Два пирога

После того как Джейк нашел себя, слушая курсы по астрономии в университете, и большинство детей «Литтл лайт» были включены в состав основной группы, я по вечерам организовала развивающие занятия для наиболее отстающих детей. Я чувствовала огромную ответственность перед родителями этих детей и старалась сделать все, чтобы они не оставили их без помощи.

Когда Кейти, семнадцатилетняя девушка с явными признаками аутизма и не умеющая говорить, впервые вошла в мой дом, она сразу же бросилась на кухню. Кейти открыла каждый ящик, рассмотрела каждую кастрюлю и сковородку, а когда добралась до миксера, то стала гладить его, как будто это ее старый добрый любимец, с которым она долго не виделась. Кейти была сластеной, и у ее мамы в сумке всегда были сладкие вафли с клубничным джемом.

Я вспомнила о Меган и о том, как она любила наши игровые проекты с тестом, поэтому быстро смолола небольшую порцию сахарной пудры, принесла Кейти прибор для распыления и показала ей, как она может посыпать вафли пудрой перед тем, как съесть. На следующий день я встретила ее уже с большой миской сахарной пудры и парой коробок разрешенного пищевого красителя. Кейти понадобилась неделя, чтобы выучить, что желтый цвет, добавленный к красному, дает оранжевый и что чем больше желтого ты добавляешь, тем светлее и ярче получается оранжевый цвет. За последующие две недели мы также научились получать любой цвет, который хотели, в пределах заданной палитры.

На следующей неделе я дала Кейти кусок слоеного теста, чтобы она сама смогла вылепить звездочки и цветы с отдельными лепестками. По мере того как проходили недели, я наблюдала за тем, как ее украшения становились все более сложными и красивыми. Совершенно случайно я как-то зашла в специализированный магазин, где был более богатый выбор цветов пищевых красителей и фигурных ножей для вырезания теста. Там были наборы красителей очень красивых пастельных тонов, но они терялись на фоне оттенков, которые выбирала Кейти, там были цвета, названия которых я встречала только в каталогах: темно-лиловый, кармин, циан — голубой цвет, небесно-голубой — лазурный, пронзительно-желтый, желтовато-коричневый.

Со временем Кейти и я стали вместе украшать печенье и торты. Никогда не забуду свадебный торт, который она скопировала с фотографии, увиденной в журнале, на нем были сахарные анютины глазки, которые выглядели настолько настоящими, что я даже боялась класть их в рот. Мне было очень приятно, когда месяца два спустя после того, как мы начали работать вместе, мне позвонил ее отец и сказал, что Кейти получила работу в хлебобулочном отделе супермаркета в нашей общине. Как и многие другие родители, дети которых страдали аутизмом, он беспокоился, что Кейти будет полностью зависеть от своей матери и от него до конца своей жизни. Она прошла всю систему специального образования, но они ничем не могли похвастаться. Конечно, я не ставила перед собой задачу устроить Кейти на работу, просто хотела найти для нее занятие в течение дня, которое будет приносить ей радость. Но неожиданно получилось даже лучше и быстрее, потому что Кейти очень нравилось этим заниматься.

— Кейти была рядом с вами все время с тех пор, как родилась, — сказала я ее отцу. — Она находилась с вами всюду, куда вы брали ее с собой. Она все слышала.

Я верила в это, как когда-то верила, что Джейк находится рядом с нами всюду вместе с Клиффордом — Большой красной собакой. Еще когда не умел ходить, он потерялся среди алфавитных карточек, поскольку не мог справиться с требованиями общества. А раз не мог сказать мне, какого цвета воздушный шарик ему нравится или какой кекс хочет, он спрятался за книгой. Но все равно он оставался рядом с нами.

Я стала выступать в защиту некоторых детей, посещавших «Литтл лайт», когда они пошли в общеобразовательную школу. Вместе с их родителями я присутствовала на собраниях по обсуждению их ПОП, приносила их портфолио с работами, которые мы вместе с ними делали. Помню одну встречу по поводу мальчика по имени Рубен, который в свое время присоединился к нам в «Литтл лайт» на втором году работы, и мы провели с ним несколько развивающих занятий. Рубен страстно любил лодки, поэтому мы в течение нескольких месяцев изучали все о яхтах, шхунах и катамаранах, собирали модели кораблей, подобно тем, которые собирал мой дедушка у себя в мастерской для нас, своих внуков и внучек, чтобы мы могли поиграть с ними на озере.

