопрос, задаваемый мне не раз: «Что делать?» Я всего лишь пытаюсь с той или другой стороны подойти к осмыслению этого вопроса, осветить проблемы, стоящие перед всеми нами и каждым в отдельности, обсудить их, понять, правильным ли путем мы идем и как далеко находимся от цели, да и какие цели ставим перед собой?
Существует много инструкций, пособий, сборников советов, регламентаций и т. д., как помочь человеку, заболевшему БА и как должен вести себя тот, кто ухаживает за таким больным.
В течение более 20 лет на моих глазах человек постоянно и постепенно теряет себя по частям, когда быстрее, когда медленнее, но еще никогда утерянное не возвращалось несмотря на оптимистические прогнозы врачей и якобы чудодейственные возможности лекарств.
Тем не менее, мы будем уповать на качество ухода, требовать ответственности от персонала, анализировать поведение родственников во время болезни, которое должно изменяться вместе с изменением образа жизни больного и степенью ущемления его как личности. Мы будем обеспечивать этого человека различными лечебными мероприятиями и лекарствами — физиотерапевтическими процедурами и упражнениями, медикаментами и вспомогательными средствами по уходу. Необходимо создавать атмосферу уюта, спокойствия и безопасности, а также возможность поддержки связей с окружающей средой посредством непрерывных внешних раздражителей и посылов. Все это, безусловно, полезно больному и облегчит участь его близких и родных. Однако мы в своем определении и постановке задач будем непрерывно сталкиваться с беспомощностью и ограниченностью наших возможностей, и это будет давить на нас, порождая чувство вины и невыполненного долга. Но мы еще больше будем любить и жалеть больного за его бессилие противостоять болезни, ибо человек прекрасен в своей незащищенности, и снова и снова бичевать себя за невозможность помочь ему в борьбе.
Иногда мы будем совсем не понимать больного, не поспевая за развитием болезни, нас будут сопровождать приступы отчаяния и разочарования, но потом снова вместе радоваться пусть и небольшим, но позитивным сдвигам, хотя такие минуты радости станут со временем все более редкими, а успехи кратковременными. Иногда нам будет казаться, что удалось стабилизировать развитие болезни, но уже в следующий момент впадать в состоянии глубокого ужаса, осознавая, что произошла ошибка и в протекании болезни наблюдается новый резкий скачок в сторону ухудшения.
Мы будем беспрекословно выполнять требования врачей и специалистов, ожидая эффекта улучшения, доставать новые, еще находящиеся в стадии апробации лекарства, воспарять на крыльях надежды, теряя контроль над собой и презирая границы возможного. Мы будем обвинять всех вокруг, забывать о собственных нервах и здоровье. Для нас не будет в жизни ничего важнее реализации планов, связанных с больным, мы не сможем ни о чем другом даже думать.
Вы должны реально осознавать, что увядание личности, постепенная утрата всех основных функций жизнедеятельности любимого вами человека внесет коренные изменения и в вашу жизнь. Это скажется и на вашем характере, вы забудете все хобби и увлечения — они просто перестанут представлять для вас интерес. Вы будете находиться в постоянном напряжении и страхе, как бы чего не произошло. Контакты с друзьями ослабнут, темы для общих дискуссий и интересов иссякнут, полностью исчезнет личная жизнь.
Несмотря на все ваши усилия, фазы облегчения будут непрерывно сменяться общим ухудшением состояния вашего подопечного. С течением времени он перестанет быть участником разговоров, а вы перестанете ощущать действенность ваших слов, не вызывающих никакой реакции. Поэтому для больного и ухаживающего за ним важно своевременно подготовить и оговорить все, что еще может найти его осмысленное понимание. Это поможет вам сохранить его в памяти в том состоянии, в котором он еще воспринимал вас. Необходимо будет найти стиль и образ жизни, который бы позволил жить с больным, а не бороться с ним и его болезнью.
Не следует ожидать ни признания, ни вознаграждения. Наоборот, вы будете постоянно подвергаться непониманию и несогласию больного, его отчуждению, выслушивать претензии и терпеть недоверие. Иногда вам придется смущенно объяснять, что вы, например, находитесь с ним не в тех родственных отношениях, которые он предполагает, или входить в эту роль, подыгрывая больному в его мифических представлениях, стоящих на грани галлюцинаций.
С этой ролью трудно сжиться. Все непрерывно меняется — даже в квартире, где все десятилетиями стояло на своих местах, все вдруг начинает терять свою статичность, что-то приходится постоянно искать и в процессе поиска забывать, что ищешь… Беспомощность доходит до крайности, а все приобретенные за жизнь навыки и опыт неожиданно пропадают.
Но эта роль станет вашей ролью, а вам придется ее не только играть, но и забегать вперед на два и три акта, словом, ровно на столько, на сколько позволит ваше воображение длиною в остаток жизни больного. Придется продумывать каждый свой шаг и потенциальный шаг вашего «визави», чтобы эта игра продолжалась как можно дольше. Это представление можно сравнить с непрерывным обрывом ленты в кино или постоянным переключением программ телевидения или радио, очень частым и повторяющимся включением и выключением звука.
Подобное состояние легко переносить короткое время. Но если это остаток жизни длиною в 5, 10, 15 лет, то каскады ужаса охватывают вас. Именно их следует ожидать, потому что больной БА чаще всего находится в таком состоянии, когда приходится учиться понимать и его бегство, и его дезориентацию в пространстве, и его крики, которые могут продолжаться днями и неделями. Нельзя расценивать его поведение как преднамеренное или просто злое, он поступает так, как указывает ему его поврежденный мозг.
О больном вы должны досконально знать все: его прошлое, данные состояния здоровья, его характер. Это позволит быть к нему терпимее, упреждать неловкости, оправдывать и объяснять его разнообразные поступки, идти ему навстречу в тяжелых ситуациях, возникающих ежедневно и ежеминутно.
Вы должны уметь тактично поправлять и одновременно поощрять его, давая ему возможность как можно дольше чувствовать себя личностью со всеми ее правами и потребностями.
Чем дальше развивается болезнь, чем беспомощнее и беззащитнее больной, тем больше требований он станет предъявлять к вам. Но даже последняя стадия болезни, когда человек становится полностью бессильным, в полной мере жертвой, вовсе не означает, что страдания и его самого, и родственников, и ухаживающего персонала близятся к концу. Болезнь в этой фазе при наличии хорошего ухода и физических сил больного может тянуться годами.
Самые различные ситуации с больным будут доставлять неудобства и неприятности ухаживающим за ним и его близким людям. Их приходится предусматривать заранее, чтобы быть готовым ко всему, например, посещая общественные туалеты, рестораны, пользуясь транспортом и т. д.
На разных фазах болезни вас может ожидать, например, непрерывный крик больного, его побеги из дома, маниакальное преследование повсюду, неотступная слежка и демонстрация при этом не только привязанности, но и дикого страха остаться одному. А еще постоянный поиск «пропавшей вещи», когда больной уже не знает, что он ищет, бесконечное задавание одного и того же вопроса…
Особое внимание необходимо уделить и первым признакам появления недержания мочи и кала вследствие утраты контроля за соответствующими функциями мускулов.
Ни в коем случае нельзя обижать больного, делать ему нарекания или пытаться разъяснить происходящее. Следует раз и навсегда понять, что если он с чем-то не справляется, то, значит, не может иначе, и это не имеет никакого отношения к его личности с точки зрения такта и норм поведения.
Необходимо обеспечить больному надлежащую гигиену, периодически проверяя и своевременно меняя подгузники. При этом, не превращая личность в предмет, уважая ее человеческое достоинство, бережно, не вызывая агрессии, манипулировать средствами ухода в интимных областях тела.
Следует отметить, как бы скабрезно это ни звучало, что больной после смены подгузников всегда умиротворяется, тем самым, возможно, выражая свою благодарность. Нельзя допускать словесных перебранок и обидных выражений, задевающих человеческое достоинство. Нарушение этих правил часто влечет за собой аффектацию, агрессию, попытки суицида.
Категорически запрещается и злоупотребление основной характерной особенностью этой болезни — краткосрочностью памяти, когда, даже после очень бурного скандала, больной вскоре все забывает и предстает перед вами по-прежнему любящим и всепрощающим.
Следует вооружиться недюжинным терпением, и, многократно повторяя самую примитивную операцию, не уставая осыпать больного словами благодарности, придумывать различные варианты похвал, чтобы достичь некоторой степени успеха.
Конечно, нужно как можно больше читать о болезни, расширять свои знания о ней, советоваться со специалистами. Приходится констатировать и тот факт, что эти знания не обеспечивают контроля над болезнью. Наличие в мозге человека 100 млрд клеток и знание даже каждой из них — далеко не гарантия того, что мы познали в совершенстве взаимодействия всех их структур и ансамблей.
Мы даже не готовы ответить на вопрос «Работает ли применительно к мозгу переход количества в качество?».
Больной не осознает разницу между прошлым и настоящим, у него смыты картины воспоминаний и даже отсутствует чувство реальности, однако именно в прошлом, сигналы которого непрерывно поступают из остатков сознания, находится все, что осталось от его личности и самоуважения.
Следует вооружиться недюжинным терпением, и, многократно повторяя самую примитивную операцию, не уставая осыпать больного словами благодарности, чтобы достичь некоторой степени успеха.
Задача ухаживающих за больным близких уподобляется роли лоцмана на корабле. Они не только связывают прошлое с настоящим, не умаляя достоинства и чести своего подопечного — своеобразного корабля, — но и помогают ему проложить правильный путь между рифами опасностей отчуждающегося от него мира. Именно поэтому так возрастает степень его привязанности и он на протяжении многих часов неотрывно следует за вами, сопровождая из комнаты в комнату, из одного помещения в другое, неотступно следя и не желая остаться ни на минуту в одиночестве.
Усталость будет валить вас с ног, желание получить хоть краткосрочный отдых будет находиться в постоянном противоречии с требованиями ухода за больным, которому не положено долго спать, ибо покой лишает его живительных импульсов окружающей жизни.
И даже ночью вы не найдете успокоения, ибо ваш подопечный не подчиняется законам Морфея. Он бодрствует, блуждая по квартире, что-то ищет, непрерывно кричит. И тогда в отчаянии вы начинаете отпаивать его различными успокоительными чаями и настоями, от которых он отказывается. И вам уже неважно, что все это вызвано «нарушениями нейронных связей (сомастатина, серотонина или допамина) в теменных частях мозга», а «гиппокамп претерпел различные изменения».
Важно, что все свое умение, терпение и прилежание вы должны употребить на то, чтобы из бессмысленных движений, хаотических перемещений и необъяснимых и непонятных желаний больного создать ему уют и покой, удобство и уход.
Качество жизни людей по-разному воспринимается ими в разные периоды существования и, конечно, зависит, кроме всего прочего, от возраста и состояния здоровья. Но, если обычный больной после химиотерапии радуется возможности принимать пищу без последующей рвоты, то больной с БА на всех стадиях ее развития довольствуется тем, что предопределяет ему болезнь, не зная другого. Его качество жизни оценивается уже нами, теми, кто ухаживает за ним, ибо только наше наблюдение в процессе обслуживания помогает объективно оценить степень его ущемления, которое постепенно переходит в полную зависимость от внешнего ухода.
Возможность пить из стакана, пережевывать и глотать пищу, стоять на ногах, ходить, такие обыденные и неотъемлемые элементы нашей жизнедеятельности — все это постепенно исчезает вместе с уходящими характеристиками личности.
Но вы будете все время искать и находить в поведении больного самое причудливое, почти фантастическое, что всегда будет вызывать у вас сомнения в правильности диагноза. И тогда вы будете получать всплески надежд, но эта способность видеть невидимые симптомы улучшения будет разрушаться хаосом мозговых нейроновых причуд.
Отчаяние и надежда, как два рельса одних путей, всегда будут рядом, но, никогда не сближаясь, сопровождать вас до трагического конца. В таком же состоянии будут находиться и две жизни — больного и ухаживающего за ним, они до конца жизни больного будут рядом, но никогда не сблизятся.
Распространенная ошибка: каждый думает, что его любят немного больше, чем он сам. БА представляет собой как раз тот случай, который демонстрирует ложность этого утверждения. Изменение степени зависимости больного от ваших чувств, вашей любви и привязанности к нему можно проиллюстрировать многочисленными примерами почти мгновенного физического безразличия и упадка при перемещении больного из домашнего ухода в сферу социального обслуживания.
Именно в этой ситуациях срабатывает во всей своей полноте другой закон, закон человеческого равнодушия, который возник на базе традиционных семейных уз и называется договором поколений или обоюдной мести: ты меня в ясли, я тебя в богадельню.
В свое время Фрейд отметил два основополагающих события, которые потрясли человечество: утверждение, что Земля круглая, и что, когда у человека отобрали исключительность его происхождения, он был низвергнут на уровень животного.
Работники радиотелевизионного агентства ВВС сумели запечатлеть на кинопленку увиденные в Арктике кадры, которые вызвали у зрителей такой каскад чувств, который никого не оставил равнодушным; слезы отчаяния и сострадания текли из глаз самых черствых людей.
Белая медведица вывела на первую прогулку двух медвежат. Погода стала портиться, разыгралась пурга. Медведица шла первой, навязывая свой темп движения детишкам. Один из медвежат стал заметно отставать. Операторам стало ясно, да и медведице— матери тоже, что медвежонок слаб, нездоров и не может держать скорость, предложенную матерью. Оглядываясь назад и призывным ревом подбадривая детенышей, медведица пыталась увлечь их за собой. Расстояние между здоровым и ослабевшим малышом заметно увеличивалось. Тогда медведица меняет порядок движения, она уходит назад за уставшим медвежонком с тем, чтобы не дать ему возможности потеряться в снегу. Пурга усиливалась. Маленький медвежонок не может больше продвигаться вперед. Мать застывает позади него. Снег начинает укрывать младенца, медведица пытается разгребать снег. Обессилев и задрав голову, она начинает рычать, и этот рев уже напоминает плач. Такое можно редко увидеть, и только скрытая камера с большим увеличением позволила наблюдать трагическую развязку со
всеми страданиями матери, связанными с потерей любимого детеныша.
И может быть то, что мы осознали себя животными, по образному выражению того же Фрейда, совсем не является чем-то упрощенным и примитивным, а просто сближает нас с миром живых существ вместе с их чувствами и инстинктами, которых людям иногда так недостает. В частности, любви к ближнему.
Поэтому неслучайно, что, например, в Австрии при опросе молодежи, стоящей перед выбором профессии, только 10 % всех опрошенных выказали желание работать в сфере ухода за больными и немощными людьми. Одновременно 30 % опрошенных посчитали, что в сравнении с другими актуальными темами, проблема ухода очень важна. Причина противоречия, скорее всего, кроется все в том же: позитивный имидж этой профессии в социальном сознании признается всеми, но для молодых людей он не является атрактивным.
Что это? Дефицит сострадания и жалости, участия и помощи, милосердия и отзывчивости?
А может, все это есть, но в малом количестве?
А может быть, всего этого достаточно, но ухаживающий боится сам превратиться в жертву?
Мы знаем, что грань между самопожертвованием и интенсивной помощью очень тонкая и все время колеблется. Может быть, кто-то боится взять на себя ответственность? Или это просто боязнь сделать ошибку и причинить дополнительные страдания, что в случае с больными БА может иметь фатальный исход?
Данные, опубликованные в конце июня 2004 года в венской газете «Die Presse», показывают, что вследствие ошибок медиков и персонала по уходу, которых можно было избежать, в госпиталях и больницах США умирает в год примерно 98 тыс. человек.
Известно также и то, что медицинские работники часто оказываются в ситуациях, по степени сложности и мере ответственности сравнимых разве что с работой пилотов. Малейшая их неточность ведет к катастрофе. Поэтому и те и другие проводят тренировки на специально смоделированных ситуациях, близких к аварийным, с целью обучения способам своевременного устранения ведущих к ним причин.
Статистика показывает их оправданность. Например, наблюдались экстремальные ситуации в I 3 тыс. случаев рождения детей. При участии тренированного персонала доля тяжелых осложнений уменьшалась на две трети. При этом значительно улучшились взаимоотношения медицинского персонала и пациентов.
Профессионализм помогает поднять уровень ухода и обслуживания в сфере стандартной медицины. Только если этот профессионализм «с умом и сердцем не в ладу», а именно так часто случается в табуизированным до последнего времени уходе за психически нездоровыми людьми, то ситуация становится угнетающей для обеих сторон и приводит к полным ужаса катастрофам и драмам.
Я совсем не хотел сказать, что случай с 61-летним пациентом Германом Марешем, который был забыт персоналом на террасе больничного корпуса клиники Лайнц в городе Вене, — это преднамеренное действие. Совокупностью предшествующих обстоятельств он был запрограммирован. В частности, бездеятельностью и малочисленностью персонала, который в течение более чем 60 дней не мог обыскать все углы здания.
Конечно, иллюзорно полагать, что наши социальные структуры когда-нибудь заполнятся молодыми людьми, пришедшими по призванию и зову сердца, которые на уровне морали и этики выше усредненного будут достойно ухаживать за уходящим поколением стариков и немощных больных.
Применяемое здесь определение социальной компоненты как «выше усредненной» как раз и означает приближение к понятию «любви к ближнему», уход за ним по призванию.
Что же это за явление такое, «любовь к ближнему», доходящее до барьера самопожертвования: страсть, мания, жажда, болезнь?
Обратимся, опять же, к жизни животных. И здесь нам на помощь приходят наблюдения и рассуждения Юргена Лангенбаха, относящиеся к психобиологии: если мышонка забрать от матери, то он начинает жалобно пищать, что совсем не удивительно, ибо он слеп, глух и голоден, ему не хватает знакомого запаха, которому он доверяет. Но если у него отобрать только один ген, на котором расположен рецептор, ответственный за прием воспроизводимых мозгом опиоидов, он становится спокойным. Отсутствие матери теперь не вызывает в нем никаких чувств, разлука не довлеет над ним.
Данный текст является ознакомительным фрагментом.