Прорыв

Прорыв

Финансируемая государством программа «Первые шаги» заканчивается, когда ребенку исполняется три года, прекращаются все занятия. Можно, конечно, написать заявление и продолжить некоторые программы, но тогда придется долго ждать своей очереди. Я слышала о случаях, когда ребенок получал необходимую дополнительную помощь, когда ему было уже двенадцать или тринадцать лет.

У Джейка день рождения в мае. Диагноз, который ему поставили, — аутизм — означал, что он имел право на развивающие программы во время дошкольного периода, а именно осенью. Но поскольку программа «Первые шаги» закончилась, мы оставались без занятий все лето, однако у меня не было ни малейшего желания пускать время на ветер. Многочисленные исследования отмечают, что наилучшее время достучаться до ребенка, больного аутизмом, — возраст до пяти лет. Поэтому каждый день для нас становился испытанием, когда мы пытались повернуть время вспять. Мы все слышали легенду о матери — жительнице большого города, которая нашла в себе силы поднять автомобиль, чтобы спасти своего ребенка. Это были именно те чувства, которые я испытывала в то время. Я была готова на все, только чтобы Джейк не ускользнул еще дальше от меня.

Мы с Майклом, как и большинство родителей, хорошо знали, что нам положено. Но мы хотели большего. Некоторые специалисты, которые посещали Джейка, как, например, Мелани Лоз, стали нашими друзьями и любезно отвечали нам, когда мы буквально забрасывали их вопросами. Нам еще предстояло многое узнать. Майкл и я долго не ложились спать, мы читали книги, которые нам удавалось достать. Наша спальня была похожа на спальню для воспитанников в учебных заведениях во время экзаменационной сессии, повсюду валялись открытые учебники и блокноты.

Тем летом мы начали сами работать с Джейком, я была самым решительным образом настроена найти путь к нему, найти способ общаться с ним снова. К сожалению, хотя вся семья и освоила язык жестов, наши попытки использовать его были безрезультатны. Наблюдая за Джейком во время его занятий, я видела, что эти движения не содержат никакой информации для него. В конце концов я сама полностью разочаровалась и сорвала все плакаты, на которых были изображены жесты.

От моих сотоварищей в Интернете я узнала о наборах карточек, которые были разработаны специально для пациентов, перенесших инсульт. Они называются система коммуникативного обмена с помощью карточек. Эти карточки не применялись широко при работе с детьми, имеющими диагноз аутизм, к тому же они были очень дорогими. Но я продолжала вспоминать карточки с буквами алфавита, которые так нравились Джейку, и то, насколько притягательными для него были рисунки. Мне показалось, что карточки могут помочь в нашем случае.

И они помогли. Уже через несколько недель Джейк мог правильно указать на карточку, когда мы произносили слово, соответствующее картинке. Это казалось грандиозным прорывом. Через год, в течение которого Джейк практически не общался с нами никаким образом, мальчик начал отвечать.

Я срочно принялась заполнять пустоты. Помню, как однажды вошла в кухню и застала там Майкла. Он явно был озадачен, быстро просматривая кипу фотографий, которые принес из фотоателье. В конверте вместе с фотографиями Уэсли и Джейка в зоопарке и на ферме, где мы собирали яблоки, а также с несколькими снимками, на которых Джейк выстраивает машинки на журнальном столике, Майкл обнаружил несколько «натюрмортов», которые я попросила напечатать на бумаге, обычно используемой для панорамных снимков. Это были снимки корзинки, наполненной цветными мелками, поллитровый пакет молока, стоящий рядом с кружкой, прикрытой плотной крышкой, тарелки с бутербродами и сыром и CD-плеер с несколькими дисками рядом с ним. В руках у Майкла был огромный снимок нашего туалета. Я рассмеялась и объяснила ему все. Мне захотелось создать для Джейка его собственные карточки коммуникативного общения с привычными изображениями, чтобы ему было удобно указать на то, что он хочет сделать.

Мелани пришла в восторг от того, как быстро карточки начали работать, и посоветовала мне продолжать в том же направлении.

— Давай подтянем его к самому высокому краю спектра этим летом, — сказала она. — Не дадим ему больше сдавать свои позиции.

Итак, мы вдвоем разработали для Джейка особую программу восприятия. Но мы с Майклом не смогли бы все сделать сами, поэтому обратились за помощью в National Honor Society по рекомендации моей школы с просьбой прийти и помочь нам. Им нужно было использовать часы волонтеров, а нам нужны были волонтеры. Дети были безупречны, но времени на развлечения не оставалось. Джейк не разговаривал, но не нужно было быть профессионалом, чтобы понять, как он относится к тому, что мы хотим от него. Ему было скучно. Иногда нам с Мелани становилось смешно, потому что Джейк выглядел как замученный подросток, его детское тело отклонялось от стола, подбородок устало опускался на грудь. Когда Мелани предлагала ему выполнить какое-нибудь упражнение, Джейк в ответ качал головой в изнеможении, как бы говоря: «Опять это?» А если он и делал это упражнение, то исключительно чтобы доставить нам удовольствие.

— Давай, Джейк, поработаем здесь вместе, дружище, — говорила обычно Мелани, поддразнивая и упрашивая его одновременно.

Иногда он откровенно зевал ей в лицо. Тем не менее я продолжала замечать, что, когда он играл самостоятельно, его внимание было сконцентрировано полностью.

Нельзя часто делать обобщения, когда речь идет о детях, страдающих аутизмом, но мне было приятно сделать этот вывод. Они любят нити. Джейк забирался в мою корзинку с вязаньем и часами играл с пряжей. Однажды утром, когда я вышла в кухню, чтобы наполнить чашку кофе, у меня дыхание чуть было не остановилось при виде того, что там происходит.

Джейк размотал клубки разноцветных ниток по всей кухне — нитками были обмотаны ручка холодильника и ведро для мусора, стол и его ножки, ручки ящиков и шарообразные ручки плиты. В результате получилось несколько ярко раскрашенных, переплетающихся, наложенных друг на друга полотен паутины. Используя метры пряжи, Джейк создал вовсе не ужасный запутанный беспорядок, а рисунок, потрясающий своей сложностью, красотой и изяществом. Я стояла как завороженная.

Этот этап длился несколько месяцев. Было полным безумием позволять ему вести себя таким образом. Иногда я целый день не могла войти в кухню. Но его изощренные модели радовали глаз, а когда солнце проникало сквозь окна, тени, которые они отбрасывали, двигались, по мере того как шло время, и вся комната представляла собой причудливую игру света и тени. Эти работы были свидетельством того, что мой маленький мальчик был там, с ними, он был очень занят созданием чего-то великолепного. И именно эти работы позволяли мне заглянуть в его личный мир и его необыкновенный мозг.

Разница в поведении Джейка во время сеансов терапии была огромной. Занимаясь с пряжей, он был заинтересован и внимателен. Препятствия не обескураживали его, и ничто не могло отвлечь его или помешать. Джейк работал без устали. Я стала замечать, что, если Джейк успел утром создать свои узоры, он более терпимо относился к занятиям, которые проходили во второй половине дня. Я также считала, что его комфорт имеет первостепенное значение, это также касалось и его занятий. Как и многие дети, страдающие аутизмом, Джейк любил доводить себя до изнеможения. Мне приходилось раньше читать о том, что, как показывают исследования, компрессия успокаивает людей, страдающих аутизмом. Я знала, что доктор Темпл Грандин, замечательная женщина — эксперт по правам животных, сама страдающая аутизмом, соорудила «отжимную» машину, чтобы «выжимать» себя, когда была ребенком. Я соорудила для Джейка специальный мешок из сложенного пополам гамака, прошила его по длине и подвесила к потолку. Когда Джейк находился в гамаке, его пространство было полностью замкнуто, а поскольку гамак был плетеный, Джейк мог выглянуть. Это было очень важно для меня, так как даже когда он удобно устраивался, закутавшись, он одновременно находился и с нами в комнате. Я раскачивала его три-четыре раза, ему это очень нравилось, затем показывала ему две карточки с текстом и картинкой, называла предмет, изображенный на одной из них, а затем просила его указать на нужную карточку. Мы выяснили, что его способность концентрироваться во время игр на узнавание была несравненно лучше, когда он находился в своей «качалке».

Мы старались использовать нашу находку везде, где это было возможно. Я взяла деревянный игрушечный стол из детского центра, но поместила на нем не поезда, а накрыла его мягким одеялом по краям и насыпала туда тысячи сухих бобов, которые купила в оптовом отделе супермаркета. Один из любимых успокаивающих ритуалов Джейка, особенно если он испытывал стресс, такой как, например, изменения в расписании, заключался в том, что он забирался туда и закапывался в кучу бобов, не расставаясь с книжкой-алфавитом. Я знала, что другие дети в детском центре тоже любили играть среди бобов (это было похоже на стол с песком, только бобы было легче убирать), и просила Джейка оторваться на некоторое время от книги и поместить бобы в воронку или предлагала ему поиграть в игрушку с песком, внедряя социальные цели в то, что в противном случае могло было бы быть игрой одного человека.

Другое изменение, которого мы добились тем летом, было менее заметным, но в глубине души я считаю, что именно оно обеспечило нам возвращение Джейка из трясин аутизма.

Как-то днем Джейк занимался с одним из старшекурсников, сидя за своим маленьким столиком в гостиной. Это был первый по-настоящему жаркий день тем летом, было так жарко, что мы решили открыть краны дождевальной установки для детей из центра.

После долгой зимы, когда они вынуждены были сидеть в помещении, дети выбежали во двор, скользя босыми ногами по мокрой траве, и стали плескаться. Это был значимый момент — пример обычного детского поведения, когда малыши набираются жизненного опыта. Выглядывая в окно, я с содроганием осознала, что у Джейка не было такой возможности с тех пор, как ему поставили этот диагноз. Вид и радостные крики ребятишек, ощутивших свободу, их беготня под холодной водой и смех потрясли меня. Я замерла на месте. За последние полтора года не было ни одного момента в жизни Джейка, если только он не спал, когда мы не думали об аутизме: тренировки и занятия, узнавание по моделям, которое способствует развитию примитивнейших умений. Погрузившись во все это, мы забыли кое о чем жизненно необходимом: о детстве.

Мы забыли о простых радостях, которые познаются в детстве, — видеть, как кожа на замерзших пальцах сморщилась, когда на нее попала холодная вода первым жарким днем года, — эти познания важны для любого человека, не только ребенка. Каждая семья имеет свои традиции и праздники, которые отмечают все вместе, понимая, кто они есть на самом деле и что действительно имеет для них значение. Знаю еще со времен моего детства, что эти традиции вовсе не обязательно должны быть пышными, они и так запоминаются. Может быть что-то совсем простое, например обязательно класть хладагенты, когда пакуешь бутерброды с арахисовым маслом, а поездка к морю, чтобы позапускать воздушный змей, может необыкновенно сплотить семью, создав общие воспоминания. Но мы ничего подобного не делали вместе с Джейком, и я внезапно осознала, что, если не начну бороться за то, чтобы мой ребенок имел детство, у него его никогда не будет.

Я позвонила Майклу на работу.

— Дорогой, нужно, чтобы ты сегодня вечером посидел с Уэсли один. У меня дела.

Майкл был удивлен до глубины души. Уэсли был настолько серьезно болен, что я не оставляла его дольше чем на десять минут, с тех пор как он родился. Но в тот вечер после обеда я именно так и поступила. Я посадила Джейка в машину, опустила люк в крыше автомобиля, открыв доступ наполненному сладкими ароматами летнему воздуху, и мы поехали кататься по просторам Индианы.

Через несколько минут знакомые места остались далеко позади. Узкая дорога, простирающаяся перед нами, имела только одну полосу в каждом направлении, вдоль дороги с одной стороны была стена из высоких стеблей кукурузы, а с другой — темнозеленые заросли соевых бобов. Когда асфальт закончился и под шинами зашуршал гравий, мы были одни на много километров вперед, единственные огоньки, которые виднелись с дороги, были светящиеся окна фермерских домиков, стоявших далеко от дороги. Все говорят, что ездят за город, чтобы обрести покой, но правда в том, что ночь за городом полна звуков, машину наполнял громкий стрекот кузнечиков и шипящий шум ветра, который шелестел, пробираясь сквозь кукурузу.

Мы двигались вверх по холму к землям, окружающим церковь, которую построил мой дедушка, — это были многие километры открытого поля вокруг озера, где дед Джон любил ловить рыбу. Летом он обычно брал с собой внуков, размещая всех, а нас было тринадцать, и ящик с виноградной содовой водой в вагончике, где также были банки из-под кофе, наполненные червями, которых по его просьбе мы со Стефани собирали под дождем, накинув на себя пончо. Я провела множество долгих счастливых дней с сестрой на этом озере. Целыми днями мы ловили бабочек и лягушек-быков, а когда солнце садилось, ловили светлячков и сажали их в банки из-под варенья, чтобы освещать нашу крепость. Это было место, которое у меня четко ассоциировалось с детством, и мне показалось, что будет правильно, если Джейк тоже попадет туда.

Я переключила свет на противотуманные фары и включила радио-джаз на полную громкость. Оставив туфли в машине, я взяла Джейка на руки. Пока мы с ним танцевали в теплом ночном воздухе под «Танго для двоих» Луи Армстронга, мне казалось, что прошло очень много времени с тех пор, как мы были вместе, и нам не нужно было ни над чем работать. Когда у меня устали руки качать Джейка, мы устроились на капоте машины, и я достала фруктовое мороженое на палочке из большого холодильника, который захватила с собой. Липкие капли подтаявшего мороженого оставались у нас на шее, пока мы лежали, раскинувшись, и смотрели на огромное небо.

Я показала ему созвездия, которые знала. Когда список тех, которые я могла назвать, закончился, мы продолжали лежать в тишине, устремив взгляд вверх. Нам практически не мешал свет, идущий от Индианаполиса, поскольку мы находились довольно далеко от города, а звезды той ночью были очень низкими и такими яркими, что казалось, можно просто протянуть руку и достать их без труда.

Джейк был заворожен звездами. Я не видела его таким спокойным и счастливым с тех пор, как он начал проходить лечение. Я испытывала такие же чувства. Как бы измучена и нерешительна ни была, впервые я почувствовала уверенность в том, что поступаю правильно.

В течение всего лета мы изо всех сил старались сделать так, чтобы на смену долгим, тяжелым, изнуряющим дневным часам лечения приходило несколько часов беспечного детского отдыха вечером. Это было не так просто. Когда заканчивались занятия, оставалось не так уж много времени, а мне не хотелось, чтобы другие знали о том, чем мы занимаемся. Общественное мнение было хорошо известно. Когда с детьми что-то не в порядке, работа вытесняет игру. Другие знакомые мне мамы, у которых дети страдали аутизмом, были бы шокированы, если бы узнали, что мы украдкой убегаем из дома, да и большинство специалистов тоже не приветствовали бы наше поведение. Я могла себе представить, что бы они сказали:

— А как же занятия? Вы все успеваете?

Я, конечно, сделала все, чтобы мы получали требуемое количество часов занятий, но сердцем ощущала, что Джейку просто необходимо время на игру, чтобы он мог почувствовать «грязь между пальцев ног». Я была полна решимости дать ему итои другое. Бывали времена, конечно, когда было бы легче отказаться от наших игр в детство — остаться на дополнительный час трудотерапии в спортивном зале или провести немного больше времени за письменным столом. Но если бы встал вопрос о том, что важнее: дополнительные занятия или возможность во дворе сдуть пушинки с одуванчика, чтобы они попали на партнера, наш выбор всегда оставался за одуванчиком. Абсолютно уверена, что именно это и явилось решающим фактором, который дал Джейку возможность вернуться в наш мир, именно это определяло и направляло с тех пор наш выбор в принятии решений, независимо от того, важным или незначительным был вопрос, который нам с Майклом приходилось решать от лица Джейка.

Многие дети проводили лето на пляже. У Джейка такой возможности не было из-за занятий и потому, что пляж располагался слишком далеко. Тем не менее мы все же могли вместе строить замки из песка в песочнице во дворе за домом, даже если нам приходилось делать это при свете луны. У нас там была еще и жаровня. Это была яма, где мы разводили огонь, и Джейку доставляло особенное удовольствие лакомиться расплавленным шоколадом и липким алтеем, которыми были покрыты его пальцы.

Правда, комары не отставали от нас и устраивали свое пиршество на наших щиколотках.

Мы также часто выбирались на земли моего дедушки. Там настолько сильно ощущалось присутствие деда Джона, что казалось, будто мы у него в гостях. Когда мне становилось страшно или одиноко, а это часто случалось в те дни, я успокаивала себя словами ободрения, которые когда-то сказал мне дед: «С Джейком все будет в порядке».

Джейк очень любил эти поездки. Сейчас я понимаю, что он терпимо относился к танцам под звездами, потому что сам мог делать то, что любил больше всего: смотреть вверх на ночное небо. Но он не мог сказать мне об этом, а я всего лишь пыталась вместить в тесные рамки нашего свободного времени как можно больше старомодных детских развлечений.

Именно эти прогулки за город и помогли мне вернуть сына. Он все еще не говорил, не устанавливал зрительный контакт, но к концу лета я слышала, как он тихонько подпевает, когда слушает джаз, который я проигрывала, и он смеялся, когда я кружила его под яркими звездами. Когда мы лежали на капоте автомобиля и смотрели на звезды, Джейк поворачивался и искал фруктовое мороженое на палочке, потом протягивал пакет мне, чтобы я открыла его. Это может показаться незначительным достижением, но это было большим, чем то, чего мы добились за предыдущий год. А затем, как раз накануне того, когда ему нужно было начать специальный дошкольный курс занятий, случился новый прорыв.

Многие родители жалуются, что им очень трудно уговорить малыша лечь спать.

Многие, но не мы. Если только мы с Джейком не отправлялись в наши ночные приключения, он сам укладывался спать ровно в восемь часов вечера ежедневно.

Если честно, это было несколько досадно. В Индиане летние дни длятся довольно долго. В выходные малыши бегают на воздухе до девяти, а той до десяти часов вечера, едят мороженое, вытаскивая его из холодильника, а взрослые тем временем готовят шашлыки вместе с соседями. Но не Джейк. Если мы ходили к кому-нибудь в гости, он укладывался спать прямо на полу, а один раз, это было в праздник Хеллоуина, заснул на свободной кровати Эллисон, дочери нашего друга Дейла.

Мы до конца не понимали, насколько четко Джейк соблюдал время, пока я однажды не попыталась уложить его спать пораньше. Мы собирались поехать на свадьбу, которая должна была состояться на следующий день утром в другом штате. Планировали всей семьей встать намного раньше обычного и сразу же выехать. Посчитав, что всем будет только лучше, если мы хорошо выспимся, я положила Джейка в его кроватку, которая была выполнена в виде «фольксвагена-жука». К моему удивлению, мне не удалось уговорить его лечь. Не понимая, в чем дело, я позвала в комнату Майкла. Мы вдвоем попытались убедить Джейка лечь, но он, как обычно, не обращая на нас никакого внимания, следил за тенью на стене. В комнате Джейка не было часов, но ровно в восемь он улегся и натянул на себя одеяло.

— О боже, — сказала я Майклу, — его часы — тень на стене.

Мы проверили мое предположение вечерами последующих дней, закрыв полотенцами блок кабельного телевидения и часы на кухне, будильник в нашей спальне мы развернули циферблатом к стене. Каждый вечер Джейк укладывался спать ровно в восемь часов — нев 7.57 или 8.03, а в 8.00 ровно.

Наша процедура укладывания спать с тех пор стала очень пунктуальной. Подобно многим детям, страдающим аутизмом, Джейку нравилось, когда все события в его жизни предсказуемы. Поэтому я всегда делала в точности одно и то же, когда укладывала его спать. Наклонялась над ним, целовала его в лоб и говорила:

— Спокойной ночи, мой ангел. Ты мой ангел-малыш, и я люблю тебя.

Когда Джейк был маленьким, он обнимал меня в ответ, но со временем перестал мне отвечать. Люди спрашивают, что самое тяжелое для родителей, имеющих детей, страдающих аутизмом? Для меня ответ очевиден. Какая мать не захочет, чтобы ее малыш сказал, что любит ее, чтобы обвил ручками ее шею? И однажды вечером, когда лето уже близилось к концу, почти через шесть месяцев после того, как мы начали выезжать с Джейком за город, мое желание исполнилось. Когда я, как обычно, укладывала Джейка спать, я наклонилась к нему, чтобы поцеловать и пожелать моему малышу-ангелу спокойной ночи. Внезапно, без всякого предупреждения, он потянулся ко мне и обнял за шею.

Никогда в жизни не забыть мне тот момент. Это было первое проявление его чувств, пожалуй даже интереса по отношению ко мне, в течение года. Я находилась в состоянии шока, пытаясь подавить внезапные рыдания, не смея пошевелиться, чтобы не испугать его. Я могла бы так стоять всегда. По моим щекам бежали слезы, а его руки крепко обнимали меня за шею.

А затем его сладкое дыхание обожгло мне ухо, мой сын заговорил впервые за последние восемнадцать месяцев. И вот что он сказал:

— Койной, койной, малыш-багел.

Не переставая плакать, я засмеялась, и никак не могла остановиться.

Данный текст является ознакомительным фрагментом.