Одновременно Рубен научился читать. Стимулом послужила богато иллюстрированная книга о роскошных лайнерах начала XX столетия. Его почерк и мелкая моторика значительно улучшились, так как ему нужно было надписывать очень мелкими буквами названия на бортах кораблей, которые мы собирали вместе с ним.

Все, кто имел отношение к лечению Рубена и его образованию, собрались за большим столом, чтобы обсудить его индивидуальную образовательную программу. Там присутствовали физиотерапевт, специалист по гигиене труда и специалист по развитию, также была учительница класса, где он занимался, его учитель по программе специального обучения и школьный психолог. Все по очереди оценивали способности Рубена, а затем на основе всего сказанного решался вопрос, сколько времени в процентном соотношении он должен находиться в обычном классе.

Когда группа пришла к заключению, что время его присутствия в обычном классе не должно превышать 20 процентов, я откашлялась и открыла портфолио. Специалист по гигиене труда, в частности, высказался, что Рубен не может нарисовать круг — нов слове boat есть буквы «о» и «а», и я могла доказать, что он прекрасно умеет их писать. Рубен мог делать гораздо больше, чем они предполагали. Мы вместе изучили его портфолио, и они смогли значительно увеличить этот пресловутый процент.

Сын Рейчел Джирод тоже посещал мои развивающие занятия и тоже значительно преуспел. Мы с Рейчел подружились, и она обижалась, что я не брала плату за свою работу. Я ей объясняла, что меня так воспитали. Когда я была маленькой, бабушка Эдди пекла два пирога каждое утро. Семья быстро расправлялась с одним из них за обедом, но в общине всегда был кто-то — семья, в которой кто-то лежал в больнице, или молодая пара с новорожденным, — кто был счастлив и искренне благодарен за подарок в виде второго пирога. Правда заключалась в том, что второй пирог не казался нам «не совсем хорошим». Благотворительность была частью нашей жизни, и мы никогда даже не задумывались об этом. В конце концов, когда печешь один пирог, сделать второй не составляет большого труда. Помочь тем, кто переживал трудные времена, поддержать других членов общины вовсе не было чем-то неестественным, о чем мы потом могли говорить часами или о чем постоянно думали; это было нечто обыденное.

Именно эта модель и была основой «Литтл лайт». Я радовалась, что могу быть честной. Как много людей всю жизнь задаются вопросом, какова цель их жизни? Мне никогда не приходилось спрашивать себя об этом. Я всегда, еще с тех пор, как сама была ребенком, знала, что оказалась на земле, чтобы помогать детям. В промежутках между работой в детском центре и «Литтл лайт» я могла быть самой собой и заниматься тем, что мне нравится. Это было нелегко, но вместе с тем доставляло огромное удовольствие. Я чувствовала, что заполнен каждый мой день, что я вношу свой вклад в идеал, который больше меня самой. И мне даже не приходилось выходить из дома! Раздавался звонок в дверь — и вот они, дети, работа моей жизни. Что вообще может быть более важным, чем эти дети?

Поскольку я не брала у Рейчел деньги, она обычно приносила мне бутерброды. Заметив, что прибавила два-три килограмма, я стала молить о пощаде и готова была выслушать ее, когда она спросила, нет ли другой более значимой области, где она могла быть полезна. Была программа, которую я хотела разработать, например, и мы могли бы сделать это вместе.

Да, было нечто, как я чувствовала, чего не хватало семьям с детьми-аутистами. Программа, о которой я думала, могла бы дать этим детям место, где их отмечали бы за достижения, а также где они могли подружиться. Это позволило бы им иметь нормальное детство — то, что другим детям дается просто так, как само собой разумеющееся.

Майкл и я вместе продолжали ставить на первое место детские впечатления наших сыновей. Нам очень хотелось, чтобы у них остались воспоминания детства, которые им будет приятно хранить всю взрослую жизнь, и традиции, пусть не глобального масштаба, которые они смогут передать своим детям. Например, мы очень любили ездить на рыбалку на озеро, совсем как я, когда была маленькой. Мы ловили лягушек (на самом деле ловила их я, а мальчишки только корчились, как будто их тошнит). Мы играли в пятнашки с помощью лазерной указки и плавали в бассейне, принадлежащем общине. Я запланировала грандиозную эпопею с пасхальными яйцами и настоящими кроликами, самостоятельно приготовленным шоколадом и сотнями вручную разрисованных яиц. Мы всегда брали с собой испеченное нами печенье, когда отправлялись на пикник в Холкомбскую обсерваторию и готовили все это вместе у нас на заднем дворе. Еще одним моментом их детства было ожидание Джейка, спорт также был важным моментом здорового детства.

Впервые у меня возникла идея создать спортивную группу для детей-аутистов, когда Джейку было два года. В то время дети его возраста посещали занятия по ритмике и танцам, и, хотя он все еще был глубоко спрятан в своем собственном мире, я отвела его однажды на пробное занятие в один из спортзалов для малышей. Мне казалось, что ему могут понравиться гигантские надувные виниловые тоннели, мягкие лестницы и обитые подушками полосы препятствий. Ему там понравилось, но совсем не хотелось садиться в кружок в начале и конце занятий и петь песни. Мы только недавно начали занятия в «Литтл лайт», и Джейк еще не знал, что есть моменты, когда все садятся в кружок, и продолжал бродить по залу, подошел к большому надувному мячу, лежащему в углу. Нельзя сказать, что он нарушил дисциплину, тем не менее, как только детям разрешили встать, он присоединился к группе.

Пока Джейк прыгал на батуте, я разговорилась с мальчиком постарше, лет шести-семи, он вместе с мамой ждал свою маленькую сестренку, которая занималась в группе. На нем был красивый костюм каратиста, а когда я сказала ему об этом, он с гордостью выпятил грудь, как бы невзначай показывая желтый пояс на талии. К концу занятия Джейк уже совсем освоился и получал колоссальное удовольствие. Я тоже была рада тому, что он там многому научился. Тем не менее, когда я сказала инструктору, что мы хотели бы записаться, он отказал под тем предлогом, что Джейк еще не готов к такого рода занятиям.

— Раз он не может делать то, что делают все ребята в группе, значит, ему еще рано, — сказал тренер.

Возможно, это прозвучит несколько наивно, но именно тогда я впервые осознала, что диагноз аутизм означает, что Джейк не сможет заниматься спортом. Вероятно, это не потрясло бы меня настолько сильно, если бы я не встретила там того маленького мальчика-каратиста, но когда я, крепко держа Джейка за руку, шла к машине, мне было очень обидно. Неужели мой сын никогда не узнает, как это здорово — кричать во все горло «Гооооллл!» или обойти мальчишку, который уже почти достиг финиша? Неужели он никогда не узнает, что чувствуешь, когда загоняешь мяч в дом за секунды до окончания игры? Его диагноз означал, что Джейк никогда не сможет забить гол или то, что на его футбольной форме никогда не будет травяных пятен?

Пятью годами позже страхи, которые я испытала тогда, садясь с Джейком в машину, все еще не оставляли меня. К тому времени Джейк уже успешно учился в обычной общеобразовательной школе, у него было много друзей в школе и во дворе, но обычный спорт все еще оставался за пределами его возможностей, как и для многих детей, страдающих аутизмом. Физкультура была единственным предметом, с которым он не мог справиться. Когда они играли в вышибалы, Джейк всегда был легкой добычей, и он часто обижался, считая, что одноклассники несправедливы к нему.

Сама мысль, что Джейк согласится принять участие в какой-нибудь командной игре вместе со своими сверстниками, была абсурдной. Даже ребята младшего возраста (а очень часто и их родители) всегда хотят победить. Они могут быть жестоки по отношению к тому, кто неуклюже передает мяч или забывает, в какую сторону нужно бежать, — особенно это касается детей-аутистов, у которых наблюдается отставание в физическом развитии или имеются проблемы со слухом.

Из рассказов родителей я знала, что неудачный опыт Джейка в области спорта не был чем-то необычным. Но все, что делает спорт таким трудным для детей-аутистов, и есть то, почему он так для них важен. Спорт — это возможность дать детям-аутистам шанс узнать, что такое игра. Забить (или пропустить) гол, поймать летящий мяч — вот те детские впечатления, которые я так хотела бы, чтобы Джейк испытал. Я не думала о возможности заняться спортом, пока Рейчел не задала мне вопрос о том, какую программу я хотела бы разработать. Ничто теперь уже не могло меня остановить.

Данный текст является ознакомительным фрагментом